J'ai la mer dans les jambes et le tournis sans mer

Cela fait un bon moment que je ne me suis plus laissée aller à cet exercice de déshabillage mental en direct qu'est le blog. Je vous dois de le poursuivre, afin que les personnes extérieures puissent comprendre ce que peuvent ressentir les ceusses qui ont eu le bonheur immense d'obtenir l'avantage héréditaire que peut constituer le Leyden V (vous savez... ce gène qui vous empêche de saigner à blanc sur les champs de bataille et de vous vider lors des accouchements, le genre de chose très utile de nos jours où les blessures à l'arme blanche et le manque de médecins sont monnaie courante).

Voyons, petit récapitulatif des dernières semaines.

Suite à la perte des cheveux, je suis passée chez ma coiffeuse qui en avait les larmes aux yeux et a du se résoudre à tout couper. J'ai donc fait un transfert du long au court sans passage intermédiaire. Le tout coiffé au gel dans le genre « j'assume de m'être battue toute la nuit avec mon oreiller ». Aucune illusion à se faire, pas moyen de cacher le manque de matière, mais au moins je peux dire que je ressemble à quelque chose, la question est juste de savoir à quoi. Sic. Question poids j'approche des 57 kg, perte douce mais perceptible, au moins une chose positive.

Mon genou se porte fort bien, je n'ai plus de douleurs intenses (preuve s'il en fallait encore que c'était bien l'ezetimibe qui posait problème). Je lui ai fait subir du jardinage version hardcore – du style retourner des centaines de mètres à la pelle pour enfouir des tuyaux, zéro problème. J'ai vu mon médecin cette semaine, devant le résultat de l'ezetimibe il était furieux car le laboratoire lui aurait dit que le produit n'avait qu'un effet local dans l'intestin et ne passait pas dans le sang. Tu parles... Preuve en est que la perte des cheveux, les douleurs atroces articulaires et une peau qui n'a jamais été aussi belle sont certainement dus à la même chose, une interaction avec les capillaires qui ne peuvent plus remplir leur fonction correctement et donc obligatoirement un médicament qui passe bien dans le sang. Toubib ne comprend pas comment j'arrive à continuer toujours à me battre face à tous ces retours de bâtons rémanents, je vois bien qu'il a de la peine pour moi. Seulement que dois-je faire, abandonner? Si je lâche pied, ne serait-ce qu'un tout petit peu, si je fais ce que me disent toutes les personnes autour de moi (« repose toi au lieu de travailler toujours »), je vivrais non seulement dans un souk qui me prendrait la paix de l'âme, mais j'aurais aussi l'impression d'inutilité qui minerait mon envie de tenir. Je ne peux pas m'épuiser, de toute façon je m'écroule relativement vite, mais j'aurai tout le temps de me reposer plus tard, lorsque je serai poussière. En attendant, j'ai besoin de remplir ma vie de louve solitaire.

C'est ainsi que j'ai décidé de reprendre les partitions et de rejoindre non pas une, mais directement deux chorales de musique. C'est aussi une façon de rééduquer les poumons après l'embolie, je me rends compte que cela les fait travailler lourdement et c'est plutôt bon pour eux. C'est amusant de constater que moi qui suit une athée convaincue, je puisse chanter avec un immense plaisir des gospels. Premier concert prévu en juillet, le grand venant en novembre... Je remets de la vie dans ma vie, sourire. Je me suis aussi offert un magnifique vélo pour continuer mes efforts sportifs une fois que j'aurai terminé les gros travaux de terrassement dehors. Merci moi.

Par contre, je me fais actuellement un énorme coup de stress car mes taux ont de nouveau décidé de chuter et à INR 2.2, je me demande déjà combien de temps je vais pouvoir tenir avant de lâcher prise. Pourquoi une telle chute? Les changements permanents atmosphériques y sont certainement pour quelque chose, ils me provoquent aussi des problèmes de tension intenses. Dotée d'une hypotension nette depuis toujours (8-6), je me fais des descentes à 7-5 lors de revirements de temps, avec un record à 5-3 mesuré un jour où je me rendais chez le médecin pour un bête contrôle. Vous auriez vu sa tête, rire... Bon, bref, j'ai du à plusieurs reprises, dont ce matin, planter mon jardin et rentrer m'allonger devant une crise de vertiges aiguë. Ce n'est pas royal comme sensation, c'est un peu dans le genre du mal de mer sans la mer et le cri des mouettes, mais la mer vous la sentez nettement dans les jambes et les bras, quand le sang se retire. C'est un peu plastique comme explication, j'espère que c'est compréhensible. Avec l'INR au ras de la crise, autant dire que j'ai évité les légumes cette semaine et que je ne suis pas fière de refaire un test demain, j'en ai déjà les perles de transpiration qui se forment sur le front. Courage ma fille, c'est juste encore un mauvais moment à passer.

Petite mise à jour dimanche soir, jour de test:

Pour commencer, bonne journée! Il est tombé des cordes par tirs groupés de 15-20 minutes aujourd'hui, mais du coup ma pression interne est remontée et je me sens à nouveau comme un être humain à part entière. Du coup je n'ai pas pu travailler dehors (eh non, je fais mon sucre), je me suis vengée sur tout ce que j'avais laissé de côté ces derniers temps puisque je me concentrais surtout sur l'extérieur. Donc grand ménage, lessive, sols et même repassage, si! Ce soir test... j'en était restée à 2,2 le vendredi 12 juin (il faisait chaud), eh bien après une augmentation de Marcoumar (3,5 passés à 4 sur 7 jours) et un régime draconien dénué de vitamine K accompagné d'une chute brutale de température (on se pèle)... INR 4,6! Quand je vous disais que c'est à en devenir chèvre... 4 encore, mais 4,6 - cela dépasse l'entendement. Et maintenant? Même pas peur, je reste d'abord sur mes 4 le temps de réintroduire les légumes et on verra où j'en serai dimanche prochain. On va se jouer la fille aux nerfs d'aciers cette semaine, je commencerai à paniquer quand je serai largement au-dessus de 5, pffff.

 

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