Résistance à la protéine C activité avec facteur V leiden hétérozygote + grossesse+phlébite

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# 07/06/2018 à 12:27 Camille
Bonjour,

Je viens de tomber sur ce site et je ressens le besoin de parler de ma situation actuelle qui m'inquiète au plus haut point.
Il y 8 ans ma mère a fait une TVP solaire sans facteur déclenchant identifié. Ils ont donc cherché s'il n'y avait pas de facteurs biologiques et bingo si...
J'avais 20 ans, j'ai stoppé la pilule et je suis partie faire des examens pour savoir si j'étais porteuse aussi.. et de nouveau bingo. Je leur ai demandé si dans l'éventualité d'une grossesse, un protocole devait être suivi. Ils m'ont dit oui : bas de contention + anticoagulant en post-partum uniquement.

J'ai vécu normalement jusqu'à aujourd'hui, je prenais mes précautions en avion (bas de contention) et sinon ras.

Avec mon conjoint, nous avons décidé d'avoir un enfant, ayant connaissance de mes risques, la gynécologue a suivi le protocole proposé par l'hôpital. Cela n'a pas suffit... à 2 mois de grossesse, thrombose. Et là le ciel me tombe sur la tête, des milliards de questions : pourquoi ? qu'est ce qui s'est passé ? je portais pourtant bien les bas ?st-ce que c'est dû à la grossesse? à un peu trop de trajet en voiture ? comment va se passer ma grossesse? mon bébé va-t-il tenir le coup ? comment va se passer l'accouchement et le retour à la maison ?

Et le reste de ma vie ? bas à vie ? peur de refaire une phlébite ou une thrombose voir pire toute ma vie ? plus de voyage de vacances au soleil ? plus de ski ?
Je me pose des millards de questions plus ou moins importantes mais j'ai l'impression que toute ma vie va être bouleversée.

J'attends mon RDV avec les spécialistes de l'hôpital à Paris mais vont-ils pouvoir me répondre ? que va-t-il m'arriver ?

J'ai conscience qu'il y'a pire dans la vie mais à l'heure actuelle il m'est difficile dépasser le cap et de retrouver ma joie de vivre habituelle.

Merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire, peut être de me répondre et de m'apporter son vécu.
# 28/01/2019 à 15:41 Mélanie
Comment s'est déroulée cette fin de grossesse ?
J'ai moi aussi fait une thrombose sous forte dose d anti coagulant en étant enceinte, c'est une période à haut risque, dc bas de contention ou pas... Ça ne change pas grand chose ! ;) tenez nous au courant, !
# 28/01/2019 à 17:21 Camille
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Bonjour, vous étiez sous anticoagulant et vous avez fait une TVP pendant votre grossesse ?
Je suis toujours sous lovenox jusqu’à 12 semaines en post partum. Grossesse très compliquée entre la tvp puis ensuite 10 semaines alitée au lit strict car mon col était très court j’avais des contractions et bebe tête en bas. On a eu peur d’en le perdre .... ensuite à 35SA ils détectent un retard de croissance.. encore le ciel qui nous tombe sur la tête. J’ai accouché à 37SA on m’a déclenché j’ai pu bénéficier de la péridurale et mon bébé pesair 2kg400 mais il était en bonne santé. Il a bientôt 2 mois et il pousse à son rythme. Et vous quelle est votre histoire ? Cela me fait du bien de ne pas me sentir seule car j’avais l’impression de cumuler les problèmes.. mon conjoint pense déjà à un deuxième enfant et moi j’ai très peur.
# 28/01/2019 à 17:53 Mélanie
Oui j'étais sous lovenox à haute dose et j'ai fait une double phlébite.. Heureusement sans séquelle.. En effet je vois que votre grossesse a été compliquée.. Le retard de croissance est fréquente avec ce genre de problème de circulation.. Heureusement votre suivi a permis à bébé de bien se porter.. C'est un peu tôt pour penser à une autre grossesse ;) Vous êtes encore sous le stress de cette grossesse difficile... Prenez le temps de vous occuper de ce bout de chou et vous aurez tout le temps d'y repenser d'ici un ou 2 ans, quand les sourires du loulou auront remplacé le stress! :)
Et non.. vous n'êtes pas seule.. Mais la mutation du facteur V est une des mutations les plus fréquentes et peu de gens connaissent leur statut.. D'où de nombreuses fausses couches tardives.. Je me suis toujours dit que j'avais eu la "chance" de faire une phlébite plus jeune, ce qui a permis de détecter la mutation et d'être très bien suivie pour mes grossesses..
Bonne continuation... portez vous bien et bisous au loulou !! :)
# 28/01/2019 à 18:29 Camille
Whaou c’est assez flippant de se dire qu’on peut développer une phlébite sous anticoagulant :(
J’apprehende quand je vais les arrêter j’ai peur de ne faire que d’y penser ..
Vos caillots ont disparu ? Les miens se sont calcifiés apparement :( j’aurais aussi préféré qu’ils disparaissent ...
effectivement on verra d’ici 2/3 ans ... vous avez eu plusieurs enfants ??vous avez aussi eu des retards de croissance ? Nos échanges étaient pourtant bon ils’ parlait peut être d’un problème placentaire mais je n’en sais pas plus ..
effectivement on avait l’info que j’étais porteuse mais n’ayant rien fais avant ma grossesse le protocole est très ligt je trouve.
J’appréhende maintenant d’en refaire .. notamment avec les trajets voitures :(
Merci en tout cas d’après pris le temps de me répondre ! Mon petit Loulou pousse petit à petit en espérant qu’il finisse aussi grand et fort que son papa ;-)
# 28/01/2019 à 18:39 Mélanie
Oui mes caillots ont disparu... La période de traitement des 12 semaines post partum est largement suffisante.. Rassurez vous!! Vous pourrez arrêter sans soucis le traitement ;)
Oui j'ai 2 louloutes! :) Et elles n'ont pas eu de retard de croissance... La 2è est née un peu préma, sans rapport avec la mutation..
Etes vous homo ou hétérozygote? En cas d'homozygotie, c'est vrai que les médecins disent que les risques sont faibles donc le traitement est light en effet.. Ma première grossesse était sous anticoagulant à dose préventive (faible), après la double phlébite, on est passés à la dose curative, et pour la 2 è grossesse, dose curative toute la durée depuis le 1er mois.. Ils adaptent le traitement en fonction des risques et de l'évolution... On ne peut pas prévoir les réactions de chacune, malheureusement ;)
Ce que je me dis, et ce que je vous conseille.. Vous connaissez les premiers signes d'une thrombose.. Vous êtes capable de réagir rapidement et ne pas laisser le problème s'installer.. Donc mettez toutes les chances de votre côté (arrêts toutes les 2h en voiture pour aller se détendre les jambes, bas de contention, en avion, une dose de xarelto ou lovenox la veille du départ..) et au moindre doute, direction médecin... Je n'ai plus rien eu depuis ma grossesse... Surveillance régulière, pas de cigarette, pas de pilule ou stérilet aux hormones.. et on limite le risque! ;)
N'hésitez pas si vous souhaitez me contacter en MP pour d'autres questions! ;)
# 28/01/2019 à 18:45 Camille
Ah oui avec plaisir mais je ne sais pas comment on peut contacter en MP ?
# 28/01/2019 à 22:58 Mélanie
Vous avez peut être un profil FB sur lequel on puisse se rejoindre?
# 29/01/2019 à 05:47 Camille
Oui je suis inscrite sous le pseudo Milou chemin !
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