Livre d'or

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134 message(s) dans le livre d'or

facteurvleyden (site web) Le 13/09/2017

De nombreuses personnes ont eu des problèmes sérieux avec ce médicaments, maux de ventre, saignements etc. Il y a eu nombre d'accidents avec, il n'est pas sur le marché depuis suffisamment longtemps pour que l'on ait vraiment une vue dans le temps des conséquences à long terme. De plus le Xarelto est d'origine animale... Sachant ce à quoi ont eu à faire face des patients avec des produits issus d'animaux, voir par exemple les hormones de croissance... sans vouloir faire du négativisme, on les pensait sûres jusqu`à ce que l'on découvre qu'en fait eh bien non, bien au contraire.

Biloumel Le 11/09/2017

Bonjour.

Tout d'abord un grand merci pour votre site si bien documenté et si précieux.
Mon mari a survécu de justesse à une embolie pulmonaire inexpliquée il y a bientôt 2 ans. Il allait avoir 29 ans. La recherche de thrombose et le bilan génétique sont revenus négatifs, bien qu'il y ait des antécédents familiaux.

Les médecins ont décidé de le placer sous Xarelto, probablement à vie. Vous dites que vous ne prendrez jamais ce traitement car il pose trop de problèmes. Quels sont ces problèmes (outre l'absence d'antidote) ?

Merci d'avance pour votre réponse et bon courage dans votre combat contre cette maladie.

facteurvleyden (site web) Le 11/08/2017

Bonjour,

par ma propre expérience je peux vous dire que vous jouez avec le feu... Vous risquez sans anticoagulation continue de faire une thrombose non remarquée, suivie d'une embolie pulmonaire et d'y rester. Le risque de saigner lors d'un hypothétique accident est bien moindre. Bien sûr il est nécessaire de porter des bas de contention adaptés, en France des classe 3 et sachez qu'il n'y a pas de corrélation entre des varices et les thromboses. J'ai des jambes impeccables, une belle musculature, on ne voit strictement rien et avec mes 51 ans je peux rendre jalouse nombre de gamines de 20 berges. Par contre effectivement je ne prendrais jamais du Xarelto, ce produit pose trop de problèmes et là il n'y a pas d'antidote en cas de saignement. Sachez que plus vous prenez de l'âge, plus vous risquez des problèmes, il faut vraiment vous faire à l'idée de prendre des AVK à vie car sans vous jouez vraiment à la roulette russe, avec 6 balles... Mettez une médaille autour de votre cou ou un bracelet pour prévenir que vous en prenez et si accident il y a, ils peuvent vous donner de la vitamine K comme antidote si vraiment vous saignez beaucoup, mais normalement cela ne devrait pas être dramatique si vous restez dans vos taux conseillés. Il y en a de différents types, je m'en sors personnellement le mieux avec le Marcoumar (phenprocoumone) car sa durée de demi-vie (le temps nécessaire au médicament d'atteindre la moitié de son temps d'action dans le corps) est très longue et cela m'a permis de bien mieux le stabiliser. C'est aussi celui qui a le moins provoqué de réactions négatives au niveau de la digestion, par contre effectivement j'ai aussi perdu beaucoup de cheveux mais l'héparine (Lovenox) est aussi une cause.

Je vous souhaite de tout coeur de rester en bonne santé et ne peux que vous conseiller d'y aller pour une combinaison bas de contention (tous les jours!), éventuellement des mi-bas suffisent, un AVK (Marcoumar ou autre en évitant le Sintrom qui s'est révélé vraiment problématique et qui n'est même pas autorisé dans certains pays à cause de celà) et de continuer à vivre sainement et à faire du sport. Tenez-nous au courant et portez vous bien!

Amicalement,

Nathalie

Favier Le 04/08/2017

Bonjour, votre site est remarquable . Je vous livre mon temoignage:

A 23 ans j'ai fait une TVP ( phlebite au mollet droit ) apres 3 semaines de prise de pilule .
Je n'ai,plus jamais pris d'oestrogenes.
A 33 ans enceinte de 2 mois , on decouvre le facteur 5 leiden homozygote chez moi , et on me prescrit du lovenox pd 8 mois ( ce qui a évité une fausse couche ).
Lors de l'accouchement je fais une hémorragie de la délivrance et je suis sauvée de justesse avec une transfusion integrale .
j'allaite ensuite pd 9 mois etvje bois bcp d'eau et je marche tous les jours .
AUCUN TRAITEMENT N EST PRESCRIT PARCE QUE JE LES REFUSE, je decide donc de prendre de l'aspirine bébé et du lovenox quand je voyage.
A 38 ANS , a l'occasion d'une grippe alitée et fatiguée 48 H et je fais une seconde phlebite a droite, je decouvre que j'ai des sequelles de la,premiere
j'accepte de prendre de la coumadine aunlong cours (6 mois ) les,effets secondaires sont tels ( perte de 50% de mes cheveux, stress a cause du risque hémorragique si accident ) que je suspends le traitement .
A 49 ans je viens de faire une troisieme TVP a gauche cette fois aprés un déplacement en avion de 2H syivi d'un train de 2H et on vient de me prescrire du XARELTO .
EN 27 ans 3 TVP , et pas de prise au long cours malgré un risque affiché trés élevé car homozygote ( risque de trombus de 80 FOIS supérieur).
Les effetfs du xarelto commencent ( douleurs abdominales, nausées et perte de cheveux après 10 jours à 30 mg).
Je m'interroge sur le benefice risque / prévention de cet anticoagulant au long cours :
Je suis sportive je ne bois pas ni ne fume et je pratiquais des sports dits à risque ( kite et boxe).
J'envisage aprés 3 mois de XARELTO et la ,disparition programmée du caillot de suspendre pour vivre normalement et de lecremplacer par du SERACOR (plantes ) et de l'aspirine et d'un retour au lovenox des que je suis fatiguée ou alitée sans l'oublier cette fois .
Nonobstant cette anomalie génétique et les 3 episodes TVP je n'ai aucune varice ni symptome HABITUEL du facteur 5 leiden ..;; et je ne portais pas les bas de contention , ce que je vais,faire maintenant .
Aucune étude sérieuse n'est faite sur les facteur 5 leiden homozygotes (rare) et je souhaite avoir d'autres témoignages pour bien réfléchir à cette question du xarelto à vie ou pas et au traitement de substitution possibles pour ne pas abimer mon foie et ma qualité de vie . Je vous remercie pour vos réponse

facteurvleyden (site web) Le 01/03/2017

Bonjour,

oui bien sûr, je lis toujours le site et je réponds aux messages, ce qui n'est pas toujours visible car souvent cela reste dans la partie privée.

En ce qui concerne les anti-lipidiques, il s'agissait du Crestor et je l'ai éjecté de ma pharmacie il y a un an, mais il n'avait rien à voir avec mes douleurs musculaires, par contre il avait une influence nette sur les capacités cognitives. Je suis bien mieux sans. Les problèmes musculaires viennent des troubles de l'équilibre, c'est très ennuyeux mais heureusement le kiné peut m'aider, d'ailleurs j'y vais tout à l'heure... Je suis très au point dans tout ce qui est régime alimentaire, c'est extrêmement compliqué dans mon cas car je suis allergique aux produits laitiers et je dois faire très attention à ce que je mange, car les AVK posent des problèmes au niveau digestion. Je prends des Omega pour être certaine d'en avoir suffisamment, idem pour les huiles saines et le poisson.

En ce qui concerne les hormones contre la ménopause, c'est clair et net, hors de question. Je suis exactement dans cette phase et je serai ravie d'être enfin ménopausée, je dois prendre des hormones (Lutenyl) pour couper les saignements qui sont sinon non-stop, je serai bien mieux sans ces hormones qui trucident la peau et le poids. Les hormones qu'on donne pour éviter la ménopause contiennent des oestrogènes et là le verdict est simple: ne jamais en prendre, car cela augmente le risque de thrombose.

Je ne connais pas la vitamine K2 dont tu parles, je suis à risque pour l'osthéoporose et je prends de la vitamine E, je me nourris très sainement et surtout je bouge autant que possible, ce qui est la meilleure prévention. Evidemment hors de question de prendre du calcium par les produits laitiers.

En ce qui concerne les bas de contention, la suite de ta pensée me semble tout à fait logique. Si tu as des problèmes de circulation au niveau des aines ou en haut de la cuisse tout simplement et que tu colles un bas de contention qui s'arrête juste en dessous, tu risques de ne pas arranger les choses. J'ai une personne dans ma famille qui a fait un caillot au niveau aine/bassin justement et s'en est tirée de justesse avec une énorme embolie pulmonaire. Elle est à vie obligée de porter un collant de contention classe 2 allemande, donc vraiment bien serré (c'est légèrement moins que la classe 3 française). Je pense que tu rentrerais parfaitement dans sa catégorie et j'éviterai à ta place de mettre les mi-bas. Normalement si les examens médicaux montrent les problèmes circulatoires à ce niveau de la jambe, cela devrait être possible de te faire prescrire les collants, le cas échéant qu'ils prescrivent ce qu'ils veulent et tu t'arranges avec le magasin orthopédique, pensons pratique.

Bon courage et bonne continuation

Nathalie



eve Le 25/02/2017

Chere Nathalie.

J'espere que tout va au mieux possible pour toi, et que tu lis toujours les messages sur ce site!
Mille merci de ton travail de titan (e) qui m'a ete si utile et encourageant.
j'ai pratiquement tout lu.je n'ai pas trouve d'association, de groupe de soutien sur l a thrombophilie en angleterre.

je passe juste pour une ou deux remarques, j'ai releve que tu parles d'avoir des douleurs musculaires et des contractures, et aussi qu'on te prescrit des "anti-lipidiques", sans precision.
Est ce que tes douleurs musculaires ne viennent pas de ces medocs?sans parler des effets de la menopause helas.

Au sujet des lipides, et plus generalement de prevention je te conseillerais le pave du dr De Lorgeril "le nouveau regime mediterraneen", peut etre n'as tu pas besoin d'anti lipidiques.

Recemment l'hematologue m'a recommande les fameux omegas 3 et le regime mediterranene bon ca je le sais depuis 20 ans, c'est qu'ici en angleterre ils sont toujours a la traine.

Au sujet des hormones, personnellement mes renseignements de par le net ne sont rassurants que pour la progesterone/oestro bioidentique administree par la peau.Cependant meme avec ces preuves sous le nez l'hemato a bloque le traitement antimenopause alors...qu'est ce qu'on t'a dit a ce sujet?

Par contre elle a autorise la prise de vitamine K2-mk7 si tu connais?
cette forme de vit K n'augmenterait pas la coagulation, et j'ai decide de la prendre afin de prevenir l'osteoporose et autres problemes.

Une question sur les collants: si on porte des collants jusqu'a haut de cuisse, mais qu'on a des varices internes plus en amont disons est ce que les collants ne vont pas aggraver les grosses varices internes? est ce qu'il ne faut pas porter imperativement des collants qui maintiennent le ventre/l'aine egalement?
peut etre une question bete ,l'hemato m'a juste dit qu'ils ne prescrivent que des mi bas.
Mon medecin m'a prescrit des bas cuisse medven, je ne les mets pas car j'ai peur d'agraver les varices internes et onc les risques de caillots ou pire.Je souffre egalement de STOP ,quand le sang ne remonte pas assez vite/regulierement a la tate losqu'on se leve.

Allez je te laisse, bonjour a toute ta famille de toutous

Eve

Sandrine Le 18/08/2015

Bonjour,

Je voulais vous fairepart de mon histoire, de ce que j'ai vécus et ce que j'ai appris.
En janvier 2000, alors âgée d'à peine 18 ans, j'ai été hospitalisé d'urgence. La cause? Et bien, j'avais beaucoup de mal à respirer, impossible de m'allonger, et une légère douleur dans le haut du dos, coté gauche. Une douleur comme celles dû aux courbatures.

Il faut aussi que j'ajoute que dans la journée, j'étais allée chez mon médecin, qui m'avais fait faire une radio des poumons. Pour lui, c'était une pneumonie. Il m'as prescrit de l'augmentin, (antibiotique) et des doliprane. Il à conseillé à ma mère de me conduire aux urgences, si mon état ce détériorait. J'avais vraiment du mal à respirer.

C'est donc le soir que mes parents mon conduit aux urgences. Là, ils on vérifié les radios, et était du même avis que mon généraliste, mais vue mes difficultés respiratoire, ils m'ont gardé. J'ai passé la nuit avec deux eféralgan.

A la première heure le lendemain, scanner. Le verdict est tombé. Embolie pulmonaire bilatérale avec surinfection de la plèvre et pleurésie. J'ai passé trois jours en réanimation, branché H24 à l'héparine, car mon sang coagulais dans le tubule de la prise de sang, au final c'est anesthésiste qui m'as piquer dans l'artère du bras et y à laissé une voie. Après ça, je suis encore resté un mois en hospitalisation. Tout mon corps à été vérifié. Je ne sais pas combien de radios, j'ai passé, combien de prise de sang, et d'autres échantillons.
Au final pour me dire que je suis atteinte de la mutation du facteur V de Leiden.

J'ai était sous calciparine quelques semaines, avec vérification de mon taux de coagulation 2à3 fois par semaine. Puis on m'as prescrit du préviscan, et les vérification était de plus en plus espacé. Au bout de 6 mois après ma sorti de l'hôpital, j'ai passé un examen. Je ne saurait donner le nom. Mais, il en est sorti que je n'avais plus besoin de suivre de traitement anti coagulant. En gros que je pouvait suivre une vie normal.

Voila pour le début. A l'époque j'étais sous pilule "normal", mais j'ai arrêté. Plus tard ma gynéco m'as prescrite une pilule sans œstrogènes.

En 2010, j'avais une douleur dans la jambe gauche, comme si elle était endormie.
Après plusieurs jours avec cette gênes, je suis allée consulter mon généraliste qui m'as demandé de faire une échographie de la jambe, chez un angiologue.
Suite à ça, ils on découvert un caillot calcifié. Donc à nouveau sous anti coagulant pendant plusieurs semaines.

J'ai la chance, si on peut dire d'être porteuse de la forme la moins dure. Car je peut vivre normalement et ne pas être sous traitement à vie. Et aussi mon nouveau médecin généraliste à fait sa taise de doctorat sur cette mutation.

Ce que j'ai appris d'autre, c'est que c'est héréditaire, si je l'ai c'est qu'un de mes parents l'à eu et que mes enfants l'aurons.
Je vie ne Alsace et il semble qu'un alsaciens sur trois, sois porteur de cette mutation, ce serait un "cadeau" de nos lointain ancêtres, les Goths.
Car cette maladie est également très rependus dans le nord de l'Europe.
Je sais que c'est dernières informations ne changerons pas votre vie avec la mutation.

Merci pour ce blog et merci à ceux qui prendrons le temps de lire mon com.

Nathalie Dorais Le 05/07/2015

Bonjour,
Je m'inquiétais d'un nouveau symptôme récent, soit des bleus apparaissant après des piqûres d'insectes -je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule! Je prends du coumadin depuis l'âge de 19 ans suite à une embolie pulmonaire et thrombophlébite, et trois autres phlébites par la suite avant qu'ils découvrent le facteur V Leiden. Merci pour ces précieuses infos!

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