Bilan annuel - Jour J + 3 années

 

Ouf, les fêtes sont (enfin) passées et le moment est venu de faire le fameux, l’immuable bilan annuel. Pourquoi se sentir quasiment obligée de le faire à ce moment là alors que n’importe quel autre jour de l’année pourrait servir de date fixe? Bêtement parce que c’est pratique, le rappel est dirai-je automatique et en bon mouton que je me trouve être, je suis sans réfléchir le flot panurgien commun.

Petit rappel des faits

Cela fait maintenant 3 ans (Leyden V déclenché le 22 décembre 2006) que je tiens la route face à cette coagulation désorganisée qui a chamboulé ma vie. La bonne nouvelle est que je suis toujours là, malgré les pronostics négatifs (dont j’ai eu connaissance une fois la partie gagnée). Leyden tu m’as eue, mais je te résiste et te résisterai encore, en bonne semi-bretonne que je suis, je refuse de me laisser abattre par un truc aussi stupide et si je ne peux te terrasser à coups de menhir, du moins t’empêcherai- je de me faire manger les pissenlits par la racine le plus longtemps possible. D’ailleurs je suis certaine que le pissenlit est contre-indiqué dans les traitements anticoagulants.

36 mois après le déclenchement des hostilités, le bilan est le suivant :

Du négatif en dose maximale

  • Ma vie sociale et culturelle est nulle ou quasi-nulle

    puisque je ne peux plus rester assise « normalement » (c'est-à-dire les jambes pliées) plus d’un quart-d’heure sans faire des bonds, la douleur due aux restes thrombotiques fixés dans mon mollet étant féroce, même les bas ne peuvent l’empêcher. Terminé les séances de cinéma et tout autre évènement qui m’obligerait à un état statique debout ou assise. Cela réduit les possibilités de sorties, voire les annihile totalement. Reste les musées et tout ce qui se visite en marchant (comme les villes, campagnes…). Heureusement j’adore, mais comme je dois me cantonner aux alentours, je finis par tourner en rond. Internet peut aujourd’hui pallier certains manques, mais une exposition virtuelle ne vaut pas une visite.

  • Quand manger devient une corvée

    J’étais gourmande et j’aimais les bonnes choses, les très bons restaurants, aujourd’hui je mange par obligation, parce qu’il faut bien se nourrir sous peine de tomber d’inanition. J’ai pu me rendre compte des changements énormes sur mes envies culinaires et l’appétit suite aux traitements anticoagulants, via leur action sur le foie et sur le système digestif en général. Cela a commencé par un dégoût quasi hystérique face à certaines odeurs et s’est poursuivi avec des difficultés pour aller aux toilettes et un estomac qui refuse de digérer tout ce que je veux bien lui faire parvenir en fin de journée. A croire qu'il bosse à la Sneucfe (organisme français sensé faire bouger les gens serrés dans des wagons), après 16 heures il est en grève. Bref, non contente de devoir porter une grande attention à ce que je mange au niveau des vitamines K contenues et de suivre un régime linéaire évitant les modifications alimentaires, j’évite depuis quelques mois de diner, sous peine de « profiter » de la brique dans le ventre pendant 24 heures.

  • J’ai perdu toute force physique, en même temps que beaucoup de cheveux d’ailleurs (n’allez pas m’appeler Samson pour autant).

  • Côté sportif, j’ai à contrecœur du abandonner la voile qui présentait trop de risques de coups, je suis suffisamment « bleue » sans en faire et il est inutile que j’aide à empirer par ce biais mon look de dalmatien Van Goghien. Je compte bien m’y remettre un jour, mais je ne pourrai de toute façon plus la pratiquer comme « avant », fini les prises de risque insensées et les plantages (nous disons "dessalages") assurés. Plaisir zéro pour voile aseptisée de grand-mère, bon, autant rester au sec, le style pédalo à voile, non merci.

  • Je ne voyage plus que par la pensée

    Prendre l'avion est dorénavant aussi utopique que de m’installer sur la planète Mars et pour me rendre à 200 km pour un anniversaire, j’ai du avoir recours aux services de chauffeur de mon frère. Même allongée dans la voiture autant que faire se peut, j’ai serré les dents pendant une belle partie du parcours. Je vais travailler en bus et je commence à gigoter au bout de 10 minutes…

    Puisque je suis ici, autant régler quelques comptes… Aux bonnes âmes qui gentiment me proposent de prendre le train (parce que l’on peut marcher entre les rangées) : ne faites-vous pas abstraction intellectuelle du fait que l’on ne laisse pas ses bagages sans surveillance si on veut les retrouver et que l’on passe pour gelée à faire des aller-retours incessants un livre à la main, durant les 5 heures que durent le trajet de chez moi à chez mon frangin (200 km, 3 changements… no comment).

    Permettez-moi d’en profiter pour indiquer au passage que le TGV n’est pas omniprésent, vu qu’il est restreint à certains parcours définis par des rails ! (si, je vous assure). Je mets autant de temps à atteindre la prochaine gare TGV que le train met à joindre ensuite Paris. On ne parle donc pas d’1h30, mais au minimum de 3-4 heures au total jusqu’à l’arrivée. Je règle mes comptes (cela me défoule et vous amuse en général), mais je suis éberluée par le nombre de personnes qui se contentent de regarder le temps mis entre les deux gares TGV, sans même réaliser une seule seconde qu’on habite rarement dans ou à côté de la gare de départ et que la chance est minime que la destination finale soit voisine de la gare TGV d’arrivée. En fin de compte, le temps mis pour circuler entre les gares et les points de départ et d’arrivée sont souvent supérieurs au temps de roulage en train dit « à grande vitesse »… mais il est apparemment inférieur au temps d’allumage de certaines cervelles (je sais, c’est méchant, mais… réaliste, sourire).

  • Ce qui est en fin de compte le plus insupportable après ces 3 années…

    Non, ce ne sont pas les contrôles récurrents et leurs aiguilles qui vous trouent la peau, les gros coups de stress en attendant les résultats, les craintes des erreurs de dosage par bibiche et la peur d’une rechute finale. Le pire est de se rendre compte que l’on est bel et bien « différente » dans le sens d'une  invalidité qui vous empêche de faire certaines choses et de ce fait d’avoir à faire face à l’incompréhension, aux problèmes d’acceptation, d’avoir un handicap qui ne se voit pas mais qui est bien réel (d’ailleurs on m’a officiellement alloué 30%, ce qui ne m’avance à rien du tout). 

    On me dit avec un net air de reproche « ah mais pourquoi n’étais-tu pas là hier soir (au cocktail de Nouvel An de la boite) » ? 

    Deux réponses possibles : 

    a) le mensonge « j’avais quelque chose de prévu » 

    b) la réalité pure et dure « que veux-tu que j’y fasse quand je ne peux toucher à ce que l’on y sert et que je ne peux pas rester debout à faire blabla plus de quelques minutes. Je suppose qu'un sofa sur lequel je pourrai allonger les jambes n'est pas prévu ».

     Les personnes ne cherchent pas à savoir et encore moins à comprendre, elles ne posent pas de questions, ni ne demandent comment faire pour se voir (par exemple inviter à déjeuner au lieu de diner et proposer un tabouret pour poser les jambes). Elles préfèrent faire simple et ignorer, ne pas inviter, je les comprends… Quand aux autres, celles qui acceptent, comprennent, viennent à la maison, osent essayer d’en savoir plus au lieu de mettre la tête dans le sable, sachez que vous êtes formidables et que je vous remercie.

Mais aussi du positif :

  • Ne plus pouvoir manger ce que l’on veut a un avantage direct et immédiat 

    adios les problèmes de poids. J’ai perdu 10 kg en un an, sans régime réel puisque le régime n’est pas autorisé. J’avais été voir une nutritionniste, mais ses conseils n’étant pas du tout adaptés au fonctionnement de mon corps, j’ai préféré apprendre à écouter ce dernier. Vous êtes à la diète après les fêtes ? Moi aussi, cure de chocolat pour maintenir les calories, sinon je vais trop perdre. J’ai réussi à remonter de presque un kilo les dernières semaines, ce qui va me permettre d’avoir un peu plus d’air pour les prochains mois. De façon pratique, j’ai encore du lard à revendre et je suis loin du squelette (55 kg pour 160 cm), mais vu que je vais reprendre le sport dès que le temps se réchauffera un peu et que cela va me faire fondre de plus ou moins 4 kilos en peu de temps, j’ai besoin d’un peu de gras au départ, sinon les taux sanguins vont valser et à 50 kg j’ai plus l’air d’une grande malade que d’une femme ayant de très beaux restes pour son âge avancé de 43 berges.

  • En ce qui concerne le sport

    je me suis mise au vélo de route, sachant que je dois juste éviter de tomber (pas gagné vu mon équilibre notoirement inexistant) et j’ai pu faire dans les 1000 bornes endéans 2 mois l’été dernier. Je ne suis pas Poulidor, mais j’aime bien rouler, c’est le principal. La marche nordique (sport pour lequel j’avais suivi une formation d’entraineur) continue à être mon amie de longue date. Je dois maintenant y habituer mes deux nouveaux compagnons poilus à 4 papattes qui ne sont pas encore au point au niveau technique (pour les faire avancer façon teckels de traineau, c’est la galère, rire). Ils ont tellement l’habitude de marcher au pied que pour leur faire avaler qu’ils doivent circuler à la laisse longue 2-3 mètres devant moi, c’est quelque peu mmhhh difficile.

  • J’ai appris plus sur mon corps et son fonctionnement intérieur, sa chimie, en trois ans que dans toute ma vie précédente, c’est fascinant mais j’aimerai souvent en savoir moins. La stupidité protège en évitant une réflexion douloureuse par nature. La force et l’endurance que j’ai perdues physiquement me sont revenues sous une forme mentale. En bon bloc de granit breton, je tiens le coup, tous les coups même, avec le soutien de mon toubib qui est peut-être le seul à se rendre vraiment compte de mon odyssée. Je me dis que je ne suis pas si mal lotie en fin de compte, combien de personnes souffrent de maladies bien plus graves et mutilantes, je pense à vous les amis, force et courage. Le fait d’avoir acquis ces connaissances me donne la possibilité d’aider bénévolement les personnes touchées par le même syndrome, majoritairement via ce site, c’est plutôt bien non ?

  • Malgré l’acharnement de la nature sur mon patrimoine génétique, j’ai pu faire construire durant la phase la plus difficile de la maladie, puis j’ai créé un jardin de toutes pièces en partant de zéro. C’est certainement ce qui m’aura permis de tenir. J’ai appris ainsi que mon corps lâchera toujours avant la tête, c’est la volonté et l’esprit qui sont les plus résistants et leur solidité est étonnante. Il arrive quelquefois que je me fasse peur toute seule, comment puis-je arriver à tenir sans aide ? Ai-je encore une face humaine ? Suis-je finalement devenue une machine dont le but est de continuer à avancer coûte que coûte ? On s’en fiche après tout, le principal est de garder un semblant d’humour (noir et grinçant) et de positivisme.

  • Ma vie est aujourd’hui bien plus calme qu’auparavant et moi aussi. Je passais beaucoup de temps en voyage pour le compte de mon employeur. Je peux dorénavant m’adonner à des passions diverses, du jardinage au chant et surtout… à mes deux adorables toutous, ces petites bestioles têtues, dures de la feuille quand cela les arrange, ronflantes, bref aux deux anges courts sur pattes Chiara la  Douce et Gismo le Terrible qui sont arrivés dans mon univers comme par miracle il y a deux mois. Ces personnalités ont révolutionné ma solitude et même si l’un me fait souvent tourner en bourrique et me rend chèvre (devinez lequel…), je ne pourrai plus m’en passer, mèèèèèèèèèèhhhh. Y a-t-il une meilleure raison de continuer à tenir le cap maintenant que mon lieu de vie est arrangé et que je n'ai plus cela pour m'accrocher ?

Voilà, c’était un bilan mi-figue mi-raisin, mais j’espère que la vie m’apportera encore beaucoup de positif, j’estime avoir suffisamment donné en ce qui concerne le côté négatif, alors Madame la Vie, sache que j’en ai ras-le-bol du « moins », donne moi le « plus » maintenant, compris ?

J’envois une lueur aux personnes qui m’écrivent, me racontent leurs histoires, leurs drames, sachez que je pense à vous et ne vous oublie pas. Je ne peux pas participer à tout ce que l’on me propose, mes journées sont déjà fort remplies, mais je suis toujours là pour répondre à vos messages et informer. Chers parents et familles des victimes d’embolies pulmonaires, malgré le drame que vous avez vécu, passez une bonne année et surtout ne vous enfoncez pas dans le noir, cherchez le positif dans chaque rayon de soleil, chaque brin d’herbe.

Merci enfin à celles et ceux qui m’encouragent à continuer d’écrire, qui font passer les coordonnées du site aux personnes qui peuvent avoir besoin d’information et aux professionnels de la santé qui me lisent et me font lire.

Bonne année à tous

Votre Nathalie

 

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