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Du courage et de la réalité

Ce sont depuis deux ans des mots qui reviennent régulièrement dans les bouches des personnes qui m'entourent, famille, amis, médecins, inconnus qui me lisent. Ils parlent de courage, de force, de résistance incroyable, des qualificatifs que je réserverais sans hésiter à mes héros du monde moderne, ces combattants de la mer que sont les skippers du Vendée Globe. Eux, auxquels je rêvais jeune de pouvoir un jour me mesurer, comme un petit garçon rêve de devenir pompier, sont à mes yeux dignes d'incarner les valeurs que représentent ces mots.

Qu'ai-je fait pour les mériter? Rien, mis-à-part le fait de refuser de me laisser couler par la génétique, de ne pas vouloir donner ma reddition et me remettre dans des mains médicales bienveillantes en perdant tout contrôle. Si l'on y réfléchit bien, j'ai simplement laissé parler mes origines, la mule croisée avec un bloc de granit breton. Quand il y a un problème, il va de paire avec une solution, il s'agit donc de la trouver et surtout de comprendre.

Je me suis vue mourir et ce faisant j'ai trouvé qu'en 40 ans je n'avais pas eu d'utilité ici-bas, visiblement là-haut il y a eu un petit nuage blanc qui était du même avis. D'un coup de pied bien placé et avec l'aide d'un joli rayon de soleil, j'ai été renvoyée sur cette terre d'où je tentais de m'échapper. Revenue sur le carrelage froid du salon, j'ai réalisé pour la première fois que j'avais gagné une manche, mais que je faisais face à la suite de ma vie. Si je voulais continuer, je devais trouver des solutions, hors je n'ai jamais laissé personne régler mes histoires, grandes ou petites. Je ne suis pas une battante, je suis juste une personne qui déteste ne pas arriver à ses buts (quand je dis têtue...).

Des problèmes, on peut dire que j'en ai eu plus que je n'en demandais. Totalement seule face aux risques de rechute (qui se sont avérés), sans force, physiquement lourdement atteinte (pas de jeu de mots sur les 10 kg que j'ai engrangé par la suite) et ayant les plans d'une maison en construction sur la table, j'avais le choix entre tout perdre et gagner. Qu'auriez-vous fait à ma place? J'ai choisi la deuxième solution. Pour cela il me fallait être armée de connaissances sur le sujet, celles que j'ai par la suite introduites sur ce site pour les partager avec vous. C'est donc par crainte de perdre le contrôle de ma vie que j'ai combattu.

J'ai totalement réussi sur le plan immobilier, même si en regardant derrière moi, je me demande souvent comment j'ai pu y arriver devant les défections de soit-disant amis qui voulaient m'aider, me laissant seule face aux travaux. Je n'ai pas encore totalement gagné la partie en cours sur le terrain médical, mais je me sens en bonne voie. Je craque intérieurement, plus souvent qu'à mon tour, juste quelques minutes avant de retrouver le sourire, mais à quoi bon le montrer, de toute manière personne n'est là pour me rattraper, c'est pourquoi le monde dans lequel je vis me croit forte, courageuse, battante... alors qu'en fait il n'en est rien, je suis même tout le contraire, une trouillarde craignant ses faiblesses et armée d'humour.

Ce qu'est le stress...

On entend souvent les personnes autour de nous parler de stress, piauler sur le fait que les beaux-parents viennent manger dimanche, oh la la quel stress! Il faut conduire les enfants à gauche et à droite, le chien doit aller chez le vétérinaire, je dois faire les courses, j'ai un de ces stress ma chère!

Bon, on arrête là, que l'on raconte ce style de salade à n'importe qui, mais de grâce, pas à moi. Le vrai stress joue sur les émotions, la peur, il fait monter la tension sanguine, votre coeur bat comme si vous veniez de finir un semi-marathon, vous sentez dans votre dos des poussées de sueur - froide principalement, vos intestins se contractent en permanence, vous pliant en deux. Pourquoi puis-je le dire et balayer d'un revers de manche les difficultés primaires de la vie quotidienne de mes concitoyens (en un mot...)? Parce que je le (re-)vis depuis peu toutes les semaines, ou presque, avant de faire un test INR.

La cause est banale et sera comprise de tous mes collatéraux - ceux qui ont la même problématique de l'INR fluctuant et qui doivent impérativement rester au-dessus d'un certain taux et au-dessous d'un autre. Mon bien-aimé toubib ayant des problèmes avec mon cholestérol (problème familial n'ayant encore tué personne), il m'a persuadé de prendre un produit ayant pour effet d'empécher la résorbtion des graisses dans l'intestin. Il faut dire que je refuse net de prendre un hypolipidémiant, donc c'était pour lui une solution après que les Oméga 3 aient déjà diminué le taux de ce vilain cholestérol de 45%. Ce médicament n'était pas censé interférer avec les anticoagulants. Tu parles!!! Nonnnnnnn, bien sûr.

Raté, car malgré une augmentation massive desdits anticoagulants toutes les semaines, mon INR a affiché une descente spectaculaire depuis le jour où j'ai pris les nouvelles petites pilules miracle.  INR 3 - 2,8 - 2,5 - 2,3 et finalement 2,1... Sachant que je coagule comme une fleur à 1,8 on peut s'imaginer la semaine passée jusqu'au moment de refaire le test suivant (ou le double-test, j'ai du me piquer à chaque fois à deux reprises, pas assez de sang pour faire le test). Des questions vous traversent en permanence l'esprit, ai-je augmenté assez pour sortir de la zone ultra-rouge, n'ai-je pas trop augmenté - je me suis peut-être mise en danger dans le sens inverse. Pourtant j'ai beaucoup de routine, tellement que je n'ai même pas estimé utile d'alerter mon médecin, tant que j'arrive à rattraper le bon taux sans faire de casse, il ne peut pas faire grand-chose de plus pour moi. Si j'arrête sa pilule miracle, il y a de grandes chances que je crève le plafond INR et que je mette en réel danger, donc il me reste juste à soupirer sans céder à la panique et en essayant de garder le sourire et à augmenter mes prises jusqu'à atteindre un nouvel équilibre. Au passage j'ai mis mon autopiqueur sur une profondeur de piqure presque maximale, d'accord c'est bobo supérieur par la suite, mais au moins je me contente d'une piqure pour avoir suffisamment de liquide rouge au bout du doigt, c'est un moindre mal.

Voilà donc pourquoi j'ai eu tout à l'heure des crampes au ventre, un corps trempé de sueur, des accélérations cardiaques invraisemblables... jusqu'au moment ou j'ai lu sur l'écran le chiffre miracle s'afficher: 3,3. Merci!!! J'ai du faire un passage sur la machine elliptique pour évacuer le reste de mon coup de stress, maintenant il va me rester à calculer minutieusement à l'aide du tableur les dosages pour la semaine, en attendant le weekend prochain et le prochain test.

Toutes mes pensées vont à Harry qui nous a quittés aujourd'hui. La maladie a eu raison de toi en peu de temps, mais au moins ne souffre tu plus là où tu te trouves maintenant, repose en paix mon ami.

 

Vive 2009!!!

J'ai survécu aux fêtes, mon tour de taille aussi (pour ceux que cela intéresse, les autres ignorez), il est temps pour moi de faire le bilan de l’année 2008.

Après une dernière rechute de thrombose fin 2007 suivie par un changement de médication et le passage à l’auto-contrôle, l’année 2008 a été celle de la reconstruction et du semblant de retour à la normalité. Si je l’ai débutée dans un état général très moyen, le travail au jardin m’a permis tout au long de la saison de regagner du souffle et de la force. Je me suis habituée au port des bas (surtout depuis que j’en ai trouvé qui me conviennent esthétiquement parlant) et faire attention à ce que je mange et ce que je fais est devenu une sorte de seconde nature. Cela m’a valu une année sans problème majeur, au cours de laquelle j’ai pu retrouver quelque peu les sensations que j’avais perdues, avec en point d’orgue final la perte de 5 kg qui ne gâche rien à la fête!

Des bonnes résolutions pour 2009 ? Non, pas vraiment. Continuer ce que j’ai entrepris de faire, sport (actuellement en salle sur machine elliptique plus un peu de musculation parce que dehors glagla) et régime afin de continuer à fondre pour soulager le cœur (même si mes 58 kg pour 160 cm ne semblent pas énormes au plus grand nombre), remuscler ce qui l’était avant (tout...) et éviter autant que possible de retomber dans des sentiments dépressifs difficiles à éviter si la tension chute. J'espère que le sport pourra être LA solution.

Cette année nouvelle commence en tout cas avec un large sourire et je compte bien faire en sorte que celui-ci perdure tout au long des jours qui restent à courir.  Leyden V ne doit pas être la fin des haricots, même si la découverte commence souvent avec un big-bang suivi de mois angoissants et désagréables, suivez-moi sur le chemin qui dit que l'on peut s'en sortir après avoir cassé un certain nombre de pots, certes, mais petit-à-petit les morceaux sont recollables. Vous savez quel sera le prochain achat prévu? Un bon vélo pour aller me promener dans la campagne!

Vive la vie et Bonne année à vous

Philosophie sur les fêtes de fin d’année

2008 touche à sa fin et cette fin d’année a pour moi des saveurs contradictoires. Je ne vais pas vous parler de politique et d’économie, vous avez certainement été suffisamment couverts de nouvelles désagréables ces derniers mois. Restons-en à l’égoïsme primaire et parlons du ressenti que peut déclencher une période à priori festive chez une « Leyden V » anticoagulée et au régime.

Bonne nouvelle tout d’abord, je réussis à diminuer le ventre en douceur sans me mettre l’INR à dos. Etant environ à moins quatre kilos du poids de départ et ayant fait 40% du chemin, j’ai gagné le droit d’être contente du résultat intermédiaire, merci pour les applaudissements. Pour ceux qui veulent tenter l’expérience, sachez qu’il faut une volonté féroce pour faire un régime « sans régime », en y allant très lentement, sans produits extérieurs, sachets de poudre, barres quelconques etc. C'est la seule façon d’arriver à un résultat qui tienne dans le temps et qui ne provoque pas de dérèglement de l’anticoagulation. Comment s’y prendre ? Déjà tenter de trouver une alternative à l'envie de grignoter car du moins au début, il y a des coups de faim. Enlever au maximum les graisses et les sucres (bye bye chocolat adoré) déjà peu présents en temps normal. Les écarts arrivent, mais il vaut mieux éviter de se louper. Le plus difficile est en cette période pré-festive de supporter toutes les publicités, émissions diverses… où l’on vous sert en permanence les bons plats de réveillon. Foie gras, broccolis, choux divers, champagne, merci, je n’ai pas l’intention de me bousiller en un repas et pour plusieurs mois un INR bien réglé en prenant un bon kilo au moins au passage. Je n’ai donc, vous l’aurez compris, aucune intention de déroger à mon régime alimentaire pour quelque motif que ce soit et d'ailleurs je n'en ai pas envie, cela tombe bien, rire. 

Noël est persona non grata, il me rappelle de mauvais souvenirs. C’est un repas de Noël qui a provoqué in fine le déclenchement de ma première thrombose il y a deux ans, petite goutte d’eau qui a provoqué l’éboulement et les profondes modifications de ma vie « d’avant ». Deux ans déjà et j’ai enfin repris pied, retrouvé la sensation d’être féminine. Une année complète sans rechute, avec un auto-contrôle de mon INR et de changement de médication. Ce moment de prise en main des choses a été ma libération, en même temps que la décision de mettre en ligne les connaissances accumulées sur le facteur V et ainsi d'apporter un soutien au autres personnes touchées. En deux années j’ai traversé un enfer et j’ai trouvé sur ma route une source intérieure surprenante, une autre façon de vivre, plus de calme, de sérénité, quelque chose que je ne connaissais pas au fond de moi. Je suis passée du stade de la cible pour fléchettes en tout genre au ventre de léopard bleuté et aux bras d’héroïnomane convaincue, aux problèmes menstruels démesurés et aux bas de mémé hors-d’âge à celui d’une femme jeune encore, qui ne fréquente ses vampires en blouse blanche que quatre fois par an (je les adore, elles sont géniales mes piqueuses), ayant presque rayé le mot « règles » de son vocabulaire et étant devenue une spécialiste pour dégotter des bas de contention sexy et finançables. Enfin, les cheveux aussi reprennent du poil de la bête, les blancs se taillent une belle part et tant mieux, l’effet est joli. Il me reste au bout de ce parcourt les tests INR à faire régulièrement comme une grande, les restrictions diverses dont la pire est celle de ne plus pouvoir voyager (trop risqué pour l'instant), la peau ultra-sèche et la sensibilité au froid, ce sont des choses avec lesquelles on peut vivre correctement somme toutes.

Tout compte fait je vais boycotter Noël, je n’en ai pas envie cette année, une autre fois peut-être, mais je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d’année, portez vous bien.

Tout est bien dans le meilleur des mondes

Cela fait un petit moment que je ne me suis pas laissée aller à déverser les petites gouttes de mes humeurs en ce lieu. En fait, tout va fort bien Madame la Marquise.

Le temps s'étant rafraichi, je ne suis plus sujette à ces terribles chutes de tension qui mangeaient toute mon énergie pour me laisser exsangue sur le carreau. J'ai repris le sport, en passant d'abord par du jardinage très poussé (plus du paysagisme à bien y regarder) et donc je pédale, je marche, je tablettes de chocolat (on peut rêver, ne m'enlevez pas cela, rire), enfin, je me bouge pour arriver à retrouver mon poids initial avant ce grand bazar corporel qui a semé la zizanie. J'ai radicalement réduit l'apport calorique, résultat zéro, enfin presque... entre 1,5 et 2 kgs sur 2 mois, j'hésite entre trucider la balance, abandonner (mauvaise idée, le toubib ne va pas me rater, n'est ce pas docteur si vous lisez cette rubrique...).

Je suis une fille et jusqu'à preuve du contraire, même les moins accros aux fringues (c'est à dire mon genre de nana) ont envie de se sentir bien dans leur garderobe. Jusque là vous suivez? Eh bien imaginez prendre une petite dizaine de kilos après avoir pété une forme olympique, c'est frustrant! Oui mesdames et messieurs, j'annonce donc que je déclare une lutte sans merci à chaque gramme de trop, flûte! J'ai eu la volonté de ne pas rester soumise au Leyden V, eh bien je ne me soumettrai pas au poids qu'il m'a collé! Je sais, on dirait une sale gosse sur le sentier de la guerre, eh bien oui, j'assume. Comme les régimes stricts sont bannis (sinon bonsoir les taux) et que celui que j'ai eu via la nutritionniste ne mène nulle part, je vais ajouter un facteur vicieux : la salle de sport. Rira bien qui rira la dernière.

J'annonce la couleur, je navigue entre 61 et 62,5 kg (ne me demandez pas comment cela se fait, d'un jour à l'autre cela se modifie énormément, je suppose que la charmante rétention d'eau due aux AVK y est pour bonbon). But de l'opération, descendre au minimum à 54, sachant que mon poids de forme se situe entre 50 et 52, selon la prise de musculature (je "gonfle" nettement de ce côté là). Remarquez, il est fort possible que j'ai déjà largué plus que je ne le pense, vu que je manie la pelle à tours de bras, mais seul le sport de fond va pouvoir m'aider, donc, vous savez ce que je vais faire. Je vous tiendrais au courant évidemment... Hasta la vista!

Leyden V peut-il rendre solitaire?

Je n’ai jamais, avouons le, été le genre hyper-sociable. Un regroupement humain me fait fuir en courant, c’est inscrit aussi sûrement dans mes gênes que le Leyden V. Depuis la déclaration de ma peste personnelle, ce sympathique côté associal (qui ne se manifeste qu’avec les humains, les animaux m’attirant magiquement) ou du moins anti-social (quoique l’expression soit galvaudée) ne s’est pas arrangé.

Tenir une heure assise les jambes pliées ? Avec quelques thrombus bien fixés dans mon magnifique mollet gauche (si, si, il est splendide) im-pos-si-ble. Au bout d’une vingtaine de minutes c’est « aie qué dolor », tendance augmentant de façon linéaire. Je commence donc à gigoter (enfant je n’avais pas le droit de me balancer à table, aujourd’hui je me venge hehehe). Je fais du vélo assise, je bas les jambes à l’horizontale, je fais des mouvements de pied, bref, j’ai tout de la personne assise sur un nid de guêpes. Si je dois rester debout c’est idem. Je piétine, me balance, me trémousse. Conclusion, si la position est statique et verticale, je passe dans tous les cas de figure pour au mieux légèrement bizarre, certainement nervosissime, voire névrotique. Si je voulais aller au cinéma (j’ai laissé tomber), je devrai prendre une place dans un rang sans fauteuil devant et m’étirer au maximum en m’allongeant aux trois-quarts. Le genre cow-boy mâchonnant une herbe, pendant qu’étalé sous un arbre il regarde au loin passer le train, tchou tchou!!.

Vous allez me dire « mais bon, vous portez des bas de contention, cela doit vous aider ! ». Oui, en effet, cela soulage nettement et retarde beaucoup la douleur. Ceci dit, c’est un soulagement, pas un empêchement. Quand je les enlève, j’ai l’impression que mes jambes pèsent soudainement trois tonnes et après cinq minutes debout ou assise c’est la ruée sur le canapé, jambes en l’air because bobo. Je n’ai pas la réputation d’être douillette, mon dentiste ne me propose même plus de piqûre, je me troue moi-même pour les tests et je me suis envoyée une bonne centaine de seringues d’héparine, je voulais apprendre à me faire de vraies prises de sang, mais là mon toubib à dit stop. Bobo égale donc gros bobo. Je n’attends pas que cela devienne insoutenable, car le genre planté de pic à glace dans la jambe, c’est moyen comme sensation (si, je vous assure). Je dérive, je dérive, mais nous touchons au cœur du problème.Où peut-on encore aller en emmenant un tabouret à placer sous la table pour surélever les jambes (c'est ce que j'utilise au bureau…) ? Réponse : à part chez des vrais amis, nulle part (à moins d’être une je-m’en-foutiste convaincue, race dont je n’arrive pas à faire partie).

Donc le Leyden V associé à des thrombus fixés peut vous encourager à abandonner une vie sociale ou à devenir la personne bizarre qui trimballe un repose-pieds. Que faire si en plus vous faites des hyper-réactions aux vitamines K, ayant pour conséquence des chutes libres d’INR ? Demander le menu du diner de Noel à l’avance et ennuyer tout le monde avec vos changements de plats ou laisser tomber pour ne pas devoir passer pour celle qui fait des extras (et devoir du coup répondre aux questions).  Chez les amis idem, mais c’est plus simple. Si vous devez passer voir future belle-maman vous êtes très très mal, elle ira demander ensuite à son fils s’il veut vraiment d’une femme aussi compliquée et visiblement pas en bon état, rire. Par chance, mon célibat me permet au moins d’échapper à cela, il faut bien avoir des avantages de temps à autres.

Sur ces sages paroles je vous laisse méditer tout en affichant un trou supplémentaire dans le doigt (eh oui, je teste le dimanche soir) et un grand sourire car j'ai enfin réussi à redescendre l'INR à un taux convenable de 3,1. Gros ouf de soulagement, la semaine est sauve... mais je ressemble toujours au fameux dalmatien because jardinage et des taux supérieurs à 4, cela ne fait pas bon ménage.

Que fait-on quand l’INR crève le plafond ?

Adopter un humour grinçant et admirer ses jambes parsemées de marques allant du plus beau bleu profond au mauve en se sentant dans la peau du dalmatien de la voisine. C’est le moment de sortir la minijupe et les bas transparents, chiche ! La difficulté consistera à rester sérieuse en expliquant aux collègues médusés que l’on s’est fait tabasser à coup de batte de base-ball (« si si, je t’assure »).

En fait j’ai pas mal travaillé dans le jardin et en balladant des pots, les sacs de terre etc. je me suis parsemée de coups qui avec 4,3 d’INR (oh, mais non, ne me sortez pas un « Quoi !!!!?? » horrifié) font penser à la tronche d’un boxeur qui se serait pris le poing de Tyson. « Et tu ne paniques pas ? » - non, il faudrait ? Je fais juste attention à ne pas prendre les escaliers la tête devant et j’évite encore plus que d’habitude les coins de meubles et les couteaux. Je n’y peux rien, cela fait 2 semaines que je diminue les doses de Marcoumar de 15% et je continue à exploser les plafonds. La cause, inconnue. Il ne faut pas toujours chercher à comprendre, il vaut mieux s’adapter, c’est moins fatiguant et je suis blonde, autant en pro-fi-ter.

En attendant, j’ai réussi à faire mon petit calcul pour me permettre de régler la question cruciale du temps de résilience du Marcoumar dans l’organisme. Le médicament a une demi-vie de 160 heures, donc une petite pilule prise le lundi 29 septembre au soir sera définitivement éliminée par mon organisme le 12 octobre dans la matinée.  Le dimanche 5 octobre vers midi elle aura atteind son niveau de demi-vie (et sera donc encore pour moitié présente). Là c’est déjà beaucoup plus clair : la difficulté principale consiste donc à se projeter au moins une semaine dans le futur pour prévoir sa cible, le tout se corsant évidemment selon ce que l’on mange dans la semaine en cours. Le jour où j’aurai le temps, j’essayerai de créer un rendu graphique de la chose, cela pourrait être amusant. Ceci-dit, maintenant que j’ai diminué les doses de 30 % en 15 jours, je devrai voir les résultats au prochain test dimanche soir.

En attendant je vais quand même faire un peu plus attention que d’habitude, pour éviter de jouer les léopards tachetés plus longtemps que nécessaire, même si je trouve que l'animal est le plus sexy qui soit !

Aller mal et aller bien - tout semble être dans la tension

Dans ma vie il y a des jours où cela va fort bien (par exemple lorsque comme cette semaine j’ai un INR très haut - 4,1 - et donc aucune crainte à l’horizon, sauf que je vais agrandir ma collection de bleus carabinés, rire) et il y a des jours où cela va franchement mal.

Je me suis posée ouvertement la question de savoir quand et pourquoi je me sentais mal. Cela n'a rien a voir avoir plus ou moins de douleur et le mal-être profond peut durer quelques jours, voire quelques semaines. Ces moments qui s’apparentent à une dépression profonde avec tous ses symptômes classiques arrivent non pas quand les taux grimpent ou chutent (j’angoisse un peu quand je suis trop bas, mais cela se gère), ils ne sont pas non plus le fait d’un repli dans une solitude plus ou moins marquée (j’aime communiquer mais il est vrai que les restrictions devenues nécessaires ne facilitent pas une vie en groupe, ni les visites chez les amis… Pensez « attention à l’alimentation et aux boissons », « douleurs » plus ou moins supportables dès que l’on doit rester assise les jambes pliées ou statique debout, je garantis l’arrêt net de l’envie de participer à des diners, des sorties ciné etc…). J’ai mis longtemps à réaliser que la combinaison était toujours identique, tension très basse égale dépression accompagnatrice. Je pensais que le mal-être était une conséquence des vertiges, des nausées suite à cette pression interne au ras des pâquerettes, de l’impossibilité de faire physiquement ce dont j’aurais envie, bref de la tension d’un âne mort (le genre 5-3 ou 6-4), mais il me semble que c’est plutôt un phénomène combiné. La tension en chute libre mènerait ainsi à la dépression, au manque d’envie de vivre, nettement ressenti.

Dès que la tension remonte (à 8-6 c'est le niveau habituel, à 12-8, la valeur dite "normale" j'ai l'impression que je vais m'écrouler et le coeur s'emballe), cela va nettement mieux côté moral et je fonce mettre mes bottes pour trifouiller les plantes dans le jardin. Fini les idées noires, je vois la vie en roses, ces fleurs qui deviennent de plus en plus ma nouvelle passion, un vrai virus, pour une fois non-dangereux (sauf à se piquer, mais cela est une question de bonne protection, donc de gants jusqu’aux coudes surtout). Le jardinage me semble un bon moyen d’évacuer les pensées qui n’ont pas lieu d’être. Emmitouflée dans plusieurs couches de polaires avec ou sans manches, portant un pantalon long épais (protection obligatoire), des gants, j’ai l’air pour le moins déplacée ou excentrique (traduire « cloche ») alors que les voisins sont en short et T-shirt en une belle journée ensoleillée de septembre. Une des conséquences d’avoir la tension du vers-de-terre est d’avoir froid en permanence et de devoir empiler les pulls quand les autres sont en bras de chemise. Pour sembler « originale » on ne peut faire mieux. Cela devient gaguesque lorsque quelqu’un tente de me persuader qu’il fait chaud (je sais, je suis capable de lire ce qu’indique le thermomètre) et que je suis trop habillée… Allez, moi je vais rajouter une petite écharpe tiens, pour compléter, avant de retourner à mon tête-à-tête avec un rosier.

 

Objectif réduction

Actuellement l'INR se ballade à 3,3 - ce n'est pas trop mal, mais difficile de le stabiliser. De ce côté là c'est donc plutôt en ordre.

J'ai vu une nutritionniste qui va m'aider à retrouver mon poids de départ, car après plus d'un an sans avoir pu faire du sport, le tour de taille a pris un coup. Ce n'est certes pas encore une catastrophe, mais il me faut soulager le coeur et je me sentirai bien mieux en étant plus légère. Objectif moins 10 kg. Je n'ai pas encore reçu les plans à suivre, je verrai ce qu'elle me concocte, ce ne sera pas simple car la moindre différence dans la quantité de vitamines ingérées, de boisson etc fait grimper ou tomber l'INR dans les proportions qui rappellent les montagnes russes de la foire annuelle. Passer de 4,0 à 2,5 en une semaine, un jeu d'enfant. Comment cela vous n'avez jamais cela vous? Petit joueur, pffffffffff!  Je suis devenue par la force des choses la championne du re-calcul des anticoagulants, question d'adapter la dose sans crever le plancher ou le plafond. Dire que je suis aussi nulle en maths que je suis bonne en langues, l'opposé m'eut arrangé quelque peu.

La technique douche brûlante (le genre qui vous laisse sortir teinte "crevette après cuisson") puis la main sur la tasse d'eau bouillante (mais non, je ne suis pas masochiste, rire) me permettent au moins de ne plus devoir me piquer 3-4 fois pour obtenir suffisamment de sang pour un test INR. Ce qui actuellement est le plus difficile à régler est de fait la tension, beaucoup trop basse. Ceci rend les tests capillaires difficiles (logique, sans tension, pas de sang dans le bout des doigts) mais ce n'est pas ce qui me pèse le plus. En fait le fait d'avoir une tension proche du macchabée (par moments du style 6-4) vous provoque des sensations de froid permanent, de fatigue intense qui ne se récupère plus, d'épuisement, de tournis, nausées et des dépressions. C'est plus difficile à supporter que de vivre avec Leyden V en fait. Je me demande si c'est du aux AVK, une conséquence de l'embolie... Je n'ai jamais eu une tension extra, mais là c'est le pompom. Je serai curieuse de savoir si d'autres personnes ont les mêmes symptômes et comment elles s'en sortent.

Un nouveau pas à franchir

Un blog, pourquoi donc? Il y a des jours où cela va bien, des jours où je me sens tout simplement misérable, où j'aimerai en finir. La faute à quoi ou à qui? Aux modifications chimiques de mon corps pris dans le tourbillon médicamenteux et les conséquences de celui-ci? Aux INR fluctuants et difficiles à contrôler et surtout à maitriser certainement. Peur de tomber trop bas et de coaguler, crainte de bondir trop haut et d'atteindre la zone de non-retour. Paradoxalement j'ai la terreur de la thrombose, mais non celle de la mort que j'ai vue de si près... mais est-ce vraiment paradoxal.

Depuis les vacances d'été, passées à la maison, l'INR fait le yoyo. Pourtant j'étais bien stable depuis des mois, entre 2,8 et 3,0, impeccable. Puis le changement de nourriture, plus de légumes (bio, de mon propre potager) et la chute directe jusqu'à 2,2. Plan alerte catastrophe, à 1,8 je sais être bonne pour la thrombose, c'est beau l'expérience. J'ai augmenté les doses de Marcoumar par étapes de 15%, pas de réaction d'abord puis bing, 4,0. Marche arrière toute, diminution donc par petits pas, en tout cas c'était prévu ainsi. Seulement voilà, en deux semaines j'ai fait 4,0-2,5. C'est donc reparti dans l'autre direction. Physiquement je suis épuisée, la tension à nouveau au plus bas. Elle n'a jamais été maximale, le genre 8-6 en tant normal, pas de quoi pavoiser. Depuis des mois elle crapahute à 6-4, moi qui n'ait jamais eu de problèmes à ce niveau je fais de la rétention d'eau et c'est ambiance déprime. Pour le positif, ma peau a récupéré des problèmes dus au Sintrom (inflammations en pagaille) et les cheveux ont regagné du volume. Je me suis habituée à porter les bas, version longue ou demi-jambe. Il y a encore du travail, reperdre enfin le poids gagné à ne pas avoir le droit de bouger et à manger des crasses pour éviter la vitamine K (10 kg quand même), je vais voir une nutritionniste vendredi avec de grandes espérances. S'y rajoute le sport à recommencer avec handicap (genou fichu après un accident), la chance à pas de chance. Bref, toujours relever la tête, même aux moments où l'on pense au pire, se dire qu'on va y arriver, que l'on n'a pas le droit de se plaindre de son sort. Le pire? Ne plus pouvoir vivre comme tout le monde, sans réfléchir à chaque pas. Savoir que vu les problèmes au moindre changement de nourriture, cela en est terminé des vacances, voire des weekends passés ailleurs, sans contrôle alimentaire strict. Ne parlons pas des voyages, assise les jambes pliées je tiens un maximum de 30 minutes, après j'ai l'impression qu'on me plante des couteaux dans le mollet (sans les bas je tiens 5 minutes maxi).

Ne me plaignez surtout pas, ce n'est pas le but ici. Je veux juste partager ce qui me passe par la tête, donner une idée de ce que l'on ressent quant on est seule face à une vie dont le visage a changé pour toujours. J'espère parler d'espoir surtout, mais tout n'est pas rose, même si le soleil m'a remonté quelque peu le moral aujourd'hui en me permettant deux heures de jardinage. Si vous voulez me donner la main et m'accompagner un bout de chemin, bienvenue dans mon monde.

 

 

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