S'il y a un thème qui est difficile à résoudre pour toutes les femmes positives à la mutation du facteur V, c'est bien la contraception
Comment un problème peut mener à une surprise
Après l'embolie pulmonaire, mes médecins m'ont annoncé tout de go que j'étais interdite de contraceptif oral à vie (ce qui inclus les hormones données au moment de la ménopause) et que tomber enceinte était hors de question. J'ai demandé ce qui me restait comme possibilité pour me protéger et on m'a parlé de stérilisation en précisant que personne ne prendrait ce risque, j'avais trop de chances de rester sur la table suite à mon hypercoagulabilité. Sympa, merci. La question de la contraception n'était pas primordiale à ce moment là, mais j'ai vite eu un problème qui a pris des proportions considérables : les règles se sont révélées dignes des chutes du Niagara. Lorsque je lis que les AVK n'ont pas d'effet sur la quantité de sang menstruel, je ne peux qu'éclater de rire, celui qui a constaté cela est un homme sans aucun doute. Il semble que le sujet soit ignoré, comme s'il était tabou d'en parler. Nous ne sommes plus au Moyen-Age et tout le monde sait que les femmes en âge de procréer saignent tous les mois. Cela n'est pas tabou, ni sale, c'est la vie. Devant le manque de données scientifiques concernant l'effet des AVK sur la menstruation, une étude est en cours en Allemagne, je vous tiendrai au courant des résultats, cela sera certainement intéressant. En ce qui me concerne, je peux dire que sous AVK j'ai quatre fois ce que l'on considère comme un saignement « normal ». De plus, le sang est totalement différent, comme après s'être coupée. Les saignements étaient accompagnés de douleurs extrêmes, proches de l'accouchement, avec interdiction de prendre les seuls anti-douleurs efficaces (ils renforcent l'effet des AVK). Mon gynécologue ne voyait qu'une solution au problème, l'hystérectomie (ablation de l'utérus), mais il a bien précisé que c'était hors de question, il ne voulait pas me transformer en grand-mère. J'ai donc cherché des mois durant une solution et j'ai trouvé bien plus que je ne pensais...
Qui a dit qu'il était interdit de prendre des contraceptifs oraux quant on est sous AVK?
C'est un article du Dr. Hannelore Rott,
Médecin Spécialiste de la Transfusion dans un journal
spécialisé allemand sur l'anticoagulation (distribué par les laboratoires Roche) qui m'a ouvert les yeux. Ce médecin est
spécialiste de la mutation du Facteur V et dans son article
elle indiquait (traduction précise et littérale)
« Les porteurs hétérozygotes ont 5 à 10 fois plus de risques de faire une thromboembolie, les porteurs homozygotes 80 fois plus de risques. Dans les situations à risque, en particulier lors de la prise d'oestrogènes sous forme orale (pilule et comprimés donnés à la ménopause) et lors de la grossesse le risque tromboembolique et encore nettement augmenté. Ainsi, les porteuses hétérozygotes prenant une pilule contenant des oestrogènes ont un risque augmenté 35 fois. »
C'est sur ces bases que se fondent probablement la plupart des
médecins pour vous interdire les contraceptifs oraux.
Maintenant, lisez la suite de l'article, c'est édifiant :
« La pilule et d'autres préparations contenant des oestrogènes à prendre oralement doivent être interrompus (en cas de risques). Exception : S'il est de toute façon nécessaire à cause de la maladie de suivre une thérapie par anticoagulants, la préparation hormonale peut continuer à être prise. »
Donc, si sous ne prenez pas d'AVK et que
vous êtes porteuse hétérozygote ou homozygote,
évitez la pilule avec oestrogènes (il en existe suffisamment sans et il y a aussi le Nuvaring, vous avez donc largement le choix), par contre si
vous prenez des AVK, vous pouvez parfaitement la prendre, mais cela,
la plupart des médecins préfèrent l'ignorer. Quand ce n'est pas purement un manque de connaissance, c'est par peur de se retrouver cloués au pilori si vous avez par la suite une thrombose ou pire une
embolie sous AVK. Dans ce cas, ce serait un peu facile de coller la faute à la pilule et donc au prescripteur ! La thrombose sous AVK est d'abord la conséquence d'un mauvais dosage d'AVK, d'un suivi mal orchestré et de l'utilisation erronée du médicament.
Comme sur les notices explicatives accompagnant les hormones contraceptives il est indiqué que les contraceptifs hormonaux sont contre-indiqués en cas de thromboses ou embolies passées, les gynécologues ont beau jeu de refuser la prescription. Hors ces informations ne tiennent absolument pas compte du fait que vous preniez des AVK. On compare donc ici deux situations incomparables ! Cela équivaut à dire : On interdit l'aspirine aux personnes qui sont sous AVK, on devrait l'interdire à tout le monde car cela peut provoquer des saignements graves. Comment cela ce serait idiot ? Cela revient exactement à la même chose si vous partez du principe que les situations de départ sont les mêmes que vous soyez sous AVK ou non.
Je ne voulais pas prendre de risque, j'ai donc continué à fouiller, cette fois les sites américains : ils disent exactement la même chose, il faut vous protéger sérieusement contre une grossesse sous AVK et la meilleure façon est la pilule. IIs recommandent de prendre un contraceptif sans oestrogènes. Si vous êtes porteuse et que vous ne prenez pas d'AVK, vous pouvez aussi vous protéger avec ce type de contraceptif.
Pour finir, j'ai appelé les laboratoires Roche Pharma et j'ai parlé avec un des pharmaciens-chercheurs qui développent le Marcoumar (l'AVK que je prends). Je lui ai demandé si je pouvais prendre la pilule en prenant l'AVK. Il m'a dit « bien sûr, au contraire, il est important que vous vous protégiez parce que les AVK sont tératogènes dans la première partie de la grossesse (c'est à dire qu'ils provoquent de graves malformations). Si votre équilibre INR est bon, il n'y a pas de risque. »
Quand je pense que l'on voulait me laisser dans la situation d'utiliser des moyens mécaniques peu fiables avec des risques importants de grossesse (genre préservatif plus crème ou ovule) et que l'on me laissait seule face à mon enfer mensuel, je me dis qu'il y a vraiment un énorme besoin d'information.
Le pire conseil que j'ai reçu à l'hôpital
: une infirmière m'a dit que je n'avais pas besoin de prendre un quelconque contraceptif,
les AVK empêchaient de tomber enceinte (sic). Devant mon doute
exprimé, elle a appelé un médecin qui a corrigé
le tir, mais que ce serait-il passé si une jeune femme moins informée avait reçu ce genre de conseil ! Je n'ose même pas y penser.
Dr Hannelore Rott - Die Thromboseneigungen
Thrombophilia support page - Birth control options in thrombophilia - Dr. Stephan Moll, Director of the Thrombophilia Program at the Carolina Cardiovascular Biology Center, Department of Medicine, Division of Hematology-Oncology, UNC Chapel Hill (North Carolina, USA)