Livre d'or

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134 message(s) dans le livre d'or

Amel Le 24/05/2013

Merci Nathalie pour ton intérêt, et toutes les infos que tu mets sur le site, j'ai beaucoup appris à travers les témoignages, je crois que je vais laisser tomber la grossesse, car c'est assez dangeureux, et je suis une grande peureuse !!
mais est ce que vous pouvez me renseigner sur les effets de Xeralto à long terme? est ce qu'il y des études dans ce sens? j'ai peur pour ma fonction rénale

facteurvleyden (site web) Le 23/05/2013

Bonjour,

les cardiologues sont de bons spécialistes de la coagulation, c'est d'ailleurs un cardiologue qui m'a prescrit le médicament que je prends aujourd'hui et avec lequel je m'en sors mieux. Un phlébologue n'est donc pas obligatoirement nécessaire. Il y a encore d'autres facteurs qui peuvent pousser à une coagulation anormale, par exemple le facteur 2 ou un lupus. J'ai un cas dans la famille d'une jeune femme qui a fait une thrombose massive simplement car était mal assise longtemps et que cela a coupé l'arrivée sanguine. Depuis elle a été testée sur tout ce qui est connu, rien. Hors dès qu'elle arrête les anticoagulants, elle a dans la foulée une rechute de thrombose. Les médecins lui ont bien précisé qu'il était hors de question pour elle maintenant d'arrêter les médicaments et de plus elle doit à vie porter des collants de contention (pour elle ce ne sont même pas les bas, car sa thrombose est située au niveau du bassin). Pour vous il est malheureusement aussi nécessaire de porter des bas adaptés et ce malgré la chaleur (vous trouverez les explications sur le site). Dans tous les cas de figure, quel est votre choix, à part continuer à prendre des anticoagulants (pas obligatoirement du Sintrom, il y a d'autres options et si vous supportez bien le Xarelto, cela peut-être une meilleure option pour vous, car les AVK sont plus difficiles à contrôler avec la chaleur, leur action augmente). C'est évident que les anticoagulants ne sont pas des bonbons et qu'ils ont aussi des conséquences négatives, mais il n'y a pas d'illusions à se faire: les gens comme nous ont le choix entre la peste et le choléra. Par contre vous "soigner" toute seule avec ce type de médicament est une très, mais alors très mauvaise idée. Il faut impérativement un bon contrôle médical, vous prenez des risques énormes.
Pour faire un bébé, vous avez aussi toutes les informations ici. C'est possible, mais ce sera une grossesse très suivie médicalement et qui sera obligatoirement sous héparine. Il faudra la préparer avant de tomber enceinte en allant voir un gynécologue spécialisé dans ces grossesses à risque, afin de mettre toutes les chances de votre côté.

Bon courage,

Nathalie - Modératrice du site

Amel Le 22/05/2013

Bonjour à tous,
moi aussi je souffre de thrombose répétitives, j'en suis arrivée au point où je ne peux plus arrêter le Sintrom, ça a commencé quand j'ai eu mon enfant (il a 8 ans maintenant) avec un TVP, j'ai suivi le traitement classique, 10 jours de Lovenox puis 1 année de Sintrom, c'est rentré dans l'ordre, mais 5 ans après, nouvelle Thrombose,pas profonde mais, depuis, dès que j’arrête le sintrom c'est la rechute, mon bilan sanguin de thrombose affirme que tout va bien , je n'ai pas un manque des protéines S ni C, pas de facteur V leiden, tout va bien et pourtant , à chauqe fois (15 jours exactement après l'arret de mon médicament je refais une thrombose, oui, je ressens les caillous moi aussi, je peux les situer, j'habite en Algérie, et nous n'avons pas de phlébologue (spécialistes des phlébites) nous sommes suivit par des cardiologues, l'un d'entre eux dérnièrement m'a tout simplement demandé de partir !!!! car il ne trouve pas de solutions pour moi....que puis je faire?
j'aipris Xarelto pendant 4 mois et demi, j'étais bien, mais dès que je l'ai arreter, rebelote....et c'est à chaque fois 10 jours de Lovenox puis passer à sintrom....maintenant je suis sous sintrom, je me suis traité toute seule, je ne suis pas aller voir aucun doc, j'en ai marre.....je voudrai avoir un autre bébé, je rève d'une fille ...mais avant tout je reve d'arreter ce Sintrom, car il est très dangereux...
merci de m'écrire, vos paroles vont surement me soulager et m'aider un peu

facteurvleyden (site web) Le 25/04/2013

Bonsoir Michèle,

j'ai eu mal durant plus d'un an, au niveau des poumons... C'est à vérifier avec le médecin dans tous les cas.

Pour les bas de contention, le port à vie pour les personnes ayant fait un thrombus alors qu'elles ont un Leyden V est préconisé en Allemagne, Autriche... et c'est raisonnable car ils peuvent enrayer l'apparition de nouvelles thromboses, même si ce n'est évidemment pas du 100%. C'est le moyen efficace et le seul sans effet secondaire pour prévenir un nouveau problème. Un médecin me les a décrits comme mon "assurance-vie". Ne pas en porter serait quelque peu irresponsable. Aujourd'hui ce sont des produits hautement techniques et confortables.

Nathalie

deeder Le 24/04/2013

Bonjour tt le monde
J aimerais savoir combien de temps apres l embolie on souffre du dos car 2 mois après j ai tjrs très mal au niveau des omoplates ??
Quand on a le leiden 5 doit on portait des bas de contention a vie ??

deedee Le 21/04/2013

Bonjour
Merci Nathalie pour vos conseils

facteurvleyden (site web) Le 19/04/2013

Bonsoir Martine,

si elles doivent avoir une action quelconque, il faut bien qu'elles arrivent à jouer sur la circulation sanguine, sinon c'est du pipeau. Hors tout ce qui joue sur la circulation est à éviter quand on est sous AVK. Un pharmacien devrait pouvoir vous renseigner plus avant.

Amicalement,

Nathalie

facteurvleyden (site web) Le 19/04/2013

Bonsoir Jean-Michel,

que je connais bien votre situation et le ressenti... J'espère de tout coeur que vous allez trouver une aide adaptée, le cas échéant si vous avez besoin de communiquer plus avant, vous pouvez me joindre directement via le formulaire de contact.

Amicalement,

Nathalie - Modératrice du site

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