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De plus en plus blonde… mais sur mes 2 pieds

Eh oui, je suis toujours là, pas vraiment dans la vraie vie, pas du tout dans la vie de madame tout-le-monde, mais bien vivante et presque en état de fonctionner (notez le "presque"). 

Un an est passé, grâce à mon médecin qui me soutient et fait tout pour augmenter ma qualité de vie j'arrive à m'en sortir.

Y a t'il du nouveau? Oui, je suis en invalidité totale, pour l'instant il n'est pas clair si c'est à nouveau pour un an reconductible ou définitivement, mais cela n'est pas le plus important. Je sais maintenant que malgré tous les combats que je mène contre ce qui m'énerve franchement dans mes incapacités, je fais avec toutes ces petites choses qui sont difficiles à vivre au quotidien mais qui sont devenues une normalité et m'ont menée vers une vie monacale et associale que je n'ai pas choisie. 

Voyons… Je suis passée d'une vie trépidante, employée travaillant 40 heures et plus par semaine (oui, j'étais cinglée), faisant du sport (voile, vélo de course, marche nordique…), voyageant, bricolant, lisant beaucoup, jardinant, écrivant, à une vie de nonne sans son couvent. Je ne voyage plus du tout (interdite d'avion et à part les petits déplacements en voiture…), les sports on oublie gentiment (du coup plus 6 kg, les filles comprendront), bricoler c'était hier, le jardin c'est à minima, le dernier livre c'était (… j'ai honte), écrire est difficile, sortir impossible. Une nonne je vous dis, mais sans la coiffe… Bon, je m'explique.

Pour celles et ceux qui ont loupé un train (ou ont la flemme de lire le blog en entier), un court rappel: 

fin 2006 et en 2007, à 39 ans, j'ai fait une série de thromboses qui ont culminé en embolie pulmonaire à laquelle j'ai survécu parce que quelque chose m'a "renvoyée". Refusant de me soumettre au Leyden, j'ai réussi à remonter la pente. J'ai récupéré mes capacités physiques en créant un jardin de toutes pièces, en faisant beaucoup de vélo. En juin 2010 j'étais dans une forme olympique. Juillet 2010: soudain des vertiges épouvantables, une langue partiellement insensible (c'est resté), le temps de trouver la cause et le choc: de multiples micro-embolies au niveau du cerveau et dans l'oreille interne gauche. J'aime bien le joli terme micro-embolies, il est si poétique. J'ai vu entretemps les images du scanner et je trouve personnellement que l'on dirait qu'on m'a tiré dessus à la chevrotine. J'aimerai aussi qu'on m'explique en quoi un trou du diamètre d'une pièce de 2 euros est une "micro-" embolie, enfin je suis blonde, je n'ai certainement pas compris. Quand quelqu'un me demande pourquoi je suis parfois "absente" ou lente, je réponds en souriant que mon cerveau est un gruyère.

Voilà pour les causes, voici donc les conséquences. C'est certainement moins humouristique que d'habitude, il est difficile de faire des blagues sur ce genre de chose, vous m'en voyez désolée (non en fait je m'en fiche, c'est ma vie, si vous ne voulez pas savoir, il ne faut pas lire ce qui suit, je vous aurai prévenu).

Vous excuserez les fautes que vous allez trouver dans ce texte, le fameux "trou" de 2 euros a sur moi les effets du trou de la sécurité sociale, les choses disparaissent on ne sait pas trop où. C'est une des conséquences, je suis devenue mauvaise en orthographe, enfin ce que je considère l'être. Il m'est même arrivé de mélanger être et savoir, je me trouve projetée quelque part où je n'ai jamais été auparavant, en tout cas après l'âge de 7-8 ans. 

Je me dis associale, le suis-je vraiment? Oui, je le suis devenue, une nonne vous dis-je. Je n'ai jamais été une grande fêtarde, l'alcool non merci et la puanteur des cigarettes non plus. C'est quand même pas de chance ma bonne dame qu'au moment où enfin on peut respirer autre chose que la fumée des empoisonneurs communs dans les lieux publics, je doive faire une croix sur les sorties, c'est même rageant. La raison? Je ne supporte pas plus d'une personne parlant à la fois. Ce que vous considérez comme usuel, plusieurs personnes se parlant, vous parlant, les autres bruits, les gens qui bougent, la lumière, être debout… c'est pour moi quelque chose qui court-circuite mon cerveau qui en profite lâchement pour se mettre en mode blond platine avant de passer carrément au stand-by. Je ne peux plus penser, j'ai comme un rideau devant le visage, si je ne peux m'évader vite, des maux de tête à devenir folle m'assaillent. On y rajoutera le fait de ne pas tenir debout longtemps pour cause de thromboses fixées qui n'aiment pas cette position et me le rappellent à haute voix en m'envoyant des sensations du type coups de couteaux dans la jambe… Assise l'effet torture est le même et la demande genre "je peux avoir une chaise ou un tabouret pour poser mon pied?" de la part d'une blonde pas trop mal dans la quarantaine, cela passe moyennement si vous voyez ce que je veux dire. J'en profite pour remercier au passage les membres de mon club canin qui acceptent mes petites défaillances et me permettent de participer aux événements d'une façon correspondant à mes capacités. Ils ne me lâchent pas sur les personnes à faire le service, mais sont ravis de mes qualités de photographe quasi autiste qui mitraille humains et chiens.

En ce qui concerne la communication, je peux affirmer que j'ai perdu la partie du cerveau qui est responsable pour un semblant de retenue (soupir). Quelqu'un me fait franchement suer, je lui dis, tant pis pour lui. Mon fournisseur GSM en a fait les frais, le changement de fournisseur se révélant complexe je ne me suis pas démontée et j'ai envoyé une lettre à la direction, lettre bien sentie. J'ai eu droit à un appel effrayé et les plus plates excuses. Je me rebiffe donc toujours, on peut dire que je n'agresse pas, mais que je ne me laisse plus marcher sur les pieds. Ceux qui tentent le coup se prenne mon 35 fillette dans...

Les gros pétages de plombs ont disparu grâce à mon toubib (qu'il soit béni) qui a découvert leur origine, un problème de noradrénaline et d'adrénaline qui ne s'éliminaient plus. Grâce à ce qu'il me fait avaler, je suis zen, enfin. Par contre j'en prend pour mon grade niveau peau… Tout produit efficace ayant des effets négatifs, je paye par de petites inflammations sur le visage. C'est surtout très gênant dans les cils. Imaginez avoir du sable dans les cils le matin, les yeux quelque peu collés, nécessitant un nettoyage manuel de quelques minutes avant de vous lever… Maintenant imaginez devoir dans cet état vous lever rapidement la nuit pour laisser sortir un chien, c'est rock-and-roll. J'ai enlevé tous les meubles qui pourraient être dans le chemin pour ne pas me redécorer en bleu et mauve. Agir en aveugle devient une réalité peu savoureuse.

Quand on parle de savoureux, flûte, faut manger pour vivre. J'étais une adepte des fromages, aujourd'hui je ricane quand j'entends la pub à la radio "les produits laitiers sont tes amis pour la vie". Tu parles… Allergique au lait je suis… Allergique aux protéines de lait, ces trucs là sont partout, une horreur. J'ai du réapprendre à manger tout à fait autrement, en faisant attention à la vitamine K (incompatible avec les anticoagulants si on veut ne pas devoir trop en prendre), en évitant tout ce qui de prêt ou de loin vient du lait (beurre, crème, yaourts etc), de quelqu'animal qu'il soit. Le plaisir passe légèrement à la trappe et les passages au restaurant finissent en gym-kana en espérant que le cuistot sera compréhensif (j'ai trouvé une chef géniale, je luis reste fidèle et voue un amour immodéré à son canard à l'orange et son agneau aux herbes qu'elle me prépare exprès). Il m'arrive parfois de me rappeler comme en rêve mes passages passés dans des restaurants gastronomiques.

Les vêtements ont bien changé aussi. Lorsque l'on doit vivre avec des bas de contention, il y a un moment où l'on abandonne les sous-vêtements mignons pour aller vers le confortable. C'est d'une logique implacable: si déjà vous êtes obligée de porter des bas hyper-serrés et sous lesquels votre peau vous démange tôt ou tard au point que vous aimeriez l'arracher à mains-nues (je suis stupide au point d'oublier de me tartiner matin et soir), vous avez tout juste envie de mordre le premier abruti qui vous parle de dessous en dentelle, le genre bien gratouillant de préférence. Bref, vous refaites vos tiroirs en incorporant des microfibres toutes douces en vous moquant quelque peu du look, c'est moins sexy, par contre c'est génialement confortable, merci la modernité. Idem pour les pantalons qui remplacent les petites jupes, les pulls. Vous avez froid car les anticoagulants ont des conséquences sur la circulation du sang au niveau de la peau, donc vous passez aux jeans, aux pyjamas, aux polaires. Bref, abandon des petites blouses et des jupes. Même chose pour les talons, quelqu'un qui a un taux de coagulation réglé par des médicaments est mal en cas d'entorse. Donc chaussures plates et fermées pour cacher les bas et ce même en été par 35°. 

Les mains qui ont tant créé sont aujourd'hui "défectueuses". J'ai la micro-motricité qui flanche, je recommande cela à tout ceux qui veulent  changer de vaisselle. Je ne compte plus ce que j'ai cassé et ce que je laisse tomber. J'avais la haine de mon téléphone portable, jusqu'au jour où un médecin très observateur m'a dit que le problème ne venait pas du portable… Je me suis sentie dans la position des personnes plantées face à leur ordinateur et auxquelles j'ai dit que le problème se trouvait entre la chaise et le clavier… Là le problème est que mes mains ne suivent plus, car le cerveau en a perdu une partie des commandes. Elles sont autonomes comme certaine principautés. Adieu les jolies broderies et autres miniatures.

Le travail c'est la santé… pour moi, c'est devenu l'inverse. Je fais quelque chose (de simple, faut quand même pas pousser) et quelqu'un me parle: le cerveau fait un arrêt total, je ne peux plus penser, je suis dans le même état que si j'avais fait la nouba pendant une semaine non-stop, à 3 heures de sommeil par nuit (oui, moi aussi j'ai été à la fac, rire). Fini, terminé, je suis prête à aller me coucher à 10 heures du mat. On ne va pas insister, je ne survivrai pas à une seule matinée dans un bureau, j'ai déjà du mal à faire la vaisselle avec ma nièce qui me bombarde avec ses histoires de copains d'école.

La mémoire à court terme est devenue externe par nécessité. Mon GSM (un nouveau… j'ai abandonné lâchement l'autre que je n'arrivais pas à manipuler, trop petit) me sert pour tout noter. Je perds sans cesse mes clés, la seule chose que je n'ai pas encore oublié c'est ma tête, ce qui doit être du à la fixation naturelle sur la colonne vertébrale. Par contre je suis toujours aussi étonnamment capable de répondre aux questions les plus tordues des jeux télévisés, au point de faire quelque peu flipper mon entourage et moi aussi d'ailleurs.

Winston Churchill répondait à ceux qui lui demandaient comment il pouvait être aussi en forme à son âge "no sports", pas de sport. Je devrais donc bientôt être top, puisque je ne peux pas faire grand chose, à part des promenades. Par contre je compte bien m'y remettre, non mais...

La douleur est ma compagne quotidienne. Le pire étant qu'au moindre stress, à la moindre petite fatigue je contracte de partout. Les muscles du dos, de la nuque et surtout du cou bloquent littéralement. La conséquence est que les nerfs se retrouvent coincés aussi et j'ai des douleurs sous les dents, des maux de tête qui s'arrêtent rarement. Je ne vais pas commencer à me bombarder d'anti-douleurs, sinon je n'arrêterai plus. Toutes les semaines on me débloque, le reste du temps j'accepte, je fais avec et je réponds que je vais bien, quand on me demande (cela foctionne surtout au téléphone)…

La peur fait aussi partie du voyage. Pas la peur de mourir, celle-là je l'ai perdue, mais celle de craindre ce qui se passerait si on ne me trouvait pas de suite et que mes petits compagnons de vie qui ont besoin de moi se retrouvaient seuls. Vivre seule est difficile, c'est pire encore lorsqu'on n'est plus à 100%. J'aimerai retrouver un vrai compagnon, sans le chercher toutefois.

Une vie de chien? Non, mais une vie dans un panier, ou une niche… enfin une vie avec mes petits chiens qui m'apportent la compagnie qui me manque et la tendresse aussi. Des petits bonheurs de tous les jours avec eux, une vie très très très calme, solitaire aussi, mais c'est un moindre mal. L'humour est resté, sans pointillés, mais il faut aussi savoir dire les choses sans les cacher derrière un esprit comique. C'est moins amusant certes, mais voila la vie de la nonne que je mène, même si bizarrement j'aurais tendance à dire une vie de moine, ne cherchons pas à savoir pourquoi.

Ah oui j'oubliais: je marche toujours en zigzags Sourire

La blonde se rebiffe

Chers lecteurs de part le monde, chers amis et très chers malades qui m'écrivez, me soutenez, me parlez de vos problèmes et de vos peurs, me bombardez de questions et de réconfort. Cela fait longtemps que je n'ai plus pris ma plume ou plutôt le clavier, pour m'épancher ici. Il faut dire que si je continue à répondre presque quotidiennement à vos courriels, je ne passe pas beaucoup de temps devant l'ordinateur, j'ai du mal à me concentrer, écrire n'est plus aussi simple qu'autrefois. J'ai le souvenir d'avoir lu quelque part que la partie frontale droite était le siège de la parole, pas de chance alors, car elle en a pris pour son grade. Je sens que lorsque je dois parler de sujets difficiles à aborder, je ne pense plus aussi vite qu'auparavant, j'ai l'impression d'avoir un frein à main tiré en permanence. En fait c'est la parole qui ne suit plus, les pensées sont là, mais je n'arrive plus à sortir les idées dans la foulée via la bouche, c'est un peu comme se faire soi-même des croche-pieds en permanence et si cela peut paraitre normal pour certains, j'avoue ne pas y être habituée, donc pour paraphraser sa majesté Elisabeth d'Angleterre, deuxième du nom: "I am not amused".

Autre facteur qui manque de charme, le vertige. Le vertige est quelque chose qui vous pourrit la vie au point de pouvoir vraiment devenir fou. Imaginez d'avoir des moments clairs et soudain, parce que vous vous retrouvez dans un couloir assez long, dans un supermarché, vos yeux voient des structures, font passer l'information derrière et là... désolé mon pote, on fait grève. On se croirait à la SNCF ou chez Air France la veille des grands départs. Comme cela vous faites grève? Ben oui, pas envie, trop d'infos, nous sommes des cellules grises mal embouchées, fait avec! Super, donc tout se met à tourner et je peux fuir l'endroit en m'accrochant au caddie. Je fais des séances hebdomadaires de kiné spéciale, car les tests ont en fait détecté que mon oreille interne gauche est aussi passée à la sauce embolies. L'explication des vertiges est là, bien qu'au début les médecins aient pensé que j'avais des cristaux baladeurs dans l'oreille, eh bien non, fail! (les internautes comprendront). Les tests de vertige ont été un moment de plaisir, surtout le rinçage du tympan à l'eau chaude, trop top! Par contre les chaises qui tournent... je n'ai jamais aimé les manèges. Ce qui est amusant dans la kiné, à part le fait que comme une gamine je joue à la baballe avec mon adorable thérapeute qui fait tout pour me faire faire des progrès (et qui re-débloque toutes les semaines le haut de mon dos), c'est le retour vers mon havre de paix, la voiture, après la séance. J'arrive fraiche, je repars en zigzags plus ou moins prononcés dans les couloirs hospitaliers. J'y croise des personnes qui s'écartent parfois, croyant certainement que je suis totalement bourrée, moi qui ne touche jamais une goutte d'alcool.

Le tronc cérébral en ayant pris pour son compte aussi, tant qu'à faire, j'ai des coups de fatigue extrême. Le moindre stress m'élimine des personnes pensantes de la planète, je me retrouve accrochée à mon rocher comme une palourde prenant l'air marin. Si je ne suis pas au lit à la moindre alerte fatigue, la vengeance arrive peu après (c'est la vengeance du tronc cérébral masqué, héhéhé): la tête au carré! autrement dit, le mal de crâne aigu, le genre de chose que je connaissais chez les autres mais que jusque là je n'avais expérimenté de mémoire qu'une fois dans ma vie, lors de ma seule et unique grippe. Un peu de stress, un chouilla de pression et hop, madame est servie. Bien servie d'ailleurs, puisque même le dosage sympathique d'un anti-douleur puissant n'y change rien, depuis je m'abstiens. Penser me fatigue, vous direz que c'est le comble de l'intellectuelle. J'active, quelques heures... sur les 10-11 coups à l'église je diminue nettement de rapidité et vers midi je retourne me coucher. A 15 heures c'est reparti, mais tout en restant dans le gaz moyen (genre Badoit, vous voyez) pour ce qui reste de la journée. Cela donne environ ceci: Nathalie et sa maman tentent d'accrocher un tableau rétif dans l'entrée en fin d'après-midi après la sieste. Mauvaise idée. Pas moyen de fixer la ... de truc avec ses fixation de ... et je suis polie. Enervée je laisse tomber tout en annonçant que je ne veux pas en entendre parler. Le lendemain matin à 9 heures, je reprends le tableau qui est dans le chemin, j'emprunte ma maman qui passe par là et qui pensait que j'allais demander au voisin, cinq minutes plus tard le tableau est au mur et les patères qui manquaient aussi sont visées dessous. Faut pas chercher à comprendre, faut faire avec la cervelle.

En fait le seul côté amusant de la chose est que j'ai des moments de génialité où j'arrive à m'épater toute seule. C'est cela, fichez-vous de moi, la nana qui ne peut même plus faire de vélo (tient pas, tombe), qui pique des crises quand elle n'arrive plus à faire quelque chose, qui met 3 plombes à faire un truc qui lui prenait 20 minutes chrono avant et qui avance à la vitesse d'un escargot de bourgogne aurait du génie? Ben oui, cela vous épate hein, avouez! En plus aucune fausse pudeur de l'annoncer, et pan! C'est presque le gag du siècle, grillez-vous le cerveau pour devenir génial, personne n'a osé inventer cela. L'idée est simple, vous prenez une personne du type intello, qui a toujours beaucoup lu sur pas mal de sujets, qui est accro aux journaux (non, pas le genre Marie-Claire ni Voici) et à l'actualité, tout en ayant des intérêts très variés et un goût immodéré pour les reportages. Elle lit, elle regarde et passe une partie en mémoire vive, le reste aux oubliettes. Sauf que la dite nana se grille la matière grise par un miracle médical nommé formation subite de micro-embolies multiples. Coup dur pour la fille... une blonde en plus, vous pensez, elle moins qu'avant... Pour s'amuser (elle nomme cela un entrainement), elle se colle devant des jeux type "Qui veut gagner des millions?", enfin l'équivalent germanique car si elle reçoit les chaines françaises, elle souffre de Foucauite (allergie à Jean-Pierre), alors qu'elle est fan du présentateur allemand qui n'est pas animateur mais un excellent journaliste. Là, la surprise est grande... les réponses fusent, les unes après les autres. Surprise de l'entourage, parce que bon, aller trois fois jusqu'au million et en plus connaitre la réponse... Le hic est que la blonde sait qu'elle est blonde, mais ne sait pas pourquoi elle connait la réponse à la question. Elle sait juste que la réponse est... Du coup on la menace de l'inscrire au jeu, mais cela ne peut pas fonctionner, le stress coupe toutes ses capacités. Le toubib préféré de la dame a l'explication finale: le cerveau cherche à rattraper, à reconnecter les lignes perdues et ce faisant, il ouvre des caveaux dans lesquels elle a stocké un peu de tout, ce qu'elle a pu lire ou voir durant les 39 dernières années, vu qu'à 6 ans elle a déjà eu droit à sa première encyclopédie (ben oui, quoi... moi je trouvais cela top-cool). Bizarrement, pas moyen dans la majorité des cas d'expliquer d'où vient la réponse et pourquoi c'est la bonne, mais j'ai besoin de nettement moins de jokers que les participants. Visiblement j'ai stocké sec et mis à l'abri quantités de choses qui ne servent jamais, sauf à ce genre de jeux. Dommage que je ne puisse pas en profiter, mais j'avoue que d'arriver à s'épater soi-même est une sensation surprenante et comme je n'ai pas beaucoup de positif dans ma vie actuelle, j'apprécie.

Autre mystère qui relève de je ne sais quoi de cassé là haut, j'ai certaines attitudes du Mentaliste, vous savez le joli blondinet de la TV (oui, je regarde cela aussi... cela m'amuse). Je vous rassure, je n'ai pas son charme (il est hors compétition), ni sa façon manipulatrice de balader les gens, par contre je revendique sa manière de dire droit dans la figure des personnes ce qu'il pense d'elles. C'est environ ce qui m'arrive, alors qu'auparavant je gardais mes opinions majoritairement pour moi. Ainsi j'ai annoncé haut et fort dans la pharmacie où je me fournis (malheureusement il n'y en a qu'une dans la petite ville pas loin), que je trouvais hallucinant le temps qu'ils mettaient à se bouger et à délivrer les médicaments inscrits sur l'ordonnance (c'est réel, ils mettent 10 fois le temps normal). J'ai rajouté que s'ils avaient besoin d'explications sur ce qui était marqué, ils n'avaient qu'à me demander au lieu de chercher dans leur ... d'ordinateur, que je me ferai un plaisir de les leur donner. Je suppose qu'à chaque fois ils contrôlent via la machine les interactions possibles les petits comiques, alors que ce serait si simple de me parler. Z'ont été surpris, les autres clients qui attendaient derrière moi ont sourit ou même rit, mais cela m'a fait un bien fou, personne n'osant dire tout haut ce que tout les monde pensait tout bas. Autrefois... l'an dernier... je n'aurai jamais osé. C'est la bienséance qui part à l'eau ma bonne dame. Pflouf!

Qu'y a t'il d'autre? J'ai été mise en invalidité totale pour un an, non pas que je sois une grosse feignasse, mais... j'ai du mal à suivre et les pièces qui se mettent à tourner au moindre petit problème n'aident pas. Dans un an on revoit tout cela, en espérant que la situation sera meilleure, mais le sera-t'elle? Et après? Je n'en sais rien, comme je ne sais pas comment je vais faire pour payer mes factures avec cette micro-pension... et il parait que je dois continuer à garder le moral. Je veux bien. Tout va s'arranger, je ne sais pas comment ni par quel miracle, mais je sais que cela viendra, c'est ce que je me répète tous les soirs dans mon lit avant de m'endormir.

Bonnes fêtes

Chers lecteurs,

non, vous ne rêvez pas, nous sommes bien le 24 décembre et je ne réveillonne pas. J'ai cru pendant quelques années que j'avais gagné la partie, qu'après plus de 3 ans de médication, de pentes remontées à force de volonté et d'un combat féroce, je pensais m'en être sortie à bon compte. Eh bien je me suis trompée...

Les restrictions alimentaires, le port des bas, rien de réjouissant, mais j'ai toujours fais avec. Je me disais qu'un jour j'aurai peut-être un "raté", une thrombose dans la jambe, pas génial, mais je m'en suis déjà sortie avec cela, donc rien qui ne me fasse peur. Les micro-embolies multiples dans le cerveau, c'est autre chose, c'est effrayant car on ne sait pas ce que cela peut toucher. J'ai perdu une partie des sensations de ma langue, je bafouille parfois, ce qui ne m'arrivait jamais, je trébuche littéralement par-dessus les mots. J'ai du mal à m'en sortir dans certaines situations alors qu'elles ne me posaient aucune difficulté auparavant, genre malaise quand je dois faire les courses et mal au crâne insupportable si je passe un peu de temps sur l'ordinateur au bureau. A propos bureau, je suis mise à l'arrêt jusqu'à nouvel ordre. Pour une personne qui a toujours beaucoup travaillé, c'est difficile, mais pour l’instant, le plus important est bien de réussir à reconnecter tout ce qui ne fonctionne plus là-haut. Mon cerveau arrive mieux à gérer les vertiges, la contrepartie étant une fatigue intense et des maux de tête. A choisir... Tout ce qui ressemble de près ou de loin à du stress me mets dans une situation impossible: je perds totalement les pédales, dans le sens où j'ai l'impression d'être déconnectée de la réalité, de voir les choses à travers un brouillard irréel (il l'est d'ailleurs, pas réel), c'est... impressionnant.

Voilà, à J+4 ans le bilan n'est pas rose rose. Je vis, mais l'état actuel est décourageant. Enfin, j'ai retrouvé l'envie de me battre contre cette vacherie, ce qui n'était pas vraiment le cas quand on m'a annoncé le pot-aux-roses cet automne.

Je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes

Votre Nathalie

 

L'horizon s'est assombri, il y a du nuage dans l'air

J'ai hésité longtemps avant de vous raconter ce qui se passe en ce moment, je ne voulais pas gâcher l'ambiance somme toutes positive que je désire garder sur le site. C'est un commentaire d'Anne (merci à vous), qui m'a fait réaliser que je vous devais la vérité, celle que j'ai toujours pratiquée ici et non le silence. Par conséquent, cette entrée dans le blog risque d'être longue. En fait cela fait des mois que je me sens mal, victime de vertiges qui me donnent la sensation d'être coincée dans une machine à laver le linge. J'ai cru longtemps que la raison était ma tension fameuse pour son côté « plus bas que moi tu meurs ». Quand j'ai réalisé que j'ai du mal à tenir debout sans être en mouvement et que par réflexe je me tiens aux comptoirs des magasins, aux pans de porte, que les traces de mains sur mes murs blancs sont les miennes (je jurerai pourtant ne pas les avoir touchés) et que de plus il me manque des parties de texte quand je lis, je suis passée voir ma blouse blanche préférée. Il a moyennement apprécié de me voir débarquer un mois avant la date de contrôle prévue, il sait bien que si je viens ainsi, ce n'est jamais pour une broutille. Evidemment j'en ai pris pour mon grade pour avoir autant attendu. J'ai vite compris à voir les tests qu'il m'a fait faire que cela ne sentait pas bon. Le diagnostic le plus positif était un nerf bloqué au niveau de la nuque, d'ailleurs c'était probablement le cas, mais depuis il s'est débloqué et... cela ne change rien au reste. Afin de pouvoir avoir une idée plus précise, il a demandé une IRM.

Imaginez, une claustrophobe la tête coincée dans un casque et envoyée dans un tube lumineux avec une musique assourdissante, boing, bang, boing, bang. Sixty beats per minute voir plus, sans affinité. Je déteste la musique que l'on passe dans les discothèques de nos jours, raison pour laquelle je les évite largement, mais là j'ai cru que j'allais tout défoncer pour sortir de cette machine infernale. Cela n'en finissait pas. J'ai eu la nette sensation que quelque chose n'allait pas. En fait je suis restée 30 minutes dans ce four à rendre fou, une torture. A la sortie plein vertige, du mal à avancer, j'ai juste vu le temps d'un éclair la radiologue assise devant les écrans sur lesquels apparaissaient les tranches de ma tête. Elle m'a jeté un regard que je n'ai noté que du coin de l'oeil. L'assistant n'a pas voulu me donner de résultats. C'est beaucoup plus loin dans le couloir que j'ai réalisé soudain, c'est tombé d'un coup: elle était désolée. Je suis rentrée à la maison, j'ai appelé ma famille et je leur ai dit qu'il y avait un problème, je le savais sans le savoir.

J'ai dû attendre une semaine pour avoir les réponses. Mon médecin n'avait pas encore les données, mais quand je lui ai dit ce que j'avais pressenti, il a pris le téléphone et a appelé l'hôpital, il fait confiance à mon instinct. Il faudra que je pense à lui dire de ne pas jouer au poker, j'ai pu suivre ce qui se passait au téléphone sur son visage, il a changé de couleur. La bonne nouvelle? Ce n'est pas une tumeur. Amusant, c'est une crainte que je n'ai jamais eue, mon idée était plutôt un AVC... En fait, même pas... De multiples petites lésions dans différentes parties du cerveau. C'est le moment où pour la première fois je me suis écroulée, mais qu'est-ce que je vais devenir. Le temps de me calmer et d'avaler ses mots qui me disaient qu'on devait trouver un moyen d'arrêter le phénomène, que j'allais devoir changer de mode de vie, que je devais voir un cardiologue et un neurologue, je suis partie passablement choquée. Je vous passe les réactions de mon entourage. Merci à vous Maman, Bruno, Béa, Ulli, Noelle qui me soutenez et me rassurez.

J'ai vu le cardiologue, j'ai des tests à faire et j'attends de voir le neurologue. Pour le sourire: le cardiologue m'a demandé mon INR. Vu que je les fais moins souvent qu'avant, j'ai déduit. Etat de la peau par nourriture ingérée, multiplié par X bleus égale INR 3,5. Le résultat sanguins tombé le lendemain: 3,4! Ouahhhhhhhhhhhh, ze zuis génialllllllllllllllllle!

La bonne nouvelle: toubib n'a aucune intention de me laisser tourner zinzin. En attendant les crises de vertige continuent, dès que je fais quelque chose qui nécessite de la concentration, comme faire les courses ou me maquiller les yeux, j'ai besoin de toute mon énergie pour rester debout.

Elles sont fraîches mes nouvelles, elles sont fraîches!

Ne me dites pas que je vous néglige, mais le temps est un facteur en voie de disparition. Outre mes 40 heures hebdomadaires au service du bureau, je dois maintenir le cap dans mon environnement de vie - donc m'occuper de la maison et du jardin, personne ne le faisant à ma place - et surtout faire en sorte d'être une bonne « maîtresse » pour mes poilus, puisque ne pouvant avoir d'enfants, j'ai remplacé ceux-ci par un petit élevage canin qui m'apporte énormément de bonheur, mais aussi beaucoup de travail en sus du reste. Je sais, cela fera hurler certaines personnes qui ne comprendront pas que l'on puisse considérer les toutous comme des mômes qui n'apprendront certes ni à lire ni à écrire, d'autres souriront à l'idée car elles apprécient autant que moi ces quadrupèdes calins qui vous font les yeux ultra-doux et tentent la manipulation pour arriver à leurs fins. Bref, tout ceci me prend du temps et pour le moment je réponds avant tout aux messages directs que je reçois de votre part (quand vous pensez à m'indiquer une adresse de réponse correcte, il m'est arrivé plusieurs fois de ne pas pouvoir vous envoyer la réponse car le mail revenait pour cause de boite mail inexistante). Je vous remercie en tout cas pour votre confiance, vos encouragements, vos idées et bien sûr pour ce combat que nous menons de front.

J'ai eu le plaisir de passer voir ce matin ma piqueuse préférée pour le test trimestriel et ... ce ne fut pas la joie. Le pli gauche du bras étant mort depuis longtemps, nous avons décidé d'en rester au droit et mauvaise surprise, la veine s'est aussi révélée décédée, dure comme du bois. Toute mon admiration va à l'infirmière très confirmée qui a réussi à planter sa banderille sans glisser et sur le visage de laquelle j'ai pu voir passer nombre de sentiments mêlés à la concentration. Connaissant mes INR, elle ne voulait surtout pas me louper et elle a parfaitement réussi, mais j'avoue avoir senti chaque micron de l'aiguille rentrer au ralenti dans mon bras. Il me semble que nous avons arrêté de respirer en même temps... Bref, une journée qui a mal commencé mais qui a bien continué puisque les résultats reçus quelques heures plus tard par SMS (c'est moderne le Luxembourg !) sont plutôt encourageants. De plus mon bras est quasi en état normal, un bleu de petite taille (parait qu'il ne faut plus dire le mot nain hein ?) et mes remerciements virtuels au vampire très pro. Cela va me donner de quoi discuter positivement avec monsieur toubib (genre « je suis une bonne fifille, mon cholestérol a chuté de 20 points »).

Bilan annuel - Jour J + 3 années

 

Ouf, les fêtes sont (enfin) passées et le moment est venu de faire le fameux, l’immuable bilan annuel. Pourquoi se sentir quasiment obligée de le faire à ce moment là alors que n’importe quel autre jour de l’année pourrait servir de date fixe? Bêtement parce que c’est pratique, le rappel est dirai-je automatique et en bon mouton que je me trouve être, je suis sans réfléchir le flot panurgien commun.

Petit rappel des faits

Cela fait maintenant 3 ans (Leyden V déclenché le 22 décembre 2006) que je tiens la route face à cette coagulation désorganisée qui a chamboulé ma vie. La bonne nouvelle est que je suis toujours là, malgré les pronostics négatifs (dont j’ai eu connaissance une fois la partie gagnée). Leyden tu m’as eue, mais je te résiste et te résisterai encore, en bonne semi-bretonne que je suis, je refuse de me laisser abattre par un truc aussi stupide et si je ne peux te terrasser à coups de menhir, du moins t’empêcherai- je de me faire manger les pissenlits par la racine le plus longtemps possible. D’ailleurs je suis certaine que le pissenlit est contre-indiqué dans les traitements anticoagulants.

36 mois après le déclenchement des hostilités, le bilan est le suivant :

Du négatif en dose maximale

  • Ma vie sociale et culturelle est nulle ou quasi-nulle

    puisque je ne peux plus rester assise « normalement » (c'est-à-dire les jambes pliées) plus d’un quart-d’heure sans faire des bonds, la douleur due aux restes thrombotiques fixés dans mon mollet étant féroce, même les bas ne peuvent l’empêcher. Terminé les séances de cinéma et tout autre évènement qui m’obligerait à un état statique debout ou assise. Cela réduit les possibilités de sorties, voire les annihile totalement. Reste les musées et tout ce qui se visite en marchant (comme les villes, campagnes…). Heureusement j’adore, mais comme je dois me cantonner aux alentours, je finis par tourner en rond. Internet peut aujourd’hui pallier certains manques, mais une exposition virtuelle ne vaut pas une visite.

  • Quand manger devient une corvée

    J’étais gourmande et j’aimais les bonnes choses, les très bons restaurants, aujourd’hui je mange par obligation, parce qu’il faut bien se nourrir sous peine de tomber d’inanition. J’ai pu me rendre compte des changements énormes sur mes envies culinaires et l’appétit suite aux traitements anticoagulants, via leur action sur le foie et sur le système digestif en général. Cela a commencé par un dégoût quasi hystérique face à certaines odeurs et s’est poursuivi avec des difficultés pour aller aux toilettes et un estomac qui refuse de digérer tout ce que je veux bien lui faire parvenir en fin de journée. A croire qu'il bosse à la Sneucfe (organisme français sensé faire bouger les gens serrés dans des wagons), après 16 heures il est en grève. Bref, non contente de devoir porter une grande attention à ce que je mange au niveau des vitamines K contenues et de suivre un régime linéaire évitant les modifications alimentaires, j’évite depuis quelques mois de diner, sous peine de « profiter » de la brique dans le ventre pendant 24 heures.

  • J’ai perdu toute force physique, en même temps que beaucoup de cheveux d’ailleurs (n’allez pas m’appeler Samson pour autant).

  • Côté sportif, j’ai à contrecœur du abandonner la voile qui présentait trop de risques de coups, je suis suffisamment « bleue » sans en faire et il est inutile que j’aide à empirer par ce biais mon look de dalmatien Van Goghien. Je compte bien m’y remettre un jour, mais je ne pourrai de toute façon plus la pratiquer comme « avant », fini les prises de risque insensées et les plantages (nous disons "dessalages") assurés. Plaisir zéro pour voile aseptisée de grand-mère, bon, autant rester au sec, le style pédalo à voile, non merci.

  • Je ne voyage plus que par la pensée

    Prendre l'avion est dorénavant aussi utopique que de m’installer sur la planète Mars et pour me rendre à 200 km pour un anniversaire, j’ai du avoir recours aux services de chauffeur de mon frère. Même allongée dans la voiture autant que faire se peut, j’ai serré les dents pendant une belle partie du parcours. Je vais travailler en bus et je commence à gigoter au bout de 10 minutes…

    Puisque je suis ici, autant régler quelques comptes… Aux bonnes âmes qui gentiment me proposent de prendre le train (parce que l’on peut marcher entre les rangées) : ne faites-vous pas abstraction intellectuelle du fait que l’on ne laisse pas ses bagages sans surveillance si on veut les retrouver et que l’on passe pour gelée à faire des aller-retours incessants un livre à la main, durant les 5 heures que durent le trajet de chez moi à chez mon frangin (200 km, 3 changements… no comment).

    Permettez-moi d’en profiter pour indiquer au passage que le TGV n’est pas omniprésent, vu qu’il est restreint à certains parcours définis par des rails ! (si, je vous assure). Je mets autant de temps à atteindre la prochaine gare TGV que le train met à joindre ensuite Paris. On ne parle donc pas d’1h30, mais au minimum de 3-4 heures au total jusqu’à l’arrivée. Je règle mes comptes (cela me défoule et vous amuse en général), mais je suis éberluée par le nombre de personnes qui se contentent de regarder le temps mis entre les deux gares TGV, sans même réaliser une seule seconde qu’on habite rarement dans ou à côté de la gare de départ et que la chance est minime que la destination finale soit voisine de la gare TGV d’arrivée. En fin de compte, le temps mis pour circuler entre les gares et les points de départ et d’arrivée sont souvent supérieurs au temps de roulage en train dit « à grande vitesse »… mais il est apparemment inférieur au temps d’allumage de certaines cervelles (je sais, c’est méchant, mais… réaliste, sourire).

  • Ce qui est en fin de compte le plus insupportable après ces 3 années…

    Non, ce ne sont pas les contrôles récurrents et leurs aiguilles qui vous trouent la peau, les gros coups de stress en attendant les résultats, les craintes des erreurs de dosage par bibiche et la peur d’une rechute finale. Le pire est de se rendre compte que l’on est bel et bien « différente » dans le sens d'une  invalidité qui vous empêche de faire certaines choses et de ce fait d’avoir à faire face à l’incompréhension, aux problèmes d’acceptation, d’avoir un handicap qui ne se voit pas mais qui est bien réel (d’ailleurs on m’a officiellement alloué 30%, ce qui ne m’avance à rien du tout). 

    On me dit avec un net air de reproche « ah mais pourquoi n’étais-tu pas là hier soir (au cocktail de Nouvel An de la boite) » ? 

    Deux réponses possibles : 

    a) le mensonge « j’avais quelque chose de prévu » 

    b) la réalité pure et dure « que veux-tu que j’y fasse quand je ne peux toucher à ce que l’on y sert et que je ne peux pas rester debout à faire blabla plus de quelques minutes. Je suppose qu'un sofa sur lequel je pourrai allonger les jambes n'est pas prévu ».

     Les personnes ne cherchent pas à savoir et encore moins à comprendre, elles ne posent pas de questions, ni ne demandent comment faire pour se voir (par exemple inviter à déjeuner au lieu de diner et proposer un tabouret pour poser les jambes). Elles préfèrent faire simple et ignorer, ne pas inviter, je les comprends… Quand aux autres, celles qui acceptent, comprennent, viennent à la maison, osent essayer d’en savoir plus au lieu de mettre la tête dans le sable, sachez que vous êtes formidables et que je vous remercie.

Mais aussi du positif :

  • Ne plus pouvoir manger ce que l’on veut a un avantage direct et immédiat 

    adios les problèmes de poids. J’ai perdu 10 kg en un an, sans régime réel puisque le régime n’est pas autorisé. J’avais été voir une nutritionniste, mais ses conseils n’étant pas du tout adaptés au fonctionnement de mon corps, j’ai préféré apprendre à écouter ce dernier. Vous êtes à la diète après les fêtes ? Moi aussi, cure de chocolat pour maintenir les calories, sinon je vais trop perdre. J’ai réussi à remonter de presque un kilo les dernières semaines, ce qui va me permettre d’avoir un peu plus d’air pour les prochains mois. De façon pratique, j’ai encore du lard à revendre et je suis loin du squelette (55 kg pour 160 cm), mais vu que je vais reprendre le sport dès que le temps se réchauffera un peu et que cela va me faire fondre de plus ou moins 4 kilos en peu de temps, j’ai besoin d’un peu de gras au départ, sinon les taux sanguins vont valser et à 50 kg j’ai plus l’air d’une grande malade que d’une femme ayant de très beaux restes pour son âge avancé de 43 berges.

  • En ce qui concerne le sport

    je me suis mise au vélo de route, sachant que je dois juste éviter de tomber (pas gagné vu mon équilibre notoirement inexistant) et j’ai pu faire dans les 1000 bornes endéans 2 mois l’été dernier. Je ne suis pas Poulidor, mais j’aime bien rouler, c’est le principal. La marche nordique (sport pour lequel j’avais suivi une formation d’entraineur) continue à être mon amie de longue date. Je dois maintenant y habituer mes deux nouveaux compagnons poilus à 4 papattes qui ne sont pas encore au point au niveau technique (pour les faire avancer façon teckels de traineau, c’est la galère, rire). Ils ont tellement l’habitude de marcher au pied que pour leur faire avaler qu’ils doivent circuler à la laisse longue 2-3 mètres devant moi, c’est quelque peu mmhhh difficile.

  • J’ai appris plus sur mon corps et son fonctionnement intérieur, sa chimie, en trois ans que dans toute ma vie précédente, c’est fascinant mais j’aimerai souvent en savoir moins. La stupidité protège en évitant une réflexion douloureuse par nature. La force et l’endurance que j’ai perdues physiquement me sont revenues sous une forme mentale. En bon bloc de granit breton, je tiens le coup, tous les coups même, avec le soutien de mon toubib qui est peut-être le seul à se rendre vraiment compte de mon odyssée. Je me dis que je ne suis pas si mal lotie en fin de compte, combien de personnes souffrent de maladies bien plus graves et mutilantes, je pense à vous les amis, force et courage. Le fait d’avoir acquis ces connaissances me donne la possibilité d’aider bénévolement les personnes touchées par le même syndrome, majoritairement via ce site, c’est plutôt bien non ?

  • Malgré l’acharnement de la nature sur mon patrimoine génétique, j’ai pu faire construire durant la phase la plus difficile de la maladie, puis j’ai créé un jardin de toutes pièces en partant de zéro. C’est certainement ce qui m’aura permis de tenir. J’ai appris ainsi que mon corps lâchera toujours avant la tête, c’est la volonté et l’esprit qui sont les plus résistants et leur solidité est étonnante. Il arrive quelquefois que je me fasse peur toute seule, comment puis-je arriver à tenir sans aide ? Ai-je encore une face humaine ? Suis-je finalement devenue une machine dont le but est de continuer à avancer coûte que coûte ? On s’en fiche après tout, le principal est de garder un semblant d’humour (noir et grinçant) et de positivisme.

  • Ma vie est aujourd’hui bien plus calme qu’auparavant et moi aussi. Je passais beaucoup de temps en voyage pour le compte de mon employeur. Je peux dorénavant m’adonner à des passions diverses, du jardinage au chant et surtout… à mes deux adorables toutous, ces petites bestioles têtues, dures de la feuille quand cela les arrange, ronflantes, bref aux deux anges courts sur pattes Chiara la  Douce et Gismo le Terrible qui sont arrivés dans mon univers comme par miracle il y a deux mois. Ces personnalités ont révolutionné ma solitude et même si l’un me fait souvent tourner en bourrique et me rend chèvre (devinez lequel…), je ne pourrai plus m’en passer, mèèèèèèèèèèhhhh. Y a-t-il une meilleure raison de continuer à tenir le cap maintenant que mon lieu de vie est arrangé et que je n'ai plus cela pour m'accrocher ?

Voilà, c’était un bilan mi-figue mi-raisin, mais j’espère que la vie m’apportera encore beaucoup de positif, j’estime avoir suffisamment donné en ce qui concerne le côté négatif, alors Madame la Vie, sache que j’en ai ras-le-bol du « moins », donne moi le « plus » maintenant, compris ?

J’envois une lueur aux personnes qui m’écrivent, me racontent leurs histoires, leurs drames, sachez que je pense à vous et ne vous oublie pas. Je ne peux pas participer à tout ce que l’on me propose, mes journées sont déjà fort remplies, mais je suis toujours là pour répondre à vos messages et informer. Chers parents et familles des victimes d’embolies pulmonaires, malgré le drame que vous avez vécu, passez une bonne année et surtout ne vous enfoncez pas dans le noir, cherchez le positif dans chaque rayon de soleil, chaque brin d’herbe.

Merci enfin à celles et ceux qui m’encouragent à continuer d’écrire, qui font passer les coordonnées du site aux personnes qui peuvent avoir besoin d’information et aux professionnels de la santé qui me lisent et me font lire.

Bonne année à tous

Votre Nathalie

 

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ?

 

Que dire, pour une fois l'adage bien connu est à prendre au pied de la lettre. J'ai eu beaucoup à faire ces derniers temps, ma vie s’étant considérablement modifiée, je réponds donc toujours au courrier que je reçois de votre part (et pour lequel je vous remercie), mais le blog est quelque peu en souffrance. Petite revue des faits...


J'avais réussi à stabiliser l'INR (un peu haut d'ailleurs, hmm), entre 3 et 3,5. J’ai tenté de le diminuer à coup de légumes, mais le temps qui a nettement fraichi s’est occupé de le faire tomber sérieusement (ce qui prouve encore une fois l’importance du facteur météo sur le taux de coagulation), il a même fallu que j’augmente ma dose médicamenteuse. Comme j'ai profité de vacances en octobre et des weekends ainsi que de quelques après-midis de congé pour faire pas mal de jardinage "lourd" et que de plus je suis toujours aussi douée pour me prendre les meubles qui sont sur mon chemin, j'ai à nouveau un look « design bleuté » des plus seyants sur les jambes, avec en point d’orgue un placard monstre sur le torse… Mon dernier passage de contrôle chez le médecin n’a pas mis à jour de mauvaise nouvelle particulière, je m’en sors plutôt bien ces derniers temps et mis-à-part un bon virus grippal qui m’a rétamée quasiment 2 semaines (avec le cirque que je vous laisse imaginer concernant les restrictions médicamenteuses), des carences en vitamine D et en zinc qui sont récupérables, tout est bien dans le meilleur des mondes. 


La seule chose habituellement difficile, voire insupportable à cette époque de l’année est Noël qui sonne aux portes. 


J’ai refusé toutes les invitations aux diners et cocktails divers et variés, car depuis un certain temps ce que je mange le soir ne passe plus. Dit autrement, si je mange après 16 heures, je suis bonne pour la brique dans l’estomac pendant un laps de temps pouvant aller allègrement jusqu’à 2 jours. Il y en a qui diront qu’au moins ainsi on profite du diner plus longtemps. Effectivement, c’est une façon de voir la chose, mais à ce moment là je peux aussi manger des cailloux, l’effet devrait être sensiblement le même. La conséquence logique est que je finis par ne plus prendre qu’un petit-déjeuner léger (qui saute aussi parfois) et déjeuner vers midi, ensuite plus rien. Cela ferait bondir certain nutritionnistes, mais je peux leur proposer de tester les antivitamines K sur eux pendant quelques années pour voir ce que cela donne et d’en reparler ensuite. Vu vos messages que je reçois sur le sujet, je suis bien loin d’être la seule personne souffrant de ce style de trouble et une jeune médecin allemande vient d’ailleurs de publier sa thèse exactement sur ce thème des problèmes digestifs conséquents aux anticoagulants. J’essaierai de mettre la main sur ce document.


Les avantages de cette digestion chamboulée – eh oui, il a du positif partout – sont au nombre de deux : je m’affine à vue d’œil (entretemps je suis à 54 kg et si je ne mangeais pas de quoi remonter nettement le compte de calories – chocolat … - je serai bien plus bas) et les dépenses en nourriture sont ultra-allégées. Mon frigo tourne à vide puisque je passe 5 jours par semaine au bureau et que du coup j’y mange aussi. Cela me fait 2 repas à la maison le weekend… En fait je prépare plus de repas pour mon duo canin que pour moi. 


Autre raison de ne plus répondre positivement aux invitations: il me devient de moins en moins supportable de rester assise « normalement » (sans avoir les jambes surélevées) sur une chaise ou de rester debout sans bouger et cela malgré les bas de contention. La douleur ne fait pas de sentiments et se trouve être un rappel à l’ordre efficace. Comme il n’est pas possible de toujours placer la jambe à l’horizontale lorsque l’on se trouve à l’extérieur de chez soi (je ne me vois pas allongée sur une récamière un verre d’eau à la main pendant que les collègues passent deux heures debout a siroter leurs apéritifs…), je préfère donc jouer mon associale et tant pis pour ce que l’on en pense. On passera élégamment sur le fait que les repas de Noël bourrés de vitamine K (foie gras, œufs partout, choux rouges, blancs, verts, alcool etc…) sont largement déconseillés aux personnes prenant notre type de médication. C’est une sorte de gymkana permanent entre les écueils culinaires qui nous attend donc et à moins de vouloir se faire une bonne petite rechute avec gros risque à la clé, il faudra garder à l’œil ce que nous ingérons et faire le tri.


Sur ce, bon régime de fêtes, une merveilleuse année 2010 et portez-vous bien !


 

Des bas et des couleurs

Depuis environ une semaine, je ressens des choses pour le moins bizarre dans la jambe gauche, celle qui a eu le bonheur de connaitre 6 thromboses veineuses profondes. Les sensations sont de nature différente. Parfois il s’agit d’un effet « ouverture des vannes » à l’intérieur du pied, que je pourrais décrire comme une sensation de liquide chaud qui s’écoulerait au centre de mon pied vers les parties extérieures. Cela arrive d’un coup pour repartir aussi vite que c’est venu après quelques secondes, ce n'est même pas désagréable, jusque bizarre. A d’autres moments ce sont comme des chatouillis qui remontent à l’intérieur de certaines veines, tellement précis que je pourrais localiser tout le parcours de l'autoroute sanguine sans aucun problème et le dessiner en surface au crayon, c'est une sensation totalement surprenante, comme une armée de micro-fourmis qui se baladerait là-dedans. Un dernier ressenti nettement plus désagréable est une douleur située elle aussi dans la tuyauterie, qui passe relativement rapidement. Evidemment rien n’est visible de l’extérieur, mais je ne suis pas (encore) folle et j’aimerai bien savoir de quoi il en retourne. Un test INR fait pour me rassurer (et qui m’a valu un sublime coup de stress, jambes tremblantes en attente du résultat) a donné un magnifique 3,1. Mieux que cela tu meurs ma cocotte. Mais alors, que se passe t'il? Eh bien je n'en ai aucune idée, j'espère qu’après 2 ans et demi de chaos thrombotique mes veines s’auto-nettoient et se débarrassent des résidus agglomérés. Ben quoi ? On peut encore rêver non ?

Pour ceux qui n’auraient pas suivi les épisodes précédents, mes jambes sont celles d’une sportive et d’ailleurs d’une telle finesse que je n’ai pas trouvé de bas de contention chez nombre de fabricants, tout simplement car leur taille S (la plus petite) était bien trop grande pour moi, les XS (extra small) étant rares. Mes chevilles ont 2 cm de circonférence en plus que mes poignets, cela donne une petite idée, le reste de la jambe, hors os, étant composé de pur muscle, j’ai le bonheur de faire partie des 2% de femmes qui ne connaissent pas la cellulite (rire, au moins un truc de positif, na !)…  Cela provoquait la surprise chez les fournisseurs en bas (avant que je ne me fixe sur un seul magasin comme pourvoyeur), car devant des gambettes semblant faites pour poser devant un objectif et sans problème visible, ces dames ne comprenaient pas pourquoi je devais porter ce genre d'accessoire. Me trouvant sur les zones frontalières de 3 pays, j'ai pu constater très vite que l'Europe n'existe pas dans la contention. Entre la France et l'Allemagne, c'est la mésentente des standards, quand au Luxembourg, c'est le souk si complet que le médecin doit préciser la force de la contention en millimètres de mercure sur l'ordonnance pour que l'on sache à quel force on fait réellement référence puisque l'on trouve au Grand Duché des produits français et allemands. Pour avoir une petite idée du bastringue, la contention 2 française est proche du 1 allemand (j'ai essayé et je me suis demandé pourquoi on nommait cela de la "contention", effet zéro). La contention 3 française est un peu plus serrée que la numéro 2 allemande. Mon médecin me prescrit du 2 allemand, hors si je veux acheter des bas à bon prix, je dois aller en France où c'est quasiment la moitié et là je prends des numéro 3. Le hic, un choix ridicule puisque taille mini-mini et il faut croire que les françaises ont des faux problèmes, puisque l'éventail des gammes est nettement conçu pour la classe 2, les autres, allez voir ailleurs si vous y êtes. J'ai du mal à comprendre comment des bas qui selon mon impression personnelle ne "contentionnent" rien du tout peuvent vous soulager les filles, du moins celles qui ont déjà des problèmes… Bref, cela m'arrangerait fort que les fabricants comprennent que ce serait opportun de ne pas réserver leurs trésors de design à un bas qui ne sert à rien ou du moins à pas grand chose sur des personnes qui en ont réellement besoin et que le silicone en grosse bande bien large est seulement propice à une sudation extrême, aillant pour effet de provoquer d'énormes irritations, gonflements et douleurs (les bas autofixants doivent être conçus par des ingénieurs qui n'en portent pas et ne savent pas poser les bonnes questions). Le fait qu'un fabricant suisse ait pensé améliorer le bazar en perforant la bande de silicone se révèlent presque pire que la bande sans trous. Sudation parfaitement identique avec en prime l'irritation supplémentaire causée par les dits trous-trous (suffit d'enlever le bas pour se rendre compte qu'on a leur empreinte gravée dans la chair)… Quand je vous dis que c'est conçu par des homme….

La bonne nouvelle de la semaine est que j'ai trouvé la combinaison du siècle (si!) pour avoir des jambes d'enfer sous mes jupes courtes. La mode étant aux overknees (pour celles qui ne maitrisent pas la langue de Shakespeare: des chaussettes très longues qui vont jusqu'au dessus du genou et qui sont surtout portées avec des minijupes), j'ai fait un tour chez un fabricant fameux pour sa qualité, son design et malheureusement ses tarifs (ce que rattrape la solidité et la durabilité des produits). Un achat-test plus tard, j'ai pu exposer des magnifiques bas gris argent brillants à motifs sous une jupe relativement courte! Le truc? Le bas de contention directement sur la jambe et enfiler par dessus l'overknee qui est tellement long qu'il fait office de mi-cuisse. Son bord tricoté doux et très élastique fait qu'il tient en place sans glisser et sans s'enrouler, du moins chez moi et je ne suis pas une référence en ce domaine. Le bonheur je vous dis, le bonheur… 

Petit à petit l’oiseau plumé redevient mésange

 

Dans le décompte du temps qui file, je vois passer les saisons, pousser les rosiers de mon jardin et changer ma vie.

Il y a trois ans maintenant – c’était en août 2006 – alors que j’étais dans une forme olympique, parcourant 10 km en marche nordique (voir ici si vous ne savez pas de quoi je parle, même si leur vidéo de démo montre un mouvement incomplet et incorrect techniquement, ce qui m'a beaucoup fait rire) dans la forêt tous les midis ou presque, j’ai fait un faux mouvement en voulant ramasser un objet, me redémolissant au passage un genou déjà arthrosé mais sous contrôle. La suite sera faite de douleur incessante à l’articulation, de béquilles, de manque de mouvement, jusqu’au funeste repas de Noël chargé en vitamine K qui déclenchera une réaction en chaine de thromboses avec en halleluja une belle embolie. A ce moment là j’étais inconsciente du gêne (probablement même des gênes) que je porte en moi et qui favorise(nt) la coagulation. Aussi intéressée par la biologie que je l’ai toujours été, je ne me suis jamais posée la question de savoir pourquoi une croûte se forme lorsque l’on saigne. Depuis, le Leyden V est un facteur connu de ma famille, de mes amis et je suis devenue spécialiste de la thématique, faisant du proverbe « aide toi et le ciel t’aidera » un Leitmotiv qui aura permis de m’en sortir malgré des pronostics réservés et qui aura culminé dans la création de ce site et de ce blog destinés à informer et à soutenir. 

Durant ces années de galère, je n’ai pensé qu’à une chose, une seule, m’en sortir. J’avais un projet, celui de construire une maison sur un terrain que j’avais acheté deux mois avant de me blesser et j’avais signé un contrat avec un constructeur quatre jours avant le déclenchement de la toute première thrombose. La difficulté était à l’époque de réussir seule ce projet qui me tenait à cœur et ce malgré les commentaires du type « quoi, tu veux construire toute seule, mais c’est impossible, tu es une femme ! ». Je confirme, quand je me regarde dans le miroir, je ne peux nier que je suis indéniablement de sexe féminin, blonde de surcroit, mais je ne vois pas où est le problème par rapport à ma capacité de construire un domicile. Les choses se sont quelque peu gâtées quand après avoir éclusé trois architectes pour totale incompétence (sic) et avoir signé un contrat de construction pour lequel j’étais finalement censée livrer les plans (on n’est jamais aussi bien servie que par soi-même), j’ai déclenché mon hypercoagulation. J’allais devoir faire face à la maladie en plus du reste, c’était l’épaisse crème sur l’énorme gâteau. Quand je regarde derrière moi, je me rappelle du commentaire de l’électricien, homme doué de sagesse, qui me dit un jour que si je m’accrochais autant, c’était justement grâce à cette maison en construction, ce projet trop grand pour moi, que sans elle je ne serai plus là, juste avant de m’intimer d’aller m’assoir car je marchais en zigzags, ne tenant debout que par l’esprit de pure volonté. 

Aujourd’hui, je peux dire que j’ai survécu à l’embolie par fureur de me voir partir sans jamais avoir posé mon auguste derrière sur la terrasse fabuleusement exposée que j’avais dessinée et qui existait à l’époque juste dans ma pensée (les travaux ont commencé 4 mois plus tard) et sur mes plans. Cinq mois après l’embolie (et peu de temps après la 6ème thrombose), j’ai repris des forces en faisant les plâtres, en enduisant, en peignant les murs et les plafonds, en posant le parquet…  Chantier, boulot, chantier, dodo. Un an plus tard, ce sont le jardin et les gros mouvements de terre qui ont contribué à renforcer mon corps à coups de pelle et de brouette, travail de titan que j’ai terminé deux ans après le début de la catastrophe.  Toute cette période passée m’a vu à la fois combiner un acharnement dans la fureur de vouloir vivre malgré les coups durs et les rechutes et dans la volonté de mener mon projet constructif jusqu’au bout, cela même en étant une femme seule, blonde et malade de surcroit. J’ai réussi, j’ai survécu et je me suis créé l’univers que j’avais couché sur le papier. Je m’effraye toute seule lorsque je regarde en arrière et que je me dis que j’ai fait tout cela, majoritairement de mes mains (sauf pose des murs, sanitaires, grillage évidemment). J’avais tellement peur d’y rester que j’ai foncé tout droit et que j’ai gagné. L’ironie est peut-être que je n’ai depuis jamais réussi à rester assise tranquillement plus de deux minutes sur la fameuse terrasse, ayant trop à faire pour en profiter.

Les choses ont changé depuis ce mois de juillet. Il n’y a plus que quelques petits détails à régler au niveau de la maison et du jardin, c’est minime, maintenant j’ai le temps de penser à autre chose qu’à des finitions quelconques. Je me suis remise à un sport autre que le pelletage de terre et vu que mon estomac est devenu rebelle à toute forme de nourriture un minimum grasse (conséquence connue et directe du Marcoumar, mon anticoagulant), je continue à perdre du poids, ce qui fait qu’aujourd’hui je rentre sans difficulté dans mes frusques « d’avant » et que j’ai pu m’offrir des jupes en taille 36. L’INR est à peu près stable actuellement, les taux de cholestérol aussi (toujours trop hauts cependant, je vais tester un nouvel Oméga 3 pour voir s’il fonctionne), les triglycérides ont subi une chute très notable.  Le compliment direct de mon médecin qui m’a qualifiée de « superbe » (merci docteur), lors de ma visite de contrôle trimestrielle, visiblement ravi de me voir physiquement très changée m’a fait réaliser que pas mal d’eau a coulé sous les ponts. Je n’ai pas seulement retrouvé mon physique de départ malgré les années de plus (la coiffure mise à part, je suis redevenue celle des photos d’il y a 4 ans), j’ai beaucoup changé intérieurement. Il vaut mieux que j’évite de me faire arrêter, car le « vos papiers » serait suivi d’un passage chez les bleus (pas ceux de l’équipe de France), j’ai du refaire les photos d’identité il y a 18 mois, impossible de me reconnaitre. Soumise aux restrictions au niveau sport, nourriture, voyages, j’ai appris à me contenter de ce qui est faisable et à accepter une vie calme et posée. Je ne monte plus au créneau pour combattre la bêtise omniprésente, ayant gagné beaucoup en lucidité, j’observe les humains comme si j’avais mille ans et je tente en toute circonstance de garder ma zen-attitude. Pour ceux qui me connaissent mal et qui ne sont pas très doués en empathie, je dois certainement donner l’impression d’un glacier réfléchi, dénué de sentimentalisme, mon pragmatisme dérange visiblement. Maintenant que j’ai le temps de penser à autre chose qu’à ma propre survie, je ressens la solitude et le manque de compagnie alors que ces dernières années, je n’aurais pu avoir quelqu’un près de moi, il aurait été un frein dans ma bataille. Le fait de chanter dans deux chorales et d’y avoir rencontré moultes personnes ne change rien à cette sensation. J’espère que cet état de fait changera et que j’aurai la chance de rencontrer un jour mon complément. 

Il y a 30 mois j’étais de l’avis général donnée comme perdante dans ce match inégal contre la génétique et j’ai pourtant gagné chaque round au mental, ma ceinture de championne étant mon petit paradis personnel. Quand la fin sera juste devant moi, je saurai si le jeu en aura valu la chandelle, en attendant j’avance pas à pas de loup… en humant les roses de mon jardin.

 

Le train-train quotidien...

Voilà déjà un mois que les vacances ont pris fin et évidemment le quotidien a repris ses droits. Cela donne : départ de la maison à 6h15 du lundi au vendredi et retour vers 17h30 après avoir été assise toute la journée soit au bureau, soit dans les transports en commun, avec un court break à midi pendant lequel je vais marcher quelque peu en ville. Il ne me reste évidemment plus beaucoup de temps le soir pour arriver à tout boucler, ménage, jardin, sport etc. J’ai abandonné le diner il y a longtemps, en fait j’ai rarement faim le soir et comme je suis la reine de l’oubli des courses, même si j’avais faim, la question serait vite réglée…

Je continue mes tours en vélo, mais il est impossible d’en faire tous les jours car cela implique que je laisse tout le reste de côté, vu qu’en moyenne cela me met hors circuit pour deux heures et je rentre trop fatiguée pour faire quoi que ce soit d’autre. L’effet se fait sentir, le sport me manque, il va falloir que je m’organise pour pouvoir mener de front tout ce que j’ai sur la planche, vélo en sus. Dans quelques semaines je retourne voir mon cher toubib pour une batterie de tests, j’en profiterai pour voir avec lui la question de l’entrainement en hiver, car il est a priori hors de question d’aller faire des kilomètres dehors avec des poumons qui ont pris un coup…

En attendant, les 28 degrés affichés par le thermomètre au bureau, la position assise et le manque d’activité physique font à nouveau faire des embardées négatives à ma tension sanguine, alors qu’en vacances, toujours en mouvement, je n’avais évidemment aucun problème. De là à dire que le travail de bureau a un impact négatif sur ma santé il n’y a qu’un pas… mais il faut bien payer les factures (eh si…). S'il était possible de faire du sport sur le temps de midi, ce serait génial, mais dans l'état actuel des faits (vieux bureaux, pas de place et déménagement en vue depuis des lustres, mais juste en vue, sans aboutissement), cela va durer encore longtemps.

J’ai réussi à calmer l’INR qui actuellement tourne sur une valeur autour de 3,7. D’accord, c’est un peu haut, mais je table avec le refroidissement des
températures qui devrait le faire baisser de quelques points naturellement. J’évite donc de manipuler les quantités d’anticoagulant et j’avale plutôt plus de verdure pour baisser un peu le tout (méthode dite « du lapin »), afin d’éviter de nouvelles montagnes russes. On finit par apprendre avec l’expérience… Un nouveau tableau reprenant en plus des dates et des INR les valeurs météo de la journée, le sport effectué et ce que j’ai mangé me donnera je l’espère sur le long terme une vue plus précise des tenants et des aboutissants. C’est fastidieux de penser tous les jours à le remplir, mais qui sait… ma petite étude perso pourrait avoir un résultat intéressant.

En tout et pour tout je suis plutôt en forme. Je n'arrive plus à faire baisser mon poids, ce qui ne me ravit pas vraiment (j'estime qu'il me reste dans les 5 kg à descendre, cela sent le régime sec) et je souffre psychologiquement de ne pas voir mes cheveux revenir. J'ai beau user et abuser de beaux chapeaux de collection, c'est difficile à supporter, même en jouant au maximum la carte du positivisme (soyons honnête). Mon canotier me va bien, mais le remplissage par la matière m'irait bien aussi, bon bref...

En attendant je chante à haute voix le bonheur de vivre, accompagnée par 50 autres gorges de la chorale!

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