Bonnes fêtes

Chers lecteurs,

non, vous ne rêvez pas, nous sommes bien le 24 décembre et je ne réveillonne pas. J'ai cru pendant quelques années que j'avais gagné la partie, qu'après plus de 3 ans de médication, de pentes remontées à force de volonté et d'un combat féroce, je pensais m'en être sortie à bon compte. Eh bien je me suis trompée...

Les restrictions alimentaires, le port des bas, rien de réjouissant, mais j'ai toujours fais avec. Je me disais qu'un jour j'aurai peut-être un "raté", une thrombose dans la jambe, pas génial, mais je m'en suis déjà sortie avec cela, donc rien qui ne me fasse peur. Les micro-embolies multiples dans le cerveau, c'est autre chose, c'est effrayant car on ne sait pas ce que cela peut toucher. J'ai perdu une partie des sensations de ma langue, je bafouille parfois, ce qui ne m'arrivait jamais, je trébuche littéralement par-dessus les mots. J'ai du mal à m'en sortir dans certaines situations alors qu'elles ne me posaient aucune difficulté auparavant, genre malaise quand je dois faire les courses et mal au crâne insupportable si je passe un peu de temps sur l'ordinateur au bureau. A propos bureau, je suis mise à l'arrêt jusqu'à nouvel ordre. Pour une personne qui a toujours beaucoup travaillé, c'est difficile, mais pour l’instant, le plus important est bien de réussir à reconnecter tout ce qui ne fonctionne plus là-haut. Mon cerveau arrive mieux à gérer les vertiges, la contrepartie étant une fatigue intense et des maux de tête. A choisir... Tout ce qui ressemble de près ou de loin à du stress me mets dans une situation impossible: je perds totalement les pédales, dans le sens où j'ai l'impression d'être déconnectée de la réalité, de voir les choses à travers un brouillard irréel (il l'est d'ailleurs, pas réel), c'est... impressionnant.

Voilà, à J+4 ans le bilan n'est pas rose rose. Je vis, mais l'état actuel est décourageant. Enfin, j'ai retrouvé l'envie de me battre contre cette vacherie, ce qui n'était pas vraiment le cas quand on m'a annoncé le pot-aux-roses cet automne.

Je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes

Votre Nathalie

 

Commentaires (4)

1. Morin 12/09/2011

Bonjour, je viens de decouvrir votgre blog et j'espère que tout va au mieux pour vous... Je connais vien le problème ayant moi aussi un facteur 5, ayant fait plusieurs phlebite avec une resistante similaire à la vôtre aux différents traitements et une embolie pulmonaire en février dernier... J'ai à nouveau une phlebite en dépit du traitement, voilà e"n tout cas grâce à vous je sais que je ne suis pas un cas unique en matière de résistance aux différents traitements, n'hesitez pas à donner de vos nouvelles et je vous souhaite tout el courage du monde.
Avec toute mon amitié,
Cédric Morin
----------------------
Bonjour Cédric,
je dois penser à faire une petite mise à jour de la situation actuelle dans le blog, cela pourrait être plus positif, c'est pourquoi j'hésite, j'aimerai tant n'apporter que des bonnes nouvelles.
Vous n'avez pas indiqué avec quoi vous avez été traité, j'ai pu constater sur moi que l'erreur primaire était de me donner un médicament au temps d'action beaucoup trop court (demi-vie de 8 heures, au bout de 16 heures le médicament est totalement évacué du corps) et ce une au lieu de 2 fois par jour, ce médicament n'étant pas autorisé dans certains pays justement à cause de ce risque. Depuis que j'ai moi-même demandé le changement vers une autre molécule, je n'ai plus eu de rechute. C'est donc une question à creuser sérieusement pour vous éviter de rentrer dans cette spirale infernale.
Faites attention à vous, amicalement
Nathalie

2. Jacques 17/08/2011

Cher Nathalie,
j'ai parcouru votre blog avec intêret, il est très bien écrit et j'ai beaucoup appris. Je voulais vous souhaiter bon courage, en espérant vous lire bientôt.

Jacques

3. So 16/01/2011

Bon courage Nathalie - ou mieux, meilleure chance que ce que tu as eu recemment. Je te souhaite que 2011 t'apporte plein de bonnes choses!

Bisous,

so

4. Chacha 04/01/2011

Que puis-je te souhaiter pour cette nouvelle année, du courage je sais que tu en as!
Peut être, que le sort t'oublie un peu et cède enfin la place à la chance...
Gros bisous,
le toulousain
-----------------
Merci Toulousain, ce sont certainement les meilleurs voeux que l'on puisse m'envoyer.
Gros bisous aussi
Nathalie

Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site

×