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Soyez bienvenu(e) sur ces pages dont le seul but est d’informer de façon pratique, compréhensible et de répondre aux questions que vous pouvez vous poser sur le Facteur V de Leyden (lire cinq de LA-I-DENNE).

Je ne suis pas médecin, ne travaille pas dans le secteur médical et n’ai pas la prétention de tout connaitre de ce syndrome qui me touche personnellement. Depuis le jour où j’ai appris son existence, j’ai tout fait pour m’informer et me prendre en mains, j’avais l’impression que seule la connaissance pouvait me sortir de cette situation peu envieuse dans laquelle j’étais. N’ayant pas trouvé de source centrale sur la maladie, j’ai durant un an fouillé la toile de l’Allemagne à l’Australie en plusieurs langues et posé beaucoup de questions, entre autres aux spécialistes que j’ai pu contacter à l’étranger. J’ai réalisé au fur-et-à-mesure de l’avancement de mes recherches que même les médecins sont loin de tout savoir, il y a énormément d’idées reçues, nombre d’entre eux ne connaissent même pas le Leyden V. C’est finalement compréhensible, ils sont humains et non des encyclopédies médicales sur pieds. J’ai même reçu des conseils que je pourrai qualifier de dangereux et qui auraient pu avoir des conséquences graves si je n’avais eu un doute sur l’information donnée. La connaissance se révèle donc vitale à tous les points de vue.

Vous le comprendrez, mon désavantage est de ne pas être une blouse-blanche, par contre mon métier est de chercher et trouver des informations, les recouper pour les vérifier et la vulgarisation est un thème que j’ai pratiqué professionnellement. J’avais toutes les raisons du monde de me coller à ce travail de recherche énorme : je suis positive au facteur V de Leyden (hétérozygote), j’ai fait des rechutes multiples de thromboses veineuses profondes et une embolie pulmonaire. Je voulais donc en connaitre les raisons pour pouvoir agir et arrêter le massacre. Il y a de nombreux sites de vulgarisation médicale sur la toile, mais ils n’apportent rien, trop superficiels. Dans les forums, j’ai surtout trouvé des montagnes d’erreurs et des quantités d’inepties. J’ai la chance d’avoir une bonne compréhension du langage médical et ce en plusieurs langues, j’ai donc fouillé les rapports, les thèses, les conseils donnés par les médecins aux médecins, que ce soit en français, en allemand ou en anglais. Ce que vous trouverez ici est le résultat de ces recherches croisées. Je n’ai mis en ligne aucun élément qui n’était pas vérifiable et validé à au moins un autre endroit, je voulais que les informations soient totalement fiables et je l’ai fait relire par des médecins.

Ce site non commercial et sans autre intérêt que celui d’informer sans langue de bois est destiné à combler les lacunes, ce que l’on ne vous aura pas dit et que vous ne pourrez pas trouver vous-même sans grandes difficultés car la majorité des données viennent de sites étrangers. A vous de le faire vivre en y ajoutant votre expérience, en me corrigeant si vous l’estimez nécessaire (j’invite les médecins et les étudiants en médecine ainsi que les infirmiers à me soutenir en ce sens) et en posant vos questions ou racontant votre histoire. Je ferai le premier pas en racontant la mienne...


Mises à jour :

16 juin 2012: Je continue à répondre à vos messages personnels et vous remercie pour le soutien que vous m'apportez. J'ai rajouté une rubrique sur les allergies à la protéine du lait (caséine), une allergie rare chez l'adulte et sur laquelle on trouve peu d'informations et peu d'entraide. Je vais faire une entrée dans le blog dans les prochains jours, sachant qu'il met devenu plus difficile d'écrire.

17 septembre 2011: il était temps que je vous gratifie d’une nouvelle entrée dans le blog, question de faire le point sur ma petite situation égoistement personnelle, c’est fait, vous pouvez vous précipiter dessus. Quand je vois le nombre de passages journaliers, j’hallucine. Je reçois de plus en plus de messages, des encouragements, des remerciements et aussi beaucoup de demandes d’aide plus ou moins diverses. Je réponds à toutes celles qui sont fondées et qui sont suffisamment informatives pour pouvoir en faire quelque chose. Notez qu’il y a tout de même un petit pourcentage de personnes qui semblent penser que j’ai un don de voyance poussé et que je devine tout ce qu’elles sont incapables d’écrire, c’est un rare cas dans lequel je ne me fatigue plus à envoyer un mail. Je suis ravie en tout cas de voir que je n’ai pas besoin de censurer des messages, mes lecteurs se conduisent en adultes responsables et c’est rafraichissant quand on voit ce que l’on peut lire ailleurs, soupir. Merci à vous!

1 février 2011: Pour fêter le quart de millions de pages vues, un nouveau design est mis en place. J’espère qu’il vous plaira. Le blog se trouve dorénavant aussi sous la rubrique NEWS.

31 décembre 2009 : les messages arrivent et je fais du mieux possible pour répondre rapidement, je suis heureuse que ce site vous permette de trouver les réponses à vos nombreuses questions. Que ce soient les personnes touchées par le Leyden V ou le Leyden II, celles étant sous anticoagulants pour les raisons les plus variées, les personnels soignants... les visiteurs viennent pour des raisons diverses et obtiennent les informations demandées. C’est tout le but de ce lieu, permettre une ouverture sur l’univers dans lequel les "Leyden" et les anticoagulés vivent, apporter un soutien et expliquer notre quotidien via le blog, afin que les accompagnants puissent nous comprendre - un peu. Je vous souhaite de tout coeur une bonne année!

11 mai 2009 : 11711 visiteurs et 35243 pages vues à ce jour, c’est de la folie! Merci pour vos encouragements, pour vos commentaires, vos histoires, vos messages.

3 mars 2009 : il y a des modifications dans la rubrique consacrée aux bas de contention, j’y ai inclus les réflexions d’une nouvelle année de port de ces accessoires indispensables. Le site a maintenant 1 an et plus de 27550 pages ont été vues par 7250 visiteurs!!!

8 janvier 2009 : je vous souhaite à tous et toutes une merveilleuse année pendant laquelle je continuerai à vous soutenir autant que possible tout en essayant de vous faire sourire via le blog

23 décembre 2008 : j’ai du mal à croire que le nombre de visites a quasiment doublé en un mois, je ne m’attendais pas à tant d’intérêt. Après une petite mise à jour sur le blog, je vous souhaite de bonne fêtes de fin d’année et attention à vos INR les amis anticoagulés, sourire.

16 novembre 2008 : c’est incroyable, grâce à vous le plafond des 1900 visites a été dépassé et plus de 8000 pages ont été lues! Je suis heureuse que ce site puisse vous aider, vous soutenir, n’oubliez pas qu’il est aussi le vôtre et vos messages d’encouragement, vos questions, vos histoires, vos commentaires me font vraiment plaisir. Le fait que vous y apportiez vos expériences m’importe beaucoup, merci à vous tous.

8 septembre 2008 : nouvelle rubrique! Dans la catégorie Traitements vous trouverez dorénavant une rubrique Traitements futurs. Celle-ci reprendra l’avancement des recherches sur de nouvelles molécules.

Un blog a été de plus rajouté. Afin de faire part aux autres de ce que peut être la vie sous anticoagulants, j’ai voulu parler sans faux semblants, en toute conscience que cela ne pourra pas toujours être comique, ni simple. Ce sera en tout cas en toute franchise. Bienvenue dans mon monde. Le lien se trouve dans la barre au-dessus et en dessous du texte principal.

29 juin 2008 : grace à Bernard qui a fait des jolies photos sans tourner de l’oeil (malgré le fait que j’ai du me piquer par deux fois et que j’ai mis plein de sang sur le sol de sa cuisine...) vous avez enfin une suite complète de photos montrant l’utilisation du Coaguchek étape par étape! A voir dans l’album photo!

5 juin 2008 : la barre des 3000 pages vues est dépassée!!!
18 mai 2008 : mise en route du sondage et de la page actualisée concernant les effets secondaires du Marcoumar en particulier mais aussi avec votre participation des autres anticoagulants.
15 avril 2008 : la barre des 1666 pages lues
a été dépassée. Petit bonus aujourd’hui, je mets en ligne des photos sur l’utilisation du Coaguchek, bref, la bête en situation. Pour les photos merci Maman, qui ne s’est pas évanouie en me voyant trouer mon doigt (pour elle c’était la première fois qu’elle me voyait faire, sourire). Vous les trouverez dans l’album photo.
2 avril 2008 : le cap des 1500 pages lues a été largement dépassé, les informations commencent à circuler et les contacts directs prennent forme.
1 mars 2008 : en un mois en ligne, 813 pages ont été lues, merci à vous et merci pour les compliments reçus !
7 février 2008 : le site est complet !

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