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# 31/01/2008 à 19:12 Nathalie (site web)
C'est ici que vous pourrez poser vos questions et discuter entre vous. Je vous demande seulement de respecter quelques petites règles:

- restez poli(e) et correct(e) envers tout intervenant, il n'y a pas de question idiote, seules les réponses peuvent l'être

- ici on parle français, évitez donc de massacrer notre jolie langue en utilisant une orthographe très approximative ou un style dit "texto"

- vous avez des questions que vous n'osez pas poser ici, vous pouvez me contacter via le formulaire de contact prévu à cet effet
# 28/04/2008 à 00:23 isabelle
Bonjour,
J'ai 44 ans, je suis maman de 6 enfants et porteuse hétérozygote d'une mutation de facteur V de type leyden.
Celle-ci a été découverte après ma deuxième grossesse, en 1996.
J'ai fait une première phlébite suivie d'une embolie pulmonaire en 1993 sans aucun facteur déclenchant, ce qui a surpris le corps médical. Au cours de ma seconde grossesse, j'ai fait une nouvelle phlébite avec récidive. On m'a diagnostiqué une thrombopénie idiopathique juste après mon accouchement (mes plaquettes étaient tombées à 45 000).
J'ai d'ailleurs du mal à comprendre comment l'on peut à la fois souffrir de thrombopénie et de mutation de facteur V compte tenu que cela semble contradictoire.
Après 1 embolie et 5 phlébites, je n'ai pas eu droit aux avk à vie, et c'est tant mieux.
Je vais très bien et je dois dire que cette "maladie" ne me pose que peu de problème au quotidien, tout juste des jambes un peu lourdes par période.
Je me suis très bien remise de mon embolie pulmonaire bien qu'elle ait été massive.
Je remercie l'auteur de ce site pour toutes les réponses qu'il a apporté à mes questions, car malheureusement les médecins ont des discours contradictoires sur les effets de cette mutation.
J'essaie toujours de savoir s'il y a une corrélation entre ma thrombopénie idiopathique et ma mutation de facteur V.
# 21/11/2008 à 11:25 jess
bonjour, je vous explique en gros mon probleme je suis agee de 20 ans j ai fais une trombomse a 17 ans a cause de la pillule et maintenant ca fais trois que je suis avec mon homme je suis en menage avec lui lui a deja une petite fille de trois ans et maintemenant j aimerai bien avoir un enfant avec lui j ai un sterillet que je dois retirer au mois de mars et voila je ne sais pas comment ca va se passer j ai peur des risque d un mal fomration et tou se qui peut arriver mais se qui me fais peur aussi c les clexane j ai la phobies des piqure ca va jusque des bouffes de chaleur tremblement et tout ca donc voila esque vous pouvez me rassurer par rapport a tout sa merci d avance .
# 21/11/2008 à 21:52 Nathalie (site web)
Le meilleur conseil à vous donner Jess est de parler de vos craintes avec votre gynécologue, vous n'êtes pas la seule à avoir ce genre de problème et il saura vous conseiller ou vous aiguiller vers un spécialiste le cas échéant. Pour les Clexane, l'idée que l'on s'en fait avant est mille fois pire que la réalité, on s'y habitue très bien et si on se pique correctement cela ne pose pas de problème (je précise avoir aussi une trouille bleue des piqures, mais les Clexane, c'est différent. Après plusieurs boites de seringues, j'ai même fini par développer un humour "spécial fléchettes"). Ne vous faites pas un film dans votre tête en tout cas, il sera toujours de nature à vous effrayer et vous verrez que la vraie vie sera tout à fait différente et bien plus positive. Bon courage à vous.
# 27/02/2009 à 20:30 Frédérique
Bonjour,
J'ai 29 ans et je suis porteuse homozygote de la mutation du facteur V leiden. Je l'ai appris lors d'une hospitalisation pour une pleuro-pneumopatie il y a quelques semaines seulement.
J'ai eu une phlébite au mois de décembre, sans raison apparente, et lors de mon hospitalisation on m'a également trouvé 2 caillots et une embolie pulmonaire. La totale !
Enfin, depuis 4 semaines je suis sous Previscan et injections d'Arixtra en attendant la stabilisation, ce qui est loin d'être gagné, vu que d'une prise de sang à l'autre je suis un vrai yoyo.
En attendant de pouvoir consulté un spécialiste (aucune consultation possible avant 3 à 4 mois en raison d'un surbook des médecins) je suis désespérément à la recherche par mes propres moyens de renseignements sur cette maladie, bien que je ne me considère pas vraiment malade mais quand même bien stressée et anxieuse face aux "conséquences" envisageables et autres désinformations et manque d'information.
Tout ça c'est très nouveau pour moi. Je ne sais pas toujours comment gérer : si je dois dramatiser ou pas, changer certaines habitudes quotidiennes etc... j'improvise encore beaucoup.
Je déplore par contre le manque d'information du milieu médical, voire même les contradictions que j'ai déjà pu croiser (comme "non surtout ne plus prendre la pilule" puis "mais bien sûr que si vous pouvez continuer la pilule"). Bref, je ne sais plus trop à qui me fier.
Votre site m'a permis d'y voir un peu plus clair sur certains points mais je sens que je vais encore devoir y passer de nombreuses heures avant de tout comprendre.
Je risque de passer quelques fois vous poser des questions parfois peut être qui sembleront évidentes pour certains mais tellement nouveau pour moi
J'ai déjà énormément de mal à assimiler tous ces nouveaux termes médicaux que je découvre et parfois confond encore!!
En tout cas merci pour ce site bien fait et pour la source de renseignements qu'il représente :-)
# 27/02/2009 à 23:39 Nathalie (site web)
Bienvenue dans mon monde Frédérique. J'ai été dans votre situation d'avoir l'impression que personne ne savait de quoi il parlait, c'est ainsi que finalement ce site est né.

L'INR yoyo est normal, un bon truc est de noter tous les jours vos prises médicamenteuses mais aussi ce que vous avez mangé et bu... En fait tout joue un rôle. Un verre de vin ou 1/2 litre d'eau de moins que d'habitude et votre taux est faussé, un peu trop d'ail et idem, vous faites un bon. Le but sera pour vous d'arriver à un équilibre dans le sens ou la composition et les quantités de ce que vous ingérez doivent être environ constantes (et pfffffff, c'est le plus difficile, mais je vous promets que cela est efficace). Les changements de température font aussi bouger les taux, donc il faut s'en méfier.

Etant homozygote, il y a peu de chances que vous puissiez arrêter les anticoagulants oraux un jour, mais je vous rassure, on apprend à vivre avec. J'espère qu'ils ont pensé à vous prescrire des bas de contention, c'est une protection efficace contre les thromboses dans les jambes. Pour la pilule, j'ai eu les mêmes réactions et j'ai fini par prendre mon téléphone, j'ai appelé le fabricant de mon anticoagulant et je me suis fait passer un pharmacien responsable. Ensuite j'ai contacté une médecin allemande spécialiste de la coagulation, en particulier du Leyden V. Ces deux personnes m'ont livré la même réponse: la pilule ne pose pas de problème à une condition, celle d'être anticoagulée. Si je me suis battue pour pouvoir la prendre à nouveau, c'est que ma vie était devenue un enfer du fait de règles extrêmes et douloureuses dues aux AVK. J'étais prête à en finir, ce n'était plus vivable. Je savais que des femmes avec un Leyden V déclaré peuvent avoir un enfant à condition de se piquer durant la grossesse avec de l'héparine, hors une grossesse est une bombe hormonale 1000 fois plus forte que n'importe quelle pilule sur le marché.

Vous aurez tout comme moi des tonnes de questions, mais vous pouvez dormir tranquille car au moins vous savez où trouver les réponses. Le Leyden V change la vie, mais finalement on vit avec, le plus difficile reste souvent d'expliquer à votre entourage que certaines choses ne vous sont pas possibles, comme manger certains aliments, pratiquer certains sports, boire de l'alcool, fumer. C'est aussi une bonne manière d'apprendre à vivre sainement et de vous dire que vous avez eu de la chance d'avoir droit à un nouveau départ, faites en bon usage
# 28/02/2009 à 00:26 Frédérique
Merci pour la réponse rapide Nathalie :-)
J'avoue jusqu'à aujourd'hui je ne me posais pas trop de questions sur cette maladie. Je me suis dit "Je n'ai qu'à vivre avec". Et aujourd'hui mauvaise surprise, ma prise de sang montre un INR à 1.5 :-( du coup, c'est mon compagnon qui a commencé à me poser des questions auxquelles je ne pouvais pas répondre. Même un INR j'étais incapable de lui dire ce que c'était. Donc prise de conscience et hop me voila :-)
Je m'imaginais jusque là que je n'avais qu'à prendre le traitement gentillement et que tout se passerai bien. Je m'aperçois que je suis à côté de la plaque... Vaut mieux tard que jamais :-)
Depuis que je suis sortie de l'hôpital, j'essaye d'arrêter de fumer mais je continue de prendre la pilule (Cerazette prescrite suite à ma phlébite récente) et je porte régulièrement les bas de contension. Je comprends bien maintenant que "presque" tout est question de modération donc je devrais m'y faire (pas trop le choix en même temps).
J'ai la chance d'avoir un entourage compréhensif qui me soutien en tout cas :-).

Encore merci pour l'accueil et à bientôt :-)

Une newbie du leyden :-)
# 28/10/2009 à 07:37
# 28/10/2009 à 07:44 FARON Jean Claude
Ayant la forme homozygote de cette maladie, je suis condamné aux AVK à vie. J'aimerai savoir si d'autres malades développe comme moi et comme l'a fait ma mère une certaine forme de leucémie (parait-il bénigne dixit l'hématologue)
Dans mon département d'OM je n'ai trouvé aucun médecin connaissant un peu cette maladie et j'ai parfois l'impression de servir de cobaye...


PS ne cherchez pas à rencontrer José Bové car j'ai entendu dire qu'il brulait les OGM et nous en faisons partie !
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