mutation du facteur 5 de leyden et douleurs de règles

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# 19/05/2012 à 19:57 magali83
Bonjour,
Il y a 2 mois, mon mari a fait une phlébite (inexpliquée) et une embolie pulmonaire. Suite à ça, la généraliste cherchant à savoir pourquoi, elle a fait tester notre fille de 13 ans, qui commençait tout juste à prendre la pilule pour essayer de faire passer ses très grosses douleurs au moment des règles. Résultat positif, hétérozigote. Votre site m'a bien aidé à comprendre, je continue à me renseigner, ma généraliste est très à l'écoute aussi, bref, on fait au mieux. Ma fille a dû arrêter la pilule, on lui en a donné une sans oestrogène, donc ça fait 1 mois 1/2 qu'elle la prend (sans résultat sur ses douleurs pour le moment). Y aurait-il un lien entre ses douleurs et le facteur 5 ? Mon éthiopathe, (avant qu'on sache) m'avait dit qu'on avait mal au ventre pendant les règles à cause des caillots de sang, et que ma fille devait en avoir + que d'autres. Du coup, je me pose la question, si j'ai bien compris la mutation du facteur 5, c'est de l'hypercoagulation ? donc peut-être + de caillots ? et de douleurs ? On essaie de trouver une solution car tous les mois, elle loupe 1 ou 2 jours de cours...
Sinon, je lui ai déjà bien expliqué, elle s'est faite opérer des dents de sagesse et les médecins lui ont fait porter des bas de contention pendant l'intervention. Nickel ! Dois-je en parler à ses professeurs ? ou au moins au professeur de sport ?
Merci pour votre site, cordialement
Magali
# 21/06/2012 à 23:16 Paulyne
Bonjour Magali,
J'ai 52 ans et j'ai appris l'an dernier que j'avais le facteur V de Leiden hétérozigote. Comme votre fille j'avais des règles très douloureuses et abondantes, combien de fois ma mère est-elle venue me chercher à l'école. J'avais tellement de douleur que je pouvais en vomir, alors je comprends très bien votre fille. Dans mon cas on a découvert à la mi-vingtaine que je souffrais d'endométriose et que c'est ce qui causait mes douleurs menstruelles. J'avais de la difficulté à tomber enceinte, on a donc enlever au laser l'endométriose. Deux ans plus tard j'avais ma première fille et je l'ai allaité assez longtemps pour ne pas que mes menstruations recommencent trop vite. Mes douleurs menstruelles ont donc diminué énormément par la suite.
Comme vous j'ai ce questionnement, y-a-t-il un rapport avec le facteur 5 et peut-être avec l'endométriose chez les femmes atteintes. J'aimerais beaucoup participer à une étude pour faire avancer la recherche.
Ce site est vraiment formidable, il vulgarise bien tout ce qui touche au facteur V de Leiden.
Paulyne
# 06/08/2012 à 16:29 vbox
Bonjour
je recherche des contacts avec la maladie leiden 5 homozygote,deficit proteines c et s!! merci de me joindre afin de voir plus clair merci
# 18/08/2012 à 21:01 Julie de Toulouse
Bonjour Magali.
J'espère pouvoir vous apporter quelques réponses grâce à mon expérience personnelle... J'ai 27 ans et la mutation forme hétérozygote m'a été diagnostiquée il y a 6 ans. J'ai toujours eu des règles extrêmement douloureuses et ma gynéco m'a dit que cela pouvait en effet venir de la maladie: les caillots que l'on perd sont plus gros et donc plus douloureux. De plus avec la maladie on ne peut prendre que du paracétamol pour les douleurs ( surtout pas d’aspirine et encore moins de l'ibuprofène!) et dans mon cas cela n'a aucun effet...Pour ma part je suis allée faire de l’acuponcture et cela a atténué les douleurs mais depuis un an ma gynéco m'a prescrit comme pilule la Cerazette et depuis (ô joie!) je n'ai plus mes règles et donc plus aucunes douleurs....
Quant au sport, je pense que vous devriez prévenir son professeur car votre fille a malheureusement un risque de faire des phlébites ou des thromboses... Pensez aussi que les bas de contention sont aussi importants si vous devez faire des longs trajets (un "oubli" m'a valu une Thrombose et 15 jour d'alitement). Voilà... Bon courage et en espérant vous être utile.
Julie
# 11/09/2012 à 19:10 magali83
Merci de vos réponses !
je reviens un peu tard sur le site...quelques soucis depuis.
Les règles de ma fille sont toujours douloureuses, elle a failli perdre connaissance en juillet. Aux prochaines règles, elle devra passer un scanner pelvien pour voir si effectivement elle fait des thromboses pelviennes. Elle a eu également la mononucléose, donc elle a été extrèmement fatiguée, et a perdu 3 kilos. Ma généraliste me demande de l'emmener voir un pédopsychiatre pour écarter une anorexie...Bref, c'est pas la joie.
Par contre Julie, pour le moment, ma généraliste ne veut plus lui donner de pilule, elle prend de l'aspirine nourrisson (ça la calme un tout petit peu), on ne m'avait rien dit pour l'ibuprofène mais de toutes façons, c'est sans effet.
Elle reprend le sport au collège, et vu qu'elle n'est pas bonne, elle déteste ça. Sachant que cette année, elle a une prof (qu'elle avait déjà eu) qui est très sévère, elle stresse...j'ai demandé un Rdv avec la prof pour lui expliquer...par contre, elle va avoir Rugby et Lutte, je sais pas si c'est vraiment bon d'en faire pour elle...si elle se fait mal, ça me fait un peu peur.
Selon les résultats du scanner, on ira voir un hématologue.
Voilà !!!
# 02/12/2013 à 20:18 Mychelle
Bonjour.
Je me presente je m'appelle Mychelle & j'ai aussi beaucoup de questions sans réponses concernant Leiden5. J'ai appris à l'âge de 14ans que j'ai ce facteur. J'en ai maintenant 21. J'ai trouvé ce site en cherchant pendant des douleurs. Ca me rassure d'apprendre que je ne sois pas la seule. À l'âge de 15ans on m'a prescrit une contraception nommé: dépo-provera. Un injection (sans aestrogene) que les infirmiere du CLSC me faisait chaque 3 mois. Mes menstruations ont cessé et j'ai continuer jusqu'à mes 19ans. J'ai seulement recommencer mon cycle 1ans plus tard. Les douleurs du premier jour était inssuportables. J'ai donc essayer la pillule nommé: micronor mais ça n'a rien changé donc je suis maintenamt sans contraception et j'affronte à reculons, chaques mois. Ma soeur & mon père l'ont aussi. C'est hiréditaire dans ma famille. Mon père, son frère et leur père ont fait plusieurs phlébite. Du côté de ma soeur, elle prend encore le dépo provera et tout va bien étant donné que ce moyen de contraception stop les règles. Moi j'ai seulement peur de devenir infertile par la suite alors je ne tente pas ma chance. Encore là, pas assez d'infos sur ce produit. Tout comme sur Leiden5.

Merci à vous d'avoir pu m'éclairer un peu plus et j'espère vraiment qu'un jour nos questions seront entendus afin d'être plus éclairer.
Xxxx
# 28/04/2017 à 11:44 jess1982
bonjour j ai aussi une mutation du facteur 5 de leiden, et aussi un deficit du facteur 12, pour celles qui ont peur pour les grossesses pour ma part j ai eu cinq enfants et une fausse couche, grossesse tres surveillée avec des piqures ts les jours et bcp de repos et pendant 3 mois apres accouchement.pour la pilule je prenais cerazette et ps de soucis.par contre je l ai arreter suite a une ligature des trompes et retour des regles tres abondantes et douloureuses avec parfois perte de connaissance.dans mon quotidien beaucoup de fatigue et douleurs aux jambes bras mains et cuisses meme la nuit et au repos je ne sais pas si c est du a ma mutation ou mon deficit ou les deux car le facteur 5 on la decouvert il y a 9 ans et le deficit du facteur 12 en janvier de cette annee je dois voir un hematologue et un geneticien si j ai plus d infos j en ferai part si cela peut aider, pour l instant en conge parental je ne travaille pas mais avec ces troubles j ai peur pour la reprise est ce que je pourrai re travailler,voila sa fait du bien de partager un peu avec les gens qui sont dans la meme situation.
# 27/06/2017 à 14:54 Mélanie
Bonjour jess1982,
As tu eu un retour de ton hématologue?
Bon courage pour ta future reprise...
Mélanie
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