Comment j'en suis arrivée à créer ce site pour aider les personnes touchées par la mutation du facteur V de Leyden

Je n’ai jamais entendu parler de problèmes de coagulation jusqu’à la Noël 2006, rien dans ma famille pouvait faire croire qu’un gêne de la thrombophilie (tendance à former des caillots sanguins dans les veines) allait jouer les trouble-fête. Je me rappelle d’ailleurs avoir toujours pensé qu’avec mes jambes fines et sans problème veineux, je n’aurai jamais de problèmes de circulation… Raté !

Cela a commencé le 22 décembre quelques heures après le repas de Noël de mon entrepri­se avec une douleur infernale en bas du mollet gauche, juste au-dessus du tendon d'Achille. Pendant quelques jours, j’ai serré les dents en me disant que ce devait être une tendinite (sen­sa­tion absolument identique), ce qui était de plus logique par rapport à mes activités sportives. C’est quand un bleu est apparu à l’endroit que l'idée farfelue de thrombose m'est venue. J’ai donc fait un tour chez un médecin de garde (entre Noël et le Nouvel An, mauvais moment pour tomber malade) qui m’a envoyé immédiatement à l’hôpital, diagnostic : throm­bo­se externe. Je vis au Luxembourg, c’est l'hôpital de garde qui a fait les premiers tests san­guins, la première échographie (le fameux « doppler ») et on m’a renvoyé à la maison avec con­firmation du diagnostic, cause inconnue (« cela arrive ») et de quoi me piquer à l’hépa­rine pendant 10 jours. Par mesure de précaution, je suis passée chez mon médecin de famille le lendemain, il a pu constater que ses collègues avaient tout fait correctement et m'a rassurée, ce n’était pas bien grave, tant que les thromboses ne sont pas « profondes », pas de risque particulier.

Une semaine après j’étais de retour dans son cabinet, avec une douleur insupportable au ni­veau du mollet gauche, qui irradiait jusque dans la fesse. Dans le doute, retour à l’hôpital et re-doppler… La radiologue a foncé sur le téléphone après l'examen et rappelé mon méde­cin, j’ai été priée de retourner immédiatement le voir. C’est là que j’ai appris que j’avais une « TVP », une thrombose veineuse profonde. Le risque : la survenue d’une embolie pulmo­naire, potentiellement mortelle. Re-piqures donc pendant 10 jours, tests sanguins à domicile tous les deux jours, interdiction de bouger de chez moi et échographie après le traitement pour vérifier qu’il n’y avait pas de caillot restant. Trois jours après l’échographie de contrôle qui montrait que tout allait bien, re-douleur à un autre endroit de la même jambe et retour chez le médecin avec le même diagnostic et la même suite. A ce moment là, ils se sont penchés à plusieurs sur les causes possibles de ces thromboses à répétition, car une cela peut arriver, mais une série... Arrêt immédiat des contraceptifs oraux, passage à un anticoagulant oral (le Sintrom) en plus des injections d’hé­pa­rine, tests sanguins permanents pour vérifier le taux de coagulation et trouver l'origine du problème, interdiction de sortir, j’avais l’impression d’être devenue une cible vivante pour fléchettes de tout type.

J'ai eu le temps de retourner travailler deux jours et hop, rebelote, autre veine, même jambe (du coup j'ai appris quelques noms de vaisseaux sanguins au passage). Tout le cabinet mé­di­cal – où pendant des années je n'ai pointé ma fraise que très rarement pour une bronchite ou un syndrome grippal (mauvaise cliente) – était sur le pont pour trouver des solutions, mais à priori c’était moins simple qu’il n’y paraissait et coaguler quand on est sous anticoa­gu­lants... Finalement, mon dossier a été soumis à un chercheur qui a proposé un nombre de tests à faire. Le résultat a été connu quelques semaines plus tard : Leyden V hétérozygote positif, probablement combiné avec autre chose car mes thromboses récidivantes sont trop violentes pour une hétérozygote, mais impossible à dire tant que je suis sous médication car certains tests ne peuvent pas être faits sous anticoagulants (et aucun risque que l'on ne ten­te de les interrompre). Seule chose positive pour moi, je sens immédiatement le moindre caillot même minuscule et peux exactement en donner l’emplacement en trois dimensions, ce qui est selon mon méde­cin et les radiologues relativement impossible au niveau physique, mais j’ai pu le prouver à de multiples reprises. C'est un énorme avantage car beaucoup de personnes ne sentent rien et c'est l'embolie qui est le premier signe visible de la maladie. J’ai du mal à comprendre que l’on puisse ne pas sentir les caillots, ils me donnent la sensation d’avoir un couteau planté à un endroit précis de la jambe et cela me fait boiter. Avez-vous senti les vôtres? Avez-vous appris en avoir après une embolie? Parlez en sur le livre d'or! Cela ne c’est malheureusement pas arrêté là.

Alors que je revenais de chez le médecin une dizaine de jours après ma troisième TVP (j'étais passée prendre une ordonnance), je me suis sentie mal en haut des escaliers, essoufflement, vertige... Je suis arrivée jusqu'au sa­lon, mais il m'a manqué un petit mètre jusqu'au canapé. J'ai encore réussi à m'allonger rela­ti­ve­ment doucement sur le sol. Je n'ai pas pensé à l'embolie, on m'avait parlé des symptô­mes habituels, mais là... Franchement, à part une petite piqure au niveau du poumon, telle­ment légère qu'elle aurait pu passer inaperçue, pas de problèmes respiratoires... Par contre mon cœur s'est affolé totalement. J'avais eu l'occasion de connaitre la sensation d'un cœur battant à plus de 190 battements lors d'un examen sportif immédiatement interrompu par l'entraineur, là j'avais l'impression que mon cœur battait hors de ma poitrine. Je suis restée par terre 3 heures sans pouvoir bouger, calme, avec la sensation nette que j'étais en train de partir. J'ai fait la paix avec le monde tout en me disant que c'était franchement idiot de mourir jeune en n'ayant pas laissé grand chose derrière moi. Trois heures plus tard, le cœur s'est soudainement calmé, je suppose que la dose d'héparine que je m'étais injectée avant de sortir de la maison a dissout le caillot qui ne devait pas être bien grand. Pour faire court, je me suis retrouvée à l'hôpital où l'on m'a passée dans un scanner, double échographie cardiaque, multiples tests et a priori pas de gros dégâts (merci) et on m'a laissé repartir après quelques jours.

Cela n'a pas loupé, j'ai rechuté... Thrombose 4 jours après être sortie de l'hôpital. C'est reparti pour un tour. Avec des contrôles sanguins rapprochés, deux fois par semaine, puis toutes les semaines, j'ai tenu jusqu'en novembre 2007 et patatras, rebelote. Thrombose. Cette fois, après le passage à l'hôpital, le doppler, l'héparine etc., je suis retournée chez mon généraliste avec une demande précise. En effet, j'avais fait beaucoup de recherches sur ce facteur V de Leyden et je savais qu'il existait des médicaments de types différents, peut-être mieux adaptés pour moi même si plus anciens et surtout, j'ai demandé un appareil qui me permettrait de mesurer mon INR toute seule en me piquant le doigt au lieu des prises de sang. Il a compris que j'étais à bout et m'a envoyé chez un cardiologue (ce sont eux les grands spécialistes de l'anticoagulation). J'ai cru que mes problèmes n'intéresseraient pas ce médecin qui s'occupe habituellement de patients qui ont des cœurs qui tournent mal, alors une femme qui perd ses cheveux, qui a l'impression que tout son corps rejette le traite­ment par anticoagulants... Je me suis trompée. Il m'a écoutée et m'a proposé de changer de médication, de plus il m'a prescrit un des fameux appareils d'auto-mesure et m'a intégrée au centre de l'anticoagulation de l'hôpital pour m'apprendre à me servir de la machine. Avec le nouveau médicament (du Marcoumar), j'ai pu me stabiliser beaucoup plus rapidement, l'appa­reil m'a donné plus de sécurité.

Depuis le changement de médication et l’apprentis­sage de l’auto-contrôle en novembre-décembre 2007 je n'ai plus eu de rechute. J’ai même été très stable avec un INR impeccable durant 6 mois. Les vacances d’été m’ont fichue dedans. Même en étant restée à la maison, le changement de style de vie, d’alimentation, l’augmentation du mouvement et donc de la transpiration ont fait chuter l’INR jusqu’à une limite critique. J’ai donc du augmen­ter les AVK. Les taux ont d’abord trainé des pieds, puis ils ont explosé pour m'emmener largement au-dessus de mon dû et j'ai eu des difficultés pour redescendre en douceur et stabiliser tout cela.

Ma conclusion actuelle : le changement de médication était la meilleure chose à faire et je suis plus sereine depuis que j’ai la main-mise sur les tests. C’est évidemment plus difficile de prendre les dé­ci­sions soi-même, de faire les calculs, de réfléchir s’il y a des modifications à apporter, mais je plébiscite cette méthode qui permet d’être autonome et de se prendre en main au lieu de se laisser aller en abandonnant sa santé dans les mains d’autres personnes. J’ai ainsi appris que le moindre changement de régime alimentaire et de quantité de boisson a des conséquences importantes et directes sur les taux. Je m’en sers pour réguler l’INR au lieu de faire joujou avec la quan­tité de médicament avalée tous les soirs. Cela fonctionne à merveille tant que l’on a un mode de vie stable et qu’aucun changement brutal ne s’effectue (par exemple suite à des vacances).

Aujourd'hui, je désire relayer ce que j'ai appris et ce que j'apprendrais sans nul doute dans le futur au sujet du facteur V de Leyden et de la vie en sa compagnie. Je ne regrette pas d'avoir du passer par toutes ces douleurs, ces centaines de trous faits dans la peau, les veines, ces peurs. Tout cela a énormément changé ma façon de voir la vie et je suis reconnaissante à ma « peste » pour cette modification. J'espère pouvoir vous apporter les informations qui vous aideront et que vous aussi, vous vous en sortirez avec le sourire. Longue vie à toutes et tous!

31 décembre 2009: J'ai enfin retrouvé la et les formes. Les contrôles tous les 3 mois sont bons et depuis le Marcoumar et le Coaguchek, je n'ai plus de problème particulier. La seule difficulté est de devoir renoncer à pas mal de choses, que ce soit au niveau sportif, en ce qui concerne la nourriture ou les voyages. J'ai appris à faire des choix, préférer une vie saine et "contrôlée" afin de pouvoir tirer le maximum en temps restant, c'est pragmatique mais je préfère faire de vieux os que de faire des folies et de partir jeune, sourire. Le plus difficile est certainement de faire accepter à mon entourage que je ne peux plus manger le soir sous peine de problèmes digestifs des jours durant et que la nourriture en général n'est plus quelque chose qui m'attire. L'effet du foie sur l'organisme et les envies culinaires est remarquable et le rôle des antivitamine K sur la fonction de cet organe est impressionnante... 

1 février 2011: La méchante rechute est arrivée en juillet 2010, elle porte le nom charmant de "multiples micro-embolies"... micro, pas si grave donc, sauf que les "micro" sont macro-mal-placées, dans la tête. Voilà, les conséquences sont peu agréables, une intense fatigue car le cerveau se bat en permanence contre des vertiges qui vous donnent envie d'en finir, des crises migraineuses au moindre petit stress, voire des impressions de vivre dans une sorte de voile de coton, c'est difficile à expliquer. J'ai décidé de continuer à me battre, mais j'avoue que ma qualité de vie actuelle est faite de solitude et mérite un triple zéro pointé.