Un nouveau pas à franchir

Un blog, pourquoi donc? Il y a des jours où cela va bien, des jours où je me sens tout simplement misérable, où j'aimerai en finir. La faute à quoi ou à qui? Aux modifications chimiques de mon corps pris dans le tourbillon médicamenteux et les conséquences de celui-ci? Aux INR fluctuants et difficiles à contrôler et surtout à maitriser certainement. Peur de tomber trop bas et de coaguler, crainte de bondir trop haut et d'atteindre la zone de non-retour. Paradoxalement j'ai la terreur de la thrombose, mais non celle de la mort que j'ai vue de si près... mais est-ce vraiment paradoxal.

Depuis les vacances d'été, passées à la maison, l'INR fait le yoyo. Pourtant j'étais bien stable depuis des mois, entre 2,8 et 3,0, impeccable. Puis le changement de nourriture, plus de légumes (bio, de mon propre potager) et la chute directe jusqu'à 2,2. Plan alerte catastrophe, à 1,8 je sais être bonne pour la thrombose, c'est beau l'expérience. J'ai augmenté les doses de Marcoumar par étapes de 15%, pas de réaction d'abord puis bing, 4,0. Marche arrière toute, diminution donc par petits pas, en tout cas c'était prévu ainsi. Seulement voilà, en deux semaines j'ai fait 4,0-2,5. C'est donc reparti dans l'autre direction. Physiquement je suis épuisée, la tension à nouveau au plus bas. Elle n'a jamais été maximale, le genre 8-6 en tant normal, pas de quoi pavoiser. Depuis des mois elle crapahute à 6-4, moi qui n'ait jamais eu de problèmes à ce niveau je fais de la rétention d'eau et c'est ambiance déprime. Pour le positif, ma peau a récupéré des problèmes dus au Sintrom (inflammations en pagaille) et les cheveux ont regagné du volume. Je me suis habituée à porter les bas, version longue ou demi-jambe. Il y a encore du travail, reperdre enfin le poids gagné à ne pas avoir le droit de bouger et à manger des crasses pour éviter la vitamine K (10 kg quand même), je vais voir une nutritionniste vendredi avec de grandes espérances. S'y rajoute le sport à recommencer avec handicap (genou fichu après un accident), la chance à pas de chance. Bref, toujours relever la tête, même aux moments où l'on pense au pire, se dire qu'on va y arriver, que l'on n'a pas le droit de se plaindre de son sort. Le pire? Ne plus pouvoir vivre comme tout le monde, sans réfléchir à chaque pas. Savoir que vu les problèmes au moindre changement de nourriture, cela en est terminé des vacances, voire des weekends passés ailleurs, sans contrôle alimentaire strict. Ne parlons pas des voyages, assise les jambes pliées je tiens un maximum de 30 minutes, après j'ai l'impression qu'on me plante des couteaux dans le mollet (sans les bas je tiens 5 minutes maxi).

Ne me plaignez surtout pas, ce n'est pas le but ici. Je veux juste partager ce qui me passe par la tête, donner une idée de ce que l'on ressent quant on est seule face à une vie dont le visage a changé pour toujours. J'espère parler d'espoir surtout, mais tout n'est pas rose, même si le soleil m'a remonté quelque peu le moral aujourd'hui en me permettant deux heures de jardinage. Si vous voulez me donner la main et m'accompagner un bout de chemin, bienvenue dans mon monde.

 

 

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