Livre d'or

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134 message(s) dans le livre d'or

Michel Liliane Le 16/02/2015

Bonjour,
J'ai découvert votre site que dernièrement, lors de mes premiers ennuis j'avais beau chercher quelque chose de fiable à quoi m'accrocher, je n'ai rien trouvé

J'ai subi une opération de chirurgie esthétique en mars 2003, après mon réveil les soignants on voulu me lever pour que j'aille aux toilettes, et là je n'ai de souvenir que des visages dansants autour de moi et plus rien, ensuite je me souviens d'un voyage dans une ambulance toutes sirènes hurlantes. Puis une longue période aux soins intensifs de l'hôpital avec des cauchemars, des angoisses indescriptibles.Embolie pulmonaire massive a été le diagnostique Après 1 semaine, le professeur est venu s'asseoir sur le bord de mon lit et me dit maintenant vous avez 40% de chances de survivre, j'avais un masque on ne m'a d'ailleurs pas laissé voir ma tête, mes cicatrices de l'opération avait fait des nécroses, j'ai encore passé 2 semaines à l’hôpital. Le professeur m'a expliqué que j'avais le facteur 5 de Leyden et que je devrais être anticoagulée à vie. Mais très peu d'autres explications à ce moment. Je devais faire des TP au début plusieurs fois par semaine. J'ai réappris la vie, je suis très positive ce qui m'as sûrement aidé.
Après un ans j'ai été revue pas les professeurs qui s'étaient occupés de mon cas (je précise qu'à ce moment là il n'existait qu'un seul endroit pour faire les examens pour le facteur V que c'était à Genève, que cela coûtait extrêmement cher et qu'il fallait plusieurs jours pour avoir le résultat). donc après un ans de prises de Sintrom je me portais comme un charme et n'avais plus que le mauvais souvenir. Les divers docteurs se sont concertés et on décidé que je pouvais arrêter le Sintrom et que la seule contrainte que j'aurais désormais était de porter des bas de contention et de faire à chaque vol prolongé une piqûre d'héparine.

En 2009 après un de mes nombreux vols pour mon pays d’accueil, la Thaïlande, je me suis évanouie en marchant dans un hôpital où je devais aller faire une infiltration dans ma colonne vertébrale j'ai passé plusieurs heures sur un brancard. On m'y a fait quelques petits contrôles et m'a dit de rentrer chez moi qu'il n'y avait aucun soucis à me faire. Pour fêter cela nous sommes allés faire une copieux repas, bien arrosé avec mon ami. Le lendemain, très fatiguée, épuisée après quelques pas, je me suis rendue au Bangkok Hôpital, ai j'ai été prise en mains par divers spécialistes, du cœur, des poumons et après tous les examens on m'a annoncé une nouvelle embolie pulmonaire, soins intensifs durant plusieurs jours, puis hospitalisation de 3 semaines.
Après cela plus d'alternative autre que anticoagulant à vie et contrôles toutes les semaines,puis plus espacées.
en 2015 je fais toujours mes contrôles et prends la molécule qui est prescrite ici soit Wafarin ou Befarin, que je continues même lors de mes séjours en Suisse. Maintenant lors de mes voyages en avion je fais en plus une piqûre de Clexane.
Je vis bien, je conduis ma voiture avec parfois une arrière pensée des conséquences si je devait me blesser....
J'ai lu avec intérêt votre site, si il y avait eu un tel site avant ....par exemple j'ignorais totalement toutes les interactions qu'il pouvait y a avoir en prenant certain médicaments, ou avec les plantes. J'ai parfois lors de mes contrôles des sauts vers le haut le bas mais j'ignorais totalement les causes de ceux ci. Aucun médecin ne m'a donnée des informations à ce sujet. Ah mon âge 73 ans et j'avais pris durant des années sur prescription de mon gynécologue une pilule qui était sensée retarder le vieillissement, qui a été stoppée après ma première embolie.
Je peux aussi vous dire que pour mon opération de chirurgie esthétique j'ai été sur le billard durant 6 heures. Que je m'en suis voulue à mort d'avoir fait cela, mes fils aussi étaient très mécontents.

Depuis j'ai subi une opération très invasive dans mon dos qui a été refusée en Suisse à cause de Leyden et qui a ici été une parfaite réussite.

Voilà je reste à disposition si je peux répondre à d'éventuelles questions.
Lyanely

Nathalie - Administratrice du site Le 24/10/2014

Sev,

Les médecins sont à prévenir longtemps en avance de votre facteur V et du fait que vous prenez des AVK car il va falloir les arrêter pour l'opération. Ils seront remplacés par de l'héparine le temps nécessaire, ceci afin d'éviter des problèmes de saignements lors de l'opération.

Si vous avez peur, c'est au médecin qu'il faut en parler, il est aussi là pour expliquer les choses.

Nathalie - Modératrice du site

sev Le 24/10/2014

bonsoir

J ai moi aussi eu une emboli pulmonaire en septelbre l années derniere
et sous previscant depuis toujours aussi éssouflet on ma annoncer le facteur 5 bref j ai une grande peur au ventre car je doit me faire opérée le 27 novembre d une épaule ou je souffre depuis 2 ans une fissurasion au tendon j ai peir de ne pas me reveiler je me demande ce quil pourrez ce passer etant sous avk risque qu enmeme potentielle qu en on a ce facteur ???

Rosa Soukayna Le 29/09/2014

Ps @ Gamelia bien sûr que ton récit nous intéresse!
Bon courage ;)

Rosa Soukayna Le 29/09/2014

Bonjour et merci pour toutes ces infos!
j ai également Leiden et j ai fait une embolie il y a un an depuis je suis sous previscan mais les médecins veulent stopper le traitement sous pretexte qu il n a pas lieu d être.
Je ne suis pas d accord car j ai peur de recidiver...
Merci pour toutes ces infos qui m aident beaucoup car les médecins ne sont pas d accord entre eux alors là, j y vois un peu plus clair. Je prends ma pilule sous avk et je continue mon traitement.

Gamelia Le 02/06/2014

Bonjour à tous.
Il faut garder le moral, j en suis à ma. 12 thromboses et 1 embolie. Suis sous previscan et chaussettes. On a pas déterminé mon anomalie et depuis peu j ai fait une thrombose sous previscan avec un inr a 3,5. Je bosse plus pour l instant. Même si mon récit n intéresse personne ça fait du bien de parler. Bis à tous

saholy Le 12/05/2014

Je voulais vous remercier pour ce site si bien fait et le temps que vous prenez pour répondre.
Je voulais vous envoyer un grand BRAVO pour le courage avec lequel vous affrontez votre maladie. Quand je commence à me plaindre, je pense a vous et je me dis que je ne suis pas si mal lotie, alors je ferme ma grande bouche.
Merci

facteurvleyden (site web) Le 17/02/2014

Deedee,

c'est le livre d'or ici, pas le bon endroit pour poser des questions, pour cela il y a le forum ou le formulaire de contact. Si vous aviez pris la peine de lire par vous-même le site, vous sauriez déjà que le problème provoqué par le gêne Leiden V est justement l'augmentation des risques de thromboses et d'embolies pulmonaires ou autres, sachant que j'ai fait des AVC multiples (micro embolies cérébrales nombreuses) et que j'ai largement évoqué le sujet.

Nathalie

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