facteur V et facteur II

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# 21/03/2008 à 14:04 olivia
Tout d'abord bonjour et merci pour votre site qui permet une vision plus globale de cette pathologie.
Enfin, enfin je trouve un site complet pour mieux comprendre ma maladie. j'ai eu les premiers symptômes en 1991 après une césarienne, phlébite profonde au niveau du mollet, aucune étude de mon cas alors que je n'avais que 21 ans. En 2003 rebelotte après une autre césarienne, alors que j'étais sous anticoagulant. Cuisse gauche et cuisse droite.
Injections après injections INR toujours à 1.
Vivant en Guyane où il n'existe pas de spécialistes de la question je m'envole vers Paris. Là le couperet tombe : facteur V et facteur II à l'état hétérozygote.
A l'époque je repars sans aucune médication, uniquement avec des mesures de précautions.
Aujourd'hui après quelques soucis de santé notament des arythmies, le cardiologue décide en accord avec les médecins rencontrés à Paris de me mettre sous anti coagulant pour une longue durée voir à vie. J'avoue être complètement perdue et surtout avoir très peur de ces médicaments. Je suis abonnée aux lumbagos et j'ai un taux de tryglicérides 6 fois trop élevé. tout ça pour dire que l'avenir ne me semble pas très rose en ce moment. D'autant que je ne comprends pas pourquoi un tel revirement de la part des médecins sachant qu'entre temps je n'ai eu aucun épisode "thrombotique".
je me sens isolée et votre site est pour moi une ouverture vers une meilleure compréhension de la maladie, encore une fois merci pour votre initiative.
# 21/03/2008 à 18:09 Nathalie (site web)
Bonjour Olivia,

cela ne me semble pas un revirement médical, mais une réaction suite à des nouveaux symptômes... les cardiologues savent ce qu'ils font vous savez et ils sont les grands spécialistes de l'anticoagulation. Je me rappelle que lorsque j'ai demandé pourquoi je n'avais pas eu de problème 40 ans durant, le médecin m'a répondu que chaque année qui passe, le risque augmente. Avec un bon suivi et les bons médicaments (anticoagulants), je peux vivre normalement (avec quelques petites restrictions alimentaires et sportives). Par contre, pour avoir aussi des triglycérides trop élevés depuis des années (suite à une hypothyroidie, il parait que c'est lié), je sais que cela n'est pas du tout à prendre à la légère. Je fais suivre une information assez complète sur le sujet.

Une chose très importante : ne baissez pas la tête, dites-vous que vous êtes forte, vous montrez que vous avez des enfants malgré les facteurs Leyden positifs, c'est un exemple pour beaucoup de femmes. Vous pouvez faire de nombreuses choses pour votre santé et cela peut vous donner une autre ouverture sur la vie. C'est parfois surprenant ce que l'on peut puiser comme force dans nos pestes respectives.

Les triglycérides sont des graisses indispensables au fonctionnement de l'organisme. Ils sont fabriqués par le foie mais proviennent également des graisses que vous mangez. Ils sont stockés dans le tissu adipeux. Concentrer trop de triglycérides présente un risque pour votre santé. L'excès de ces graisses dans le sang peut être à l'origine d'une inflammation du pancréas (pancréatite) et favorise la survenue d'accidents cardio-vasculaires comme l'infarctus du myocarde ou l'accident vasculaire cérébral.

Souvent ce taux élevé de triglycérides dans le sang est associé à un excès de poids et à une consommation excessive d'alcool et/ou de sucre. Le traitement repose avant tout sur des mesures diététiques. Pour faire chuter votre quantité de triglycérides, il est souvent nécessaire d'associer trois mesures : moins d'alcool, moins de poids, moins de sucre.

AVERTISSEMENT :
Ces pistes de régime sont données à titre indicatif.
Seul votre médecin pourra vous dire s'il correspond bien à votre cas et si un traitement médicamenteux vous est nécessaire.

L'alcool favorise la fabrication des triglycérides par votre foie. Il est donc important de diminuer, voire stopper votre consommation de vin, de bière, d'apéritifs, de digestifs, de cidre et d'aliments contenant de l'alcool.

Si vous avez un excès de poids, la perte de quelques kilos permettra de normaliser vos triglycérides. Pour cela, évitez de manger des graisses telles que la charcuterie, le beurre, le fromage, les viandes grasses, les pâtisseries et cuisinez avec très peu de matières grasses. Mangez au moins trois repas équilibrés par jour.

Si votre poids est normal, ne faites pas un régime sans ou pauvre en graisses. Rappelez-vous que les triglycérides sont fabriqués surtout à partir des sucres et de l'alcool.

Si vous ne consommez pas d'alcool et que votre poids est normal, limitez votre consommation d'aliments à saveur sucrée qui favorisent la fabrication des triglycérides. Ainsi, il conviendra d'éviter le sucre de table en morceaux, en poudre, le miel, et les aliments tels que les pâtisseries, chocolats, biscuits, glaces et sorbets, crèmes, confitures, fruits au sirop, les boissons sucrées... Prenez garde à votre consommation de fruits dont le sucre est particulièrement susceptible de faire monter vos triglycérides (deux par jour maximum). Essayez de remplacer les viandes par du poisson, même du poisson gras comme le maquereau, le saumon, le hareng, les sardines, car ces graisses, de bonne qualité, font baisser le taux de triglycérides. Sachez enfin que l'activité physique fait également diminuer votre taux de triglycérides.

Attention : ne supprimez pas de votre alimentation les féculents tels que les pâtes, le riz, les pommes de terre, les légumes secs et le pain. En effet, non seulement vos résultats ne seront pas meilleurs mais vous risquez d'avoir des fringales et peut-être des hypoglycémies. Consommez-en modérément, sans augmenter brutalement cette consommation car cela pourrait avoir un effet immédiat sur l'augmentation de vos triglycérides. Ne modifiez pas votre alimentation les jours qui précédent la prise de sang, les résultats seraient faussés car les triglycérides fluctuent très rapidement (à la hausse comme à la baisse).
Si vous êtes diabétique, le bon équilibre de vos glycémies est indispensable pour que vos triglycérides baissent dans votre sang.
Si ces mesures ne suffisent pas, votre médecin pourra être amené à vous prescrire un traitement médicamenteux complémentaire.

Sources :

* Encomed
* Dr. Ph VENIER, sante-mayenne.com

(www.telesante-paysdelaloire.fr/portail-pdl/ps/fiches-sante/nutrition/page12268.html - 45k -)
# 22/03/2008 à 17:39 olivia
merci pour votre réponse Nathalie, grâce à vous je suis moins tendue, moins angoissée.
J'avoue que le fait de ne pas être correctement informée me faisais craindre la prise de ces anticoagulants. J'avais l'impression que ma vie devenait soudain très compliquée.
En effet j'ai toujours eu tendance à consommer presqu'uniquement des aliments sucrés (alors que je veille à donner une alimentation saine et équilibrée à mes trois fils et à leur père !), je n'ai aucun goût pour l'alimentation dite normale et je crois qu'au bout de toutes ces années mon déséquilibre alimentaire devient un réel handicap . j'ai d'ailleurs décidé de me prendre en main. Heureusement, je n'ai jamais fumé et je ne peut supporter l'acool (même le cidre doux).
Quitte à me répéter, votre site est formidable et votre humour, face aux "tracas" que génèrent cette pathologie, est salvateur.
Merci de nous donner un peu de votre optimiste, de votre force .
# 20/11/2010 à 19:54 Angy
Bonjour,

J'ai 24 ans et je sorts d'un hospitalisation pour une trombo-phlébite cérébrale. Le medecin m'a appris que j'étais positif à la protéine C et je viens de passer des examens pour d'éventuel mutation de facteur V de l'Eiden et II. Ca semblerais pour eux la raison. J'aimerais quand meme savoir ce qu'il en ai pour la suite car il semble qu'il y est de grosse restriction au niveau sportif notamment et traitement. S'il s'avère que je suis effectivement atteinte de cette maladie je devrais être suivie dans un service spécialisé car tous le monde n'est pas capable de trouvé des solutions pour des personnes jeunes. Je suis inquiète de la suite, j'aimerais savoir à quoi il faut vraiment s'attendre.

Merci d'avance,
# 21/11/2010 à 14:44 Nathalie - Modératrice du site (site web)
Angy,

je comprends que vous vous inquiétez, mais chaque cas est différent, pour chaque personne les choses évoluent autrement. Attendez déjà tranquillement de savoir si oui ou non vous êtes positive au Leyden II ou V. A ce moment il sera toujours temps de revenir sur ce site et de lire les informations que j'y ai justement mises pour les personnes comme vous, qui cherchent à en savoir beaucoup plus. Vous y trouverez aussi celles concernant le sport et ce à quoi vous pourrez vous attendre le cas échéant. La solution pour les personnes qui ont une hypercoagulabilité (ce n'est pas une maladie, mais une particularité génétique utile avant notre ère moderne et permettant de survivre mieux par exemple lors d'une grave blessure) est en fait de prendre un médicament qui empêche le sang de coaguler. Il y a des enfants qui en prennent et qui devront en prendre toute leur vie. Mais ne mettez pas la charrue avant les boeufs, attendez vos résultats d'analyse et voyez ce que l'on vous propose puis lisez les informations que vous trouverez ici. Vous verrez, ce n'est pas toujours simple, mais nous (qui sommes nombreux) faisons avec.

Nathalie
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