La blonde se rebiffe

Chers lecteurs de part le monde, chers amis et très chers malades qui m'écrivez, me soutenez, me parlez de vos problèmes et de vos peurs, me bombardez de questions et de réconfort. Cela fait longtemps que je n'ai plus pris ma plume ou plutôt le clavier, pour m'épancher ici. Il faut dire que si je continue à répondre presque quotidiennement à vos courriels, je ne passe pas beaucoup de temps devant l'ordinateur, j'ai du mal à me concentrer, écrire n'est plus aussi simple qu'autrefois. J'ai le souvenir d'avoir lu quelque part que la partie frontale droite était le siège de la parole, pas de chance alors, car elle en a pris pour son grade. Je sens que lorsque je dois parler de sujets difficiles à aborder, je ne pense plus aussi vite qu'auparavant, j'ai l'impression d'avoir un frein à main tiré en permanence. En fait c'est la parole qui ne suit plus, les pensées sont là, mais je n'arrive plus à sortir les idées dans la foulée via la bouche, c'est un peu comme se faire soi-même des croche-pieds en permanence et si cela peut paraitre normal pour certains, j'avoue ne pas y être habituée, donc pour paraphraser sa majesté Elisabeth d'Angleterre, deuxième du nom: "I am not amused".

Autre facteur qui manque de charme, le vertige. Le vertige est quelque chose qui vous pourrit la vie au point de pouvoir vraiment devenir fou. Imaginez d'avoir des moments clairs et soudain, parce que vous vous retrouvez dans un couloir assez long, dans un supermarché, vos yeux voient des structures, font passer l'information derrière et là... désolé mon pote, on fait grève. On se croirait à la SNCF ou chez Air France la veille des grands départs. Comme cela vous faites grève? Ben oui, pas envie, trop d'infos, nous sommes des cellules grises mal embouchées, fait avec! Super, donc tout se met à tourner et je peux fuir l'endroit en m'accrochant au caddie. Je fais des séances hebdomadaires de kiné spéciale, car les tests ont en fait détecté que mon oreille interne gauche est aussi passée à la sauce embolies. L'explication des vertiges est là, bien qu'au début les médecins aient pensé que j'avais des cristaux baladeurs dans l'oreille, eh bien non, fail! (les internautes comprendront). Les tests de vertige ont été un moment de plaisir, surtout le rinçage du tympan à l'eau chaude, trop top! Par contre les chaises qui tournent... je n'ai jamais aimé les manèges. Ce qui est amusant dans la kiné, à part le fait que comme une gamine je joue à la baballe avec mon adorable thérapeute qui fait tout pour me faire faire des progrès (et qui re-débloque toutes les semaines le haut de mon dos), c'est le retour vers mon havre de paix, la voiture, après la séance. J'arrive fraiche, je repars en zigzags plus ou moins prononcés dans les couloirs hospitaliers. J'y croise des personnes qui s'écartent parfois, croyant certainement que je suis totalement bourrée, moi qui ne touche jamais une goutte d'alcool.

Le tronc cérébral en ayant pris pour son compte aussi, tant qu'à faire, j'ai des coups de fatigue extrême. Le moindre stress m'élimine des personnes pensantes de la planète, je me retrouve accrochée à mon rocher comme une palourde prenant l'air marin. Si je ne suis pas au lit à la moindre alerte fatigue, la vengeance arrive peu après (c'est la vengeance du tronc cérébral masqué, héhéhé): la tête au carré! autrement dit, le mal de crâne aigu, le genre de chose que je connaissais chez les autres mais que jusque là je n'avais expérimenté de mémoire qu'une fois dans ma vie, lors de ma seule et unique grippe. Un peu de stress, un chouilla de pression et hop, madame est servie. Bien servie d'ailleurs, puisque même le dosage sympathique d'un anti-douleur puissant n'y change rien, depuis je m'abstiens. Penser me fatigue, vous direz que c'est le comble de l'intellectuelle. J'active, quelques heures... sur les 10-11 coups à l'église je diminue nettement de rapidité et vers midi je retourne me coucher. A 15 heures c'est reparti, mais tout en restant dans le gaz moyen (genre Badoit, vous voyez) pour ce qui reste de la journée. Cela donne environ ceci: Nathalie et sa maman tentent d'accrocher un tableau rétif dans l'entrée en fin d'après-midi après la sieste. Mauvaise idée. Pas moyen de fixer la ... de truc avec ses fixation de ... et je suis polie. Enervée je laisse tomber tout en annonçant que je ne veux pas en entendre parler. Le lendemain matin à 9 heures, je reprends le tableau qui est dans le chemin, j'emprunte ma maman qui passe par là et qui pensait que j'allais demander au voisin, cinq minutes plus tard le tableau est au mur et les patères qui manquaient aussi sont visées dessous. Faut pas chercher à comprendre, faut faire avec la cervelle.

En fait le seul côté amusant de la chose est que j'ai des moments de génialité où j'arrive à m'épater toute seule. C'est cela, fichez-vous de moi, la nana qui ne peut même plus faire de vélo (tient pas, tombe), qui pique des crises quand elle n'arrive plus à faire quelque chose, qui met 3 plombes à faire un truc qui lui prenait 20 minutes chrono avant et qui avance à la vitesse d'un escargot de bourgogne aurait du génie? Ben oui, cela vous épate hein, avouez! En plus aucune fausse pudeur de l'annoncer, et pan! C'est presque le gag du siècle, grillez-vous le cerveau pour devenir génial, personne n'a osé inventer cela. L'idée est simple, vous prenez une personne du type intello, qui a toujours beaucoup lu sur pas mal de sujets, qui est accro aux journaux (non, pas le genre Marie-Claire ni Voici) et à l'actualité, tout en ayant des intérêts très variés et un goût immodéré pour les reportages. Elle lit, elle regarde et passe une partie en mémoire vive, le reste aux oubliettes. Sauf que la dite nana se grille la matière grise par un miracle médical nommé formation subite de micro-embolies multiples. Coup dur pour la fille... une blonde en plus, vous pensez, elle moins qu'avant... Pour s'amuser (elle nomme cela un entrainement), elle se colle devant des jeux type "Qui veut gagner des millions?", enfin l'équivalent germanique car si elle reçoit les chaines françaises, elle souffre de Foucauite (allergie à Jean-Pierre), alors qu'elle est fan du présentateur allemand qui n'est pas animateur mais un excellent journaliste. Là, la surprise est grande... les réponses fusent, les unes après les autres. Surprise de l'entourage, parce que bon, aller trois fois jusqu'au million et en plus connaitre la réponse... Le hic est que la blonde sait qu'elle est blonde, mais ne sait pas pourquoi elle connait la réponse à la question. Elle sait juste que la réponse est... Du coup on la menace de l'inscrire au jeu, mais cela ne peut pas fonctionner, le stress coupe toutes ses capacités. Le toubib préféré de la dame a l'explication finale: le cerveau cherche à rattraper, à reconnecter les lignes perdues et ce faisant, il ouvre des caveaux dans lesquels elle a stocké un peu de tout, ce qu'elle a pu lire ou voir durant les 39 dernières années, vu qu'à 6 ans elle a déjà eu droit à sa première encyclopédie (ben oui, quoi... moi je trouvais cela top-cool). Bizarrement, pas moyen dans la majorité des cas d'expliquer d'où vient la réponse et pourquoi c'est la bonne, mais j'ai besoin de nettement moins de jokers que les participants. Visiblement j'ai stocké sec et mis à l'abri quantités de choses qui ne servent jamais, sauf à ce genre de jeux. Dommage que je ne puisse pas en profiter, mais j'avoue que d'arriver à s'épater soi-même est une sensation surprenante et comme je n'ai pas beaucoup de positif dans ma vie actuelle, j'apprécie.

Autre mystère qui relève de je ne sais quoi de cassé là haut, j'ai certaines attitudes du Mentaliste, vous savez le joli blondinet de la TV (oui, je regarde cela aussi... cela m'amuse). Je vous rassure, je n'ai pas son charme (il est hors compétition), ni sa façon manipulatrice de balader les gens, par contre je revendique sa manière de dire droit dans la figure des personnes ce qu'il pense d'elles. C'est environ ce qui m'arrive, alors qu'auparavant je gardais mes opinions majoritairement pour moi. Ainsi j'ai annoncé haut et fort dans la pharmacie où je me fournis (malheureusement il n'y en a qu'une dans la petite ville pas loin), que je trouvais hallucinant le temps qu'ils mettaient à se bouger et à délivrer les médicaments inscrits sur l'ordonnance (c'est réel, ils mettent 10 fois le temps normal). J'ai rajouté que s'ils avaient besoin d'explications sur ce qui était marqué, ils n'avaient qu'à me demander au lieu de chercher dans leur ... d'ordinateur, que je me ferai un plaisir de les leur donner. Je suppose qu'à chaque fois ils contrôlent via la machine les interactions possibles les petits comiques, alors que ce serait si simple de me parler. Z'ont été surpris, les autres clients qui attendaient derrière moi ont sourit ou même rit, mais cela m'a fait un bien fou, personne n'osant dire tout haut ce que tout les monde pensait tout bas. Autrefois... l'an dernier... je n'aurai jamais osé. C'est la bienséance qui part à l'eau ma bonne dame. Pflouf!

Qu'y a t'il d'autre? J'ai été mise en invalidité totale pour un an, non pas que je sois une grosse feignasse, mais... j'ai du mal à suivre et les pièces qui se mettent à tourner au moindre petit problème n'aident pas. Dans un an on revoit tout cela, en espérant que la situation sera meilleure, mais le sera-t'elle? Et après? Je n'en sais rien, comme je ne sais pas comment je vais faire pour payer mes factures avec cette micro-pension... et il parait que je dois continuer à garder le moral. Je veux bien. Tout va s'arranger, je ne sais pas comment ni par quel miracle, mais je sais que cela viendra, c'est ce que je me répète tous les soirs dans mon lit avant de m'endormir.

Commentaires (3)

1. Stephanie 06/07/2012

Je suis bien désolée d'apprendre tout ça. Quand j'ai commencé les AVK pour des EP à répétitions, votre site m'a beaucoup informé, tout autant qu'il m'a aidé à relativiser la gène occasionnée par mon traitement. Je vous souhaite du courage et je reviendrai vous lire. A bientôt. Stephanie

2. Sel 21/09/2011

Chère Blonde,
Face à ma TVP à moi, j'ai fait plein de recherche sur le Net. Comme beaucoup l'ont constaté, il n'y a pas beaucoup de praticiens qui font plus que prescrire les AVK et en savoir plus devient une mission autonome. Comme tout dans la vie finalement. J'ai posé des questions sur 3 forums et vous êtes la seule a m'avoir répondu alors que j'étais vraiment découragée. Du coup j'ai été lire votre blog plus à fond et j'ai découvert une sacrée personnalité. Quand l'angéio m'a fait le doppler en écrasant bien ma phlébite (thrombus allant du pli poplité au nombril), que j'ai failli lui gerber dessus tellement il m'a fait mal, il m'a répondu : "enfin vous savez, il y a 100000 phlébite par an en France." Alors c'est sensé faire moins mal? Ce que je veux dire c'est que toutes les galères sont des galères. Même si ok, quand je lis votre parcours... pfff... j'ai rien à dire. Juste que vous avez raison de vous investir dans votre site. J'ai 2 filles qui me sauvent régulièrement la tête : donner oblige à résister. Et puis aussi : vous êtes une personne foncièrement intelligente et drôle, ceux qui ont les hospi et pissé depuis leur lit, ceux qui se retrouvent sans argent alors qu'il faut acheter bas et payer les radios le comprennent. Alors moi je comprends bien les découragements et ça n'amoindrit pas le respect. Votre site est dans mes favoris. Je viendrai au nouvelles régulièrement. Merci encore de m'avoir répondu. Et bonne continuation un jour à la foi.
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Ahhhh, encore un qui a commencé ses études de médecine car il était un fort en maths et qui malheureusement n'y a pas gagné ses galons en humanité et en empathie. Pour tous ceux qui ne connaissent pas: le doppler en lui même n'est pas douloureux, mais quand il passe sur l'endroit du blocage avec toute la pression nécessaire à l'exercice qui plus est répété, cela donne une nette sensation de couteau planté dans une plaie et qu'un sadique retourne à l'envie. Lui vomir dessus lui aurait fait les pieds et le reste de la blouse pour lui apprendre à être à l'écoute... et puis le voir allègrement mélanger phlébites et thromboses... Je ne sais pas s'il y a d'autres forums spécialisés sur les thromboses au dehors de ce petit microcosme, je me rappelle seulement les hallucinantes et dangereuses bourdes lues il y a des années sur des forums soit-disant de santé et où des personnes qui n'avaient visiblement aucune idée de ce dont elles parlaient, donnaient des conseils qui étaient soit à mourir de rire, soit à pleurer devant autant de bêtise. Ce sont ces messages qui m'ont convaincue qu'il était temps que cela change et je me suis collée au travail de création de ce site, pour que plus jamais quelqu'un ne se retrouve devant un tel vide sidéral. Je suis heureuse que cela puisse aider et de voir autant de lecteurs chaque jour me stupéfie. Du moins puis-je dire que j'ai rempli mon contrat, j'ai promis que si je survivais, j'aiderai les autres personnes touchées, alors... promesse tenue?
Nathalie - Modératrice du site

3. Mélanie 19/09/2011

En tout cas, tu as bien des talents d'oratrice à exploiter!!! Et un grand sens de la dérision!! Tu me fais beaucoup sourire, comme à l'évocation de la blonde aux millions...
Cette vie ne doit pas être facile à mener tous les jours, pourtant tu as l'air d'être une sacrée battante, et tu nous donnes à chaque message une belle leçon de vie...
Merci pour ton blog, ta bonne humeur, et tes informations très justes sur cette maladie...
Courage à toi et continue à nous tenir au courant de l'évolution (positive!! C'est tout ce que je te souhaite!) de ta situation,
Amicalement,

Mélanie
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Merci Mélanie, cela me fait du bien d'écrire. J'ai un roman dans mes tiroirs, je devrais peut-être continuer à y travailler, mais actuellement c'est quelque peu difficile. Peut-être arriverai-je un jour à un status-quo avec mon crâne et surtout son contenu, sourire.

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