embolie

De plus en plus blonde… mais sur mes 2 pieds

Eh oui, je suis toujours là, pas vraiment dans la vraie vie, pas du tout dans la vie de madame tout-le-monde, mais bien vivante et presque en état de fonctionner (notez le "presque"). 

Un an est passé, grâce à mon médecin qui me soutient et fait tout pour augmenter ma qualité de vie j'arrive à m'en sortir.

Y a t'il du nouveau? Oui, je suis en invalidité totale, pour l'instant il n'est pas clair si c'est à nouveau pour un an reconductible ou définitivement, mais cela n'est pas le plus important. Je sais maintenant que malgré tous les combats que je mène contre ce qui m'énerve franchement dans mes incapacités, je fais avec toutes ces petites choses qui sont difficiles à vivre au quotidien mais qui sont devenues une normalité et m'ont menée vers une vie monacale et associale que je n'ai pas choisie. 

Voyons… Je suis passée d'une vie trépidante, employée travaillant 40 heures et plus par semaine (oui, j'étais cinglée), faisant du sport (voile, vélo de course, marche nordique…), voyageant, bricolant, lisant beaucoup, jardinant, écrivant, à une vie de nonne sans son couvent. Je ne voyage plus du tout (interdite d'avion et à part les petits déplacements en voiture…), les sports on oublie gentiment (du coup plus 6 kg, les filles comprendront), bricoler c'était hier, le jardin c'est à minima, le dernier livre c'était (… j'ai honte), écrire est difficile, sortir impossible. Une nonne je vous dis, mais sans la coiffe… Bon, je m'explique.

Pour celles et ceux qui ont loupé un train (ou ont la flemme de lire le blog en entier), un court rappel: 

fin 2006 et en 2007, à 39 ans, j'ai fait une série de thromboses qui ont culminé en embolie pulmonaire à laquelle j'ai survécu parce que quelque chose m'a "renvoyée". Refusant de me soumettre au Leyden, j'ai réussi à remonter la pente. J'ai récupéré mes capacités physiques en créant un jardin de toutes pièces, en faisant beaucoup de vélo. En juin 2010 j'étais dans une forme olympique. Juillet 2010: soudain des vertiges épouvantables, une langue partiellement insensible (c'est resté), le temps de trouver la cause et le choc: de multiples micro-embolies au niveau du cerveau et dans l'oreille interne gauche. J'aime bien le joli terme micro-embolies, il est si poétique. J'ai vu entretemps les images du scanner et je trouve personnellement que l'on dirait qu'on m'a tiré dessus à la chevrotine. J'aimerai aussi qu'on m'explique en quoi un trou du diamètre d'une pièce de 2 euros est une "micro-" embolie, enfin je suis blonde, je n'ai certainement pas compris. Quand quelqu'un me demande pourquoi je suis parfois "absente" ou lente, je réponds en souriant que mon cerveau est un gruyère.

Voilà pour les causes, voici donc les conséquences. C'est certainement moins humouristique que d'habitude, il est difficile de faire des blagues sur ce genre de chose, vous m'en voyez désolée (non en fait je m'en fiche, c'est ma vie, si vous ne voulez pas savoir, il ne faut pas lire ce qui suit, je vous aurai prévenu).

Vous excuserez les fautes que vous allez trouver dans ce texte, le fameux "trou" de 2 euros a sur moi les effets du trou de la sécurité sociale, les choses disparaissent on ne sait pas trop où. C'est une des conséquences, je suis devenue mauvaise en orthographe, enfin ce que je considère l'être. Il m'est même arrivé de mélanger être et savoir, je me trouve projetée quelque part où je n'ai jamais été auparavant, en tout cas après l'âge de 7-8 ans. 

Je me dis associale, le suis-je vraiment? Oui, je le suis devenue, une nonne vous dis-je. Je n'ai jamais été une grande fêtarde, l'alcool non merci et la puanteur des cigarettes non plus. C'est quand même pas de chance ma bonne dame qu'au moment où enfin on peut respirer autre chose que la fumée des empoisonneurs communs dans les lieux publics, je doive faire une croix sur les sorties, c'est même rageant. La raison? Je ne supporte pas plus d'une personne parlant à la fois. Ce que vous considérez comme usuel, plusieurs personnes se parlant, vous parlant, les autres bruits, les gens qui bougent, la lumière, être debout… c'est pour moi quelque chose qui court-circuite mon cerveau qui en profite lâchement pour se mettre en mode blond platine avant de passer carrément au stand-by. Je ne peux plus penser, j'ai comme un rideau devant le visage, si je ne peux m'évader vite, des maux de tête à devenir folle m'assaillent. On y rajoutera le fait de ne pas tenir debout longtemps pour cause de thromboses fixées qui n'aiment pas cette position et me le rappellent à haute voix en m'envoyant des sensations du type coups de couteaux dans la jambe… Assise l'effet torture est le même et la demande genre "je peux avoir une chaise ou un tabouret pour poser mon pied?" de la part d'une blonde pas trop mal dans la quarantaine, cela passe moyennement si vous voyez ce que je veux dire. J'en profite pour remercier au passage les membres de mon club canin qui acceptent mes petites défaillances et me permettent de participer aux événements d'une façon correspondant à mes capacités. Ils ne me lâchent pas sur les personnes à faire le service, mais sont ravis de mes qualités de photographe quasi autiste qui mitraille humains et chiens.

En ce qui concerne la communication, je peux affirmer que j'ai perdu la partie du cerveau qui est responsable pour un semblant de retenue (soupir). Quelqu'un me fait franchement suer, je lui dis, tant pis pour lui. Mon fournisseur GSM en a fait les frais, le changement de fournisseur se révélant complexe je ne me suis pas démontée et j'ai envoyé une lettre à la direction, lettre bien sentie. J'ai eu droit à un appel effrayé et les plus plates excuses. Je me rebiffe donc toujours, on peut dire que je n'agresse pas, mais que je ne me laisse plus marcher sur les pieds. Ceux qui tentent le coup se prenne mon 35 fillette dans...

Les gros pétages de plombs ont disparu grâce à mon toubib (qu'il soit béni) qui a découvert leur origine, un problème de noradrénaline et d'adrénaline qui ne s'éliminaient plus. Grâce à ce qu'il me fait avaler, je suis zen, enfin. Par contre j'en prend pour mon grade niveau peau… Tout produit efficace ayant des effets négatifs, je paye par de petites inflammations sur le visage. C'est surtout très gênant dans les cils. Imaginez avoir du sable dans les cils le matin, les yeux quelque peu collés, nécessitant un nettoyage manuel de quelques minutes avant de vous lever… Maintenant imaginez devoir dans cet état vous lever rapidement la nuit pour laisser sortir un chien, c'est rock-and-roll. J'ai enlevé tous les meubles qui pourraient être dans le chemin pour ne pas me redécorer en bleu et mauve. Agir en aveugle devient une réalité peu savoureuse.

Quand on parle de savoureux, flûte, faut manger pour vivre. J'étais une adepte des fromages, aujourd'hui je ricane quand j'entends la pub à la radio "les produits laitiers sont tes amis pour la vie". Tu parles… Allergique au lait je suis… Allergique aux protéines de lait, ces trucs là sont partout, une horreur. J'ai du réapprendre à manger tout à fait autrement, en faisant attention à la vitamine K (incompatible avec les anticoagulants si on veut ne pas devoir trop en prendre), en évitant tout ce qui de prêt ou de loin vient du lait (beurre, crème, yaourts etc), de quelqu'animal qu'il soit. Le plaisir passe légèrement à la trappe et les passages au restaurant finissent en gym-kana en espérant que le cuistot sera compréhensif (j'ai trouvé une chef géniale, je luis reste fidèle et voue un amour immodéré à son canard à l'orange et son agneau aux herbes qu'elle me prépare exprès). Il m'arrive parfois de me rappeler comme en rêve mes passages passés dans des restaurants gastronomiques.

Les vêtements ont bien changé aussi. Lorsque l'on doit vivre avec des bas de contention, il y a un moment où l'on abandonne les sous-vêtements mignons pour aller vers le confortable. C'est d'une logique implacable: si déjà vous êtes obligée de porter des bas hyper-serrés et sous lesquels votre peau vous démange tôt ou tard au point que vous aimeriez l'arracher à mains-nues (je suis stupide au point d'oublier de me tartiner matin et soir), vous avez tout juste envie de mordre le premier abruti qui vous parle de dessous en dentelle, le genre bien gratouillant de préférence. Bref, vous refaites vos tiroirs en incorporant des microfibres toutes douces en vous moquant quelque peu du look, c'est moins sexy, par contre c'est génialement confortable, merci la modernité. Idem pour les pantalons qui remplacent les petites jupes, les pulls. Vous avez froid car les anticoagulants ont des conséquences sur la circulation du sang au niveau de la peau, donc vous passez aux jeans, aux pyjamas, aux polaires. Bref, abandon des petites blouses et des jupes. Même chose pour les talons, quelqu'un qui a un taux de coagulation réglé par des médicaments est mal en cas d'entorse. Donc chaussures plates et fermées pour cacher les bas et ce même en été par 35°. 

Les mains qui ont tant créé sont aujourd'hui "défectueuses". J'ai la micro-motricité qui flanche, je recommande cela à tout ceux qui veulent  changer de vaisselle. Je ne compte plus ce que j'ai cassé et ce que je laisse tomber. J'avais la haine de mon téléphone portable, jusqu'au jour où un médecin très observateur m'a dit que le problème ne venait pas du portable… Je me suis sentie dans la position des personnes plantées face à leur ordinateur et auxquelles j'ai dit que le problème se trouvait entre la chaise et le clavier… Là le problème est que mes mains ne suivent plus, car le cerveau en a perdu une partie des commandes. Elles sont autonomes comme certaine principautés. Adieu les jolies broderies et autres miniatures.

Le travail c'est la santé… pour moi, c'est devenu l'inverse. Je fais quelque chose (de simple, faut quand même pas pousser) et quelqu'un me parle: le cerveau fait un arrêt total, je ne peux plus penser, je suis dans le même état que si j'avais fait la nouba pendant une semaine non-stop, à 3 heures de sommeil par nuit (oui, moi aussi j'ai été à la fac, rire). Fini, terminé, je suis prête à aller me coucher à 10 heures du mat. On ne va pas insister, je ne survivrai pas à une seule matinée dans un bureau, j'ai déjà du mal à faire la vaisselle avec ma nièce qui me bombarde avec ses histoires de copains d'école.

La mémoire à court terme est devenue externe par nécessité. Mon GSM (un nouveau… j'ai abandonné lâchement l'autre que je n'arrivais pas à manipuler, trop petit) me sert pour tout noter. Je perds sans cesse mes clés, la seule chose que je n'ai pas encore oublié c'est ma tête, ce qui doit être du à la fixation naturelle sur la colonne vertébrale. Par contre je suis toujours aussi étonnamment capable de répondre aux questions les plus tordues des jeux télévisés, au point de faire quelque peu flipper mon entourage et moi aussi d'ailleurs.

Winston Churchill répondait à ceux qui lui demandaient comment il pouvait être aussi en forme à son âge "no sports", pas de sport. Je devrais donc bientôt être top, puisque je ne peux pas faire grand chose, à part des promenades. Par contre je compte bien m'y remettre, non mais...

La douleur est ma compagne quotidienne. Le pire étant qu'au moindre stress, à la moindre petite fatigue je contracte de partout. Les muscles du dos, de la nuque et surtout du cou bloquent littéralement. La conséquence est que les nerfs se retrouvent coincés aussi et j'ai des douleurs sous les dents, des maux de tête qui s'arrêtent rarement. Je ne vais pas commencer à me bombarder d'anti-douleurs, sinon je n'arrêterai plus. Toutes les semaines on me débloque, le reste du temps j'accepte, je fais avec et je réponds que je vais bien, quand on me demande (cela foctionne surtout au téléphone)…

La peur fait aussi partie du voyage. Pas la peur de mourir, celle-là je l'ai perdue, mais celle de craindre ce qui se passerait si on ne me trouvait pas de suite et que mes petits compagnons de vie qui ont besoin de moi se retrouvaient seuls. Vivre seule est difficile, c'est pire encore lorsqu'on n'est plus à 100%. J'aimerai retrouver un vrai compagnon, sans le chercher toutefois.

Une vie de chien? Non, mais une vie dans un panier, ou une niche… enfin une vie avec mes petits chiens qui m'apportent la compagnie qui me manque et la tendresse aussi. Des petits bonheurs de tous les jours avec eux, une vie très très très calme, solitaire aussi, mais c'est un moindre mal. L'humour est resté, sans pointillés, mais il faut aussi savoir dire les choses sans les cacher derrière un esprit comique. C'est moins amusant certes, mais voila la vie de la nonne que je mène, même si bizarrement j'aurais tendance à dire une vie de moine, ne cherchons pas à savoir pourquoi.

Ah oui j'oubliais: je marche toujours en zigzags Sourire

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site

×