La mutation du facteur V de Leyden

Les traitements anticoagulants ont des effets secondaires qui peuvent être importants et qui sont différents selon le médicament utilisé

En ce qui concerne les effets secondaires des anticoagulants, il faut savoir qu'ils sont différents selon les AVK. J'ai ainsi remarqué en 10 mois de Sintrom :

  • un dégoût de la nourriture allant jusqu'à la fuite devant certaines odeurs ;
  • une perte massive de cheveux. Selon les informations que j'ai pu trouver, cette perte dure en général quelques mois puis se stabilise, ce n'est pas ce que j'ai pu constater chez moi malheureusement;
  • une acné ;
  • des règles hémorragiques ; des douleurs articulaires, particulièrement dans les mains.

J'ai demandé au médecin un changement de médicament en novembre, depuis je prends du Marcoumar et cela se passe beaucoup mieux. La perte anormale de cheveux a cessé endéans une semaine (c'était impressionnant de voir que la quantité de cheveux dans la brosse a été divisée par dix environ), l'acné a presque disparu. Par contre :

  • des problèmes de constipation sont apparus du jour au lendemain ;
  • le dégoût de la nourriture s'est modifié pour devenir un manque d'appétit, un désintéressement ;
  • les règles hémorragiques sont restées, les douleurs articulaires aussi ;
  • nouvelle chose inconnue jusque là : la rétention d'eau, galère ;
  • une modification de l'humeur.

Dans les conséquences moins ennuyeuses mais bien présentes des AVK :

  • une sécheresse et une sensibilité accrue de la peau (préparez la crème à tartiner) ;
  • une tendance à faire des bleus au moindre choc, on apprend vite à bien viser en faisant le tour des tables ;
  • un nouveau respect face à tout ce qui coupe, tranche ou pique.

Il y a nombre d'effets qui peuvent apparaitre, mais de manière générale il faut quand même savoir que ces médicaments sont sur le marché depuis extrêmement longtemps (plus de 50 ans pour la warfarine) et qu'on a donc un grand recul en ce qui concerne les conséquences à long terme. Il semble qu'il puisse y avoir un effet sur la calcification des os avec une fixation du calcium amoindrie. Par contre, il n'est pas vérifié que ces médicaments contribuent à un amincissement des parois veineuses, celui-ci étant une conséquence normale du vieillissement et non pas du au médicament pris sur des années.

Sur les pages du site internet allemand SANEGO, les personnes prenant du Marcoumar peuvent indiquer quels effets secondaires elles ressentent en choisissant ces effets dans une liste. Sur 84 personnes ayant rempli ce formulaire, avec un âge moyen de 47 ans, voici le résultat:

20%: prise de poids (vers les 10 kg), perte de cheveux
15%: problèmes d'équilibre
13%: dépression, fatigue
8% : céphalées, pas d'effets secondaires
7%: mauvaise concentration, épuisement, douleurs rénales, nausées
6%: vision altérée, manque d'entrain, douleurs
5%: difficultés pour dormir, modifications de la formule sanguine, accélérations cardiaques, troubles de l'humeur.
4%: sècheresse cutanée, manque d'entrain, sudation, acné, saignements, diarrhées, maux d'estomac
2%: accumulation d'eau dans les tissus, douleurs articulaires, aménorrhée, accès de tournis, modifications de la peau, douleurs musculaires, osthéoporose, saignements entre les règles, changements capillaires, malaises, maux de ventre, problèmes pour marcher, cystites
1%: Vomissements, problèmes érectiles, irritations de la peau, modification des valeurs du foie,  problème de circulation sanguine, manque de sensation dans les doigts (doigts endormis), nécroses, ulcères, sensation de pression intracranienne, douleurs dans l'aine, baisse ou hausse de la tension, vision double, yeux qui pleurent, douleurs dans les os, perte de libido, fourmis dans les mains et les pieds, crampes du mollet, nervosité, irritation, troubles de l'humeur, troubles du goût, hépatites

En ce qui concerne les personnes atteintes du Leyden V, les effets indiqués sont les suivants:

38%: perte de cheveux
25%: manque d'envie, fatigue, prise de poids importante
13%: gaz intestinaux, dépressions, diarrhées, douleurs articulaires, énervement (troubles de l'humeur), troubles de l'équilibre, modification de la peau, des cheveux, céphalées, saignements de l'estomac, inflammations, tremblements des mains, douleurs, problèmes de vision, équilibre modifié, inflammation des muqueuses.

J'ai moi-même un certain nombre de ces effets secondaires, mais je n'aurai pas pensé à les mettre sur le compte des médicaments (par exemple les douleurs importantes dans les mains, je pensais qu'elles venaient du travail effectué). Les personnes atteintes de différents types d'effet ont une chose en commun: elles ont de grandes difficultés à les faire admettre par leur médecin.

Aidez les autres patients qui doivent prendre des anticoagulants en indiquant dans les commentaires ci-dessous:

1) le nom du médicament pris et depuis quand vous le prenez
2) votre âge
3) la raison de la prise, la durée prévue (6 mois, 12 mois, à vie...)
4) votre INR cible (par exemple 2.5)
5) vos effets secondaires constatés en précisant : de temps en temps, souvent, parfois, toujours

Ce qui est interdit quand on est sous anticoagulants

Les piqures intra-musculaires sont absolument interdites si vous êtes sous AVK. Elles provoqueraient de sérieux saignements dans le muscle. Si vous travaillez dans votre jardin, portez des gants et des manches longues ainsi que des bottes pour ne pas vous piquer / blesser. Attention à la chaleur sur le long terme (plage etc): non seulement vos veines n'apprécient pas, mais la chaleur peut faire chuter un INR, dans tous les cas de figure, si vous n'avez pas le choix, buvez énormément et faites un test de plus en cas de doute. Evitez tout ce qui pourrait vous faire prendre des coups(sports de contact etc...).