Livre d'or

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134 message(s) dans le livre d'or

Beaupuy Le 18/05/2015

Bonjour,
Bravo pour tous vos témoignages!
Personnellement je suis atteint en Déficit de Protéine C et S,
Test réalisés après 3 phlébites et une embolie pulmonaire.
Cependant, les déficits que vous décrivez, fatigue intense après un petit effort,mal aux jambes quasi permanent et l impression de marcher de temps à autres sur des clous se rapproche énormément des soucis rencontrés par les différents témoignages des patients.
Jusqu'à il y a un an , j avais une activité professionnelle intense (directeur d une Société de 49 personnes)( stress, surmenage, fatigue)et après l embolie , très difficile de pouvoir l assumer.
J ai 56 ans et à ce jour, je suis reconnu invalide groupe 2 et la Médecine du Travail m'a déclaré Inapte à tous postes!
Belle fin de carrière !
Dans tous les cas, il faut garder le moral, ne pas oublier de mettre les bas de contentions toute l année et de se reposer!
La fatigue étant le plus souvent " déclencheur" de Thromboses!
Y a t'il des personnes dans ce cas?
Bonne journée à toutes et tous!

vandeput Le 30/04/2015

Bonjour,
Je viens de trouvé votre blog par hasard en fesant une recherche. Très très beau blog, instructif....
C'est en faites le parcours de mon mari, mes je le vis avec a 100%.
Il a fait sa première TVP et Embolie pulmonaire a l'âge de 21ans en 2000, il a alors été mis sous simtron pendant 3-4ans, nous avions alors été voir un Professeur a liège CHU, il a ordonné d'arrêté directement les anti coagulant, la facteur V leyden a donc été depisté aussi entre temps.
en 2010 il refait une TV non profonde, il a été mis sous simtron pendant 2-3mois et puis stop total a nouveau.
En 2012 c'était la plus grave et double embolie pulmonaire, le côté droit du coeur était noir, plus allimenté par le sang, il était distendue ... Hospitalisation pendant une semaine. Alors là on lui as dit simtron a vie. Mais le problème c'est que les INR font yoyo, stable pendant 2-3mois et puis sa bouge a nouveau.
Alors ici depuis décembre 2014 il est passé au Macoumar qui est je vais dire beaucoup mieux, car pour le moment ils on trouvé le bon dosage et il est stable dans les INR.
Mes comme il travail dans le bâtiment, tjrs a plié les genoux, ce relevé, enfin bouge tjrs, il ne supporte pas les bas contention. Enfin même comme sa il ne les supporte pas.

Maintenant je viens de voir aussi le petit appareil de contrôle via votre blog, je vais une fois me renseigné pour voir si il en aurais droit ici en Belgique.
Merci de m'avoir lu.
Bien à vous , Bonne Journée

facteurvleyden (site web) Le 27/03/2015

Bonsoir,

on ne peut rien prouver du tout avec ces symptômes, les fourmillements et les bleus sont un signe qu'il y a éventuellement un problème de coagulation, mais ne disent rien sur la cause. La seule chose à faire est d'essayer de trouver un médecin compétent, qui fasse les bons tests. Je sais que selon les endroits où l'on se trouve, cela est le parcours du combattant.

Bon courage et pas de panique, cela ne fait pas avancer les choses, bien au contraire

Amitiés - Nathalie

Sarah-Jane Le 25/03/2015

Bonjour,

Je viens de découvrir que ma famille est porteur de cette mutation du facteur 5 leiden. Depuis 2010 que j'ai des vertiges intense! J'ai manquer des semaines et des semaine d'école, car plus capable de me lever tellement c'était intense.

Tous les médecins ou presque m'on dit que c'était dans ma tête mes problèmes. Mon orl a pensé à une maladie de ménière et je suis encore sous ce diagnostique pourtant l'orl n'est pas certaine à 100%

Je vais faire les tests sanguins la semaine prochaine et j'ai arrêté mes contraceptiques oraux. J'ai eu la chienne en découvrant ça. Personne le savais dans ma famille proche.

Ca m'arrive de me réveiller le matin avec des bleus sur les jambes, mais je n'ai aucun souvenir de m'être cogné quelque part. J'en ai pas fait plus de cas, car ici nous sommes sur un système de médecine gratuit et franchement, rare sont les médecins compétents... J'ai aussi des fourmillements très rapidement dans mes bras et jambes au moment où je suis immobile. Je croyais que c'était normal,mais je crois que cela a un rapport avec ca.

Bref, je voulais savoir si mes symptômes prouves que j'ai vraiment ce problème et à quel point (hétérozygote ou homozygote).

Ca me fait vraiment peur... :(

Merci!

Sandra Le 17/02/2015

Bonsoir,

Merci pour cette réponse rapide. J'envisage effectivement un port à vie des bas de contention afin d'éviter toute récidive. J'ai interrompu toute contraception orale et mon gynécologue m'a posé un stérilet cuivre, tout en ayant conscience du risque majoré de saignements. Il semble que je le supporte bien et les saignements ne sont pas inquiétants. Mais au moindre problème il sera retiré. Pour revenir à la question des bas, j'ai demandé à l'hématologue si je pouvais me permettre de ne pas les porter, de temps en temps, l'été en particulier, pour pouvoir porter des petites robes par exemple. Sa réponse me laisse perplexe "à vous de voir, vous allez apprendre à vivre avec cette anomalie" .... Etant enseignante, je suis souvent debout et je sais que je les porterai systématiquement au travail, de même que dans les transports ... Mais faut-il pour autant renoncer aux vacances au soleil, à la plage ? Cet hématologue ayant été assez approximatif, je rencontre un autre spécialiste fin mars, soit 6 mois après l'embolie. D'autre part, j'ai aujourd'hui été contactée par le chef de service de pneumologie du chu et il déconseille vivement tout arrêt du traitement anticoagulant. Selon lui, l'épisode de thrombose profonde sur l'iliaque, plus l'embolie, avant 40 ans, nécessitent un traitement à vie. Il m'a demandé de le contacter si un médecin venait à m'indiquer le contraire ... Il est difficile de avoir quoi faire avec ces avis contraires.
En attendant, je dois prendre l'avion dans quelques jours pour accompagner mes élèves à l'étranger et malgré tous les avis très rassurants, je ne peux m'empêcher d'être inquiète. Mais je m'efforce de me rassurer. En effet, j'ai vécu 37 ans (dont 20 sous pilule) avec cette mutation dont j'ignorais l'existence. Ni mes voyages passés ni mes grossesses n'ont posé problème ... Maintenant que je le sais et que toutes les précautions sont prises, il faut apprendre à vivre avec et à aller de l'avant !!

Merci encore pour ce site.
Sandra

facteurvleyden (site web) Le 17/02/2015

Bonjour Sandra,

sur la question des bas, il n'y a pas photo: ici en Allemagne, où j'ai pu faire de nombreuses recherches dans le milieu médical et consulter nombre de professionnels, ils sont tous d'accord sur ce sujet: le bas de contention est votre assurance-vie si vous avez eu des thromboses. Ne pas en porter est prendre des risques inutiles. Je l'explique sur le site, pour quelqu'un qui est porteur d'un gêne favorisant la coagulation, la moindre erreur peut mener à la catastrophe et une erreur peut être tout simplement de rester debout ou assise dans les transports durant une demi-heure sans bas pour assurer une protection. Ils ne font pas tout, mais sont extrêmement importants. Les médecins veulent que vous arrêtiez les anticoagulants, ok. Je pars du principe que vous ne prenez pas la pilule car Leyden V avec thrombose moins anticoagulants plus pilule est un très, mais alors très mauvais plan. Par contre, à défaut d'anticoagulant du type antivitamine K, vous pourriez prendre une molécule de type aspirine qui possède des vertus anticoagulatoires et qui est prescrite ici justement pour éviter les récidives aux personnes qui ont eu un seul accident thrombotique et auxquelles on arrête les AVK. C'est quelque chose à voir avec le médecin.

Bon courage pour la suite,

Amitiés, Nathalie

facteurvleyden (site web) Le 17/02/2015

Bonjour Liliane,

merci pour ce témoignage qui est très informatif. Malheureusement beaucoup de médecins prescrivent des pilules censées retarder le vieillissement qui sont de jolis concentrés d'oestrogènes. Ce qu'ils oublient, c'est de tester les patientes sur les facteurs de coagulation avant la prescription, or ces médicaments ne sont pas innocents dans la formation de thromboses (ils les provoquent chez les personnes à risque de la même façon que la pilule chez les femmes plus jeunes).

Outre les anticoagulants à vie, vous devriez - même si c'est difficile car vous vivez en zone chaude - faire très attention à porter des bas de contention, de classe 2 allemande ou classe 3 française. C'est impératif en avion, même si vous vous piquez à l'héparine, idem pour tous ce qui est transport ou si vous êtes assise pendant un moment sans pouvoir allonger les jambes (sortie au restaurant, cinéma etc).

Amitiés

Nathalie

Sandra Le 16/02/2015

Bonjour à toutes et tous,

Merci pour ce site qui est une mine d'or. Je suis également porteuse du facteur V, hétérozygote. Cela a été découvert en septembre dernier, suite à une embolie pulmonaire (thrombose profonde de l'iliaque), découverte de manière fortuite à l'occasion d'un scanner abdominal (le médecin pensait à des troubles intestinaux ...). Je suis sous xarelto pour 6 mois, avec port de bas classe 3. Suivie par hématologue, angiologue, cardiologue, pneumologue, tous s'accordent sur l'arrêt du traitement au bout des 6 mois. En effet, mes veines sont parfaitement reperméabilisées et toute trace de l'EM avait disparu au bout de trois semaines. Je vais donc devoir apprendre à vivre "sans" traitement, sans céder à la panique d'une récidive, en essayant de vivre le plus normalement possible et en prenant les précautions nécessaires quand cela s'impose. Mais je reste assez essoufflée et je me pose beaucoup de questions notamment pour le port des bas, même les médecins sont en désaccord : à vie ou pas, l'hématologue dit oui et la phlébologue seulement pour deux ans ... Tous les cas sont différents mais je me demandais ce qu'il en était pour vous. Pour les voyages par exemple, je m'impose des arrêts toutes les deux heures et je fais de vraies marches. Pour l'avion, les médecins me disent de ne pas m'inquiéter, de marcher et de boire régulièrement. Mais l'inquiétude est souvent là.
Il faut désormais apprendre à vivre avec cette mutation, qui ne m'a pas empêché d'avoir 3 enfants. Bon courage à tous !

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