Livre d'or

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134 message(s) dans le livre d'or

Deedee Le 17/02/2014

Coucou encore moi
En plus de mon leiden 5 on vient de me découvrir un prolapsus mitrale avec petite fuite
Savez vous si les risques d un avc ou autre sont encore augmenter par le leiden sachant qu'avec le prolapsus le risque y est déjà
Merci d' avance pour votre réponse

facteurvleyden (site web) Le 06/01/2014

Bonsoir,

c'est une excellente question à poser à votre médecin. De façon générale les tatouages ne sont pas une bonne idée quand on prend des anticoagulants, quand je vois ce que je peux saigner quand je me pique en faisant de la couture, je me dis que les pigments ne risquent pas de tenir si on tentait un tatouage. Cela serait une belle boucherie sanglante... Maintenant ce que cela donnerait avec du Kardegic, c'est une question à poser au pro.

Bonne année

deedee Le 06/01/2014

Bonjour juste pour un petit renseignement
Je suis porteuse du leiden 5 et suis sous kardegic 75
Puis je me faire un tatouage
MMerci d avance

facteurvleyden (site web) Le 23/09/2013

Karen,
je sais que ce n'est pas évident quand on vous annonce que vous devrez prendre ce type de traitement toute votre vie, mais acceptez le en vous disant que sans lui, la dite vie risque d'être courte. Vous verrez, on s'y fait. Je prend la même chose et une autre jeune femme de la famille aussi, sans nos AVK nous ne serions plus là. Il suffit d'apprendre à vivre avec et vous allez voir que l'on s'y fait et que cela devient un automatisme. La seule chose importante est de faire attention à son alimentation et d'éviter tout ce qui "charge" le foie, comme l'alcool, les mets gras... Toutes les infos sont sur le site. Je peux vous assurer qu'entre-temps j'ai développé une allergie aux produits laitiers de tout type et c'est bien pire à vivre ;-)
Les bas... c'est casse-pieds, mais là aussi... il vaut mieux ne pas éviter. Entretemps j'en suis aux mis-bas, j'en ai trouvé qui me conviennent, ne me gênent pas et c'est impeccable. Les enlever est un mauvais plan pour le futur, car vous risquez des problèmes veineux très peu esthétiques (genre vilaines varices que l'on ne pourra pas enlever vu votre tendance à coaguler) et aussi de nouvelles thromboses. Si c'est pour bouger quelques heures non-stop en discothèque, en vous asseyant les jambes surélevées encore, cela peut passer (les muscles en mouvement aidant la remontée sanguine), mais si c'est pour rester statique debout ou assise, vous prenez des risques. Il vaut mieux trouver les bons bas, il y en a qui ont une esthétique impeccable, ils sont même très beaux, brillants, de quoi raccourcir les jupes. C'est pas mal quand il fait chaud, car c'est le moment où ils vous sont le plus utiles.

Allez, on relève la tête et on se bat comme une lionne :-)

Amicalement,

Nathalie - Modératrice du site

Karen Le 23/09/2013

Bonjour,
voilà, j'ai fait une embolie pulmonaire alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant. Héparine pendant 2 mois, puis passage à la coumadine. Début août, j'ai du stopper les avk pour controller la thrombophilie.Depuis je suis à nouveaux sous avk, à vie cette fois, mais je ne sais encore pas quelk est le problème chez moi...J'ai eu beaucoup de mal à accepter un traitement à vie alors que je n'ai que 30 ans.. j'ai l'impresion que ma vie est foutue! Peut on enlever un peu les bas de contention, certains jours?
Merci pour vos réponses, c'est pas facile tous les jours...

facteurvleyden (site web) Le 12/06/2013

Ah, pas du tout d'accord Mélanie :-)

En Allemagne, Autriche, Luxembourg (où d'ailleurs les bas de contention sont autrement normés qu'en France), ils font partie intégrante de la prévention pour les personnes à risque comme nous. Il est en effet prouvé qu'ils préviennent de façon efficace les problèmes circulatoires (le sang qui stagne trop longtemps dans les veines, car celles-ci étant déformées, il ne peut remonter assez vite) et aussi les thromboses. J'ai vu plusieurs spécialistes, lu énormément sur le sujet, ils sont tous d'accord. D'ailleurs je m'en rends compte toute seule: sans le bas qui se trouve sur la jambe ayant eu des incidents thrombotiques, j'ai rapidement des douleurs nettes aux endroits où se trouvent des restes de caillots fixés aux veines et qui bloquent quelque peu le retour sanguin. Une fois le bas en place, plus de problème, je ne sens plus rien. Noter que j'ai des jambes très fines, zéro varices, on ne voit rien de l'extérieur. Un bel exemple est aussi une amie qui a fait une thrombose au niveau du bassin: elle est condamnée aux collants à vie, pour que le sang remonte rapidement et qu'elle ne risque pas un nouveau problème.

Attention aussi sur les conditions de risque: la position alitée n'est un risque que lorsque l'on ne bouge plus du tout par exemple pour cause de blessure. Ne pas confondre avec le fait de se reposer quelques heures ou de passer la nuit dans son lit.

Les bas de contention sont un moyen de prévention très efficace à condition d'être adaptés au niveau justement du degré de contention et aussi au niveau de la taille. Ils sont tellement efficaces que je connais des kinés qui en portent en lieu et place de chaussettes pour soulager leurs jambes car ils sont debout toute la journée et de plus en plus d'athlètes en portent (jusqu'aux genoux...), comme j'ai pu le remarquer aux JO de Londres. Il me semble par contre que ce moyen est largement ignoré en France, je m'en rends compte aux messages que je reçois et j'avoue que cela me sidère, surtout lorsque j'ai entendu me dire ici si souvent que c'était absolument important et nécessaire dans les cas de personnes qui récidivent. Cela me fait penser quelque peu aux médicaments depuis longtemps interdits dans les pays X, Y, Z et qui sont des années plus tard joyeusement commercialisés dans l'hexagone ou ailleurs. Visiblement certaines informations ne passent pas les frontières.

Par contre, là où je suis d'accord, c'est qu'un bas de contention d'une classe inférieure à la classe 3 française ne vaut pas plus qu'un collant de supermarché. Les caisses de maladie qui remboursent les bas le savent si bien, qu'elles ne remboursent qu'à condition que la pression soit un minimum prédéfini, ce minimum n'étant pas rempli par les classes 1 et 2.

Voilà, j'espère l'information complète :-)

Portez vous bien,

Nathalie - Modératrice du site

Mélanie Le 12/06/2013

Bonjour,
J'apporterai juste une petite précision à deeder, car j'ai moi aussi fait plusieurs phlébites, et je suis mutée de façon homozygote sur le facteur V. Or les médecins ne me conseillent de porter des bas de contention qu'en condition dangereuse pour la circulation : positions alitée, longs trajets sans bouger, grossesse....
Je pense que les moyens de prévention doivent être adaptés à l'histoire de chacun, car je pense également qu'il n'est pas prouvé que les bas de contention soient vraiment efficaces, surtout en situation de risque...
En tout cas, mieux vaut avoir l'avis d'un médecin compétent! ;-)
Bon courage à tous!

facteurvleyden (site web) Le 24/05/2013

Va falloir commencer par guérir de la peur alors, parce que c'est vraiment quelque chose d'invivable quand on a un problème comme le notre. Ne rêvons pas, un problème de coagulation persistant est par nature dangereux et doit être bien suivi de près. Une grossesse est aujourd'hui possible, mais là aussi, il faut un bon gynécologue qui connait la problématique et il ne faut dans tous les cas jamais s'amuser à faire des expériences en prenant des médicaments sans consulter un médecin, sous peine de vraiment risquer très gros.

Pour tous les médicaments efficaces qui existent sur le marché la règle est la même: s'ils ont une action positive, ils ont aussi une action négative. C'est pareil pour tout, cela va des médicaments contre le mal de crâne à la pilule ou aux anticoagulants quels qu'ils soient. Je survis grâce à mes AVK, mais je sais parfaitement qu'ils sont mauvais pour le foie, ma digestion est une catastrophe etc. Ce qui me dérange le plus avec le Xarelto est qu'il n'a pas d'antidote si on le surdose. Par contre il a l'avantage de ne pas poser autant de difficultés à la chaleur que les AVK. Il n'y a qu'un médecin qui puisse vous en dire plus et il faut de toute manière savoir que chacun réagit différemment. Je connais des personnes qui prennent la même chose que moi et zéro problème niveau peau. La mienne est massacrée, je fais des éruptions dès que l'INR grimpe un peu. Si vous avez déjà pris Xarelto sans effets visibles, il suffit de le reprendre et de faire faire des tests après quelques mois pour voir s'il y a des conséquences au niveau rénal etc. Une simple prise de sang et une analyse d'urine le montreront. L'avantage pour vous est que ce médicament permet de ne pas faire de tests INR.

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