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Soyez bienvenu(e) sur ces pages dont le seul but est d’informer de façon pratique, compréhensible et de répondre aux questions que vous pouvez vous poser sur le Facteur V de Leyden (lire cinq de LA-I-DENNE).

Je ne suis pas médecin, ne travaille pas dans le secteur médical et n’ai pas la prétention de tout connaitre de ce syndrome qui me touche personnellement. Depuis le jour où j’ai appris son existence, j’ai tout fait pour m’informer et me prendre en mains, j’avais l’impression que seule la connaissance pouvait me sortir de cette situation peu envieuse dans laquelle j’étais. N’ayant pas trouvé de source centrale sur la maladie, j’ai durant un an fouillé la toile de l’Allemagne à l’Australie en plusieurs langues et posé beaucoup de questions, entre autres aux spécialistes que j’ai pu contacter à l’étranger. J’ai réalisé au fur-et-à-mesure de l’avancement de mes recherches que même les médecins sont loin de tout savoir, il y a énormément d’idées reçues, nombre d’entre eux ne connaissent même pas le Leyden V. C’est finalement compréhensible, ils sont humains et non des encyclopédies médicales sur pieds. J’ai même reçu des conseils que je pourrai qualifier de dangereux et qui auraient pu avoir des conséquences graves si je n’avais eu un doute sur l’information donnée. La connaissance se révèle donc vitale à tous les points de vue.

Vous le comprendrez, mon désavantage est de ne pas être une blouse-blanche, par contre mon métier est de chercher et trouver des informations, les recouper pour les vérifier et la vulgarisation est un thème que j’ai pratiqué professionnellement. J’avais toutes les raisons du monde de me coller à ce travail de recherche énorme : je suis positive au facteur V de Leyden (hétérozygote), j’ai fait des rechutes multiples de thromboses veineuses profondes et une embolie pulmonaire. Je voulais donc en connaitre les raisons pour pouvoir agir et arrêter le massacre. Il y a de nombreux sites de vulgarisation médicale sur la toile, mais ils n’apportent rien, trop superficiels. Dans les forums, j’ai surtout trouvé des montagnes d’erreurs et des quantités d’inepties. J’ai la chance d’avoir une bonne compréhension du langage médical et ce en plusieurs langues, j’ai donc fouillé les rapports, les thèses, les conseils donnés par les médecins aux médecins, que ce soit en français, en allemand ou en anglais. Ce que vous trouverez ici est le résultat de ces recherches croisées. Je n’ai mis en ligne aucun élément qui n’était pas vérifiable et validé à au moins un autre endroit, je voulais que les informations soient totalement fiables et je l’ai fait relire par des médecins.

Ce site non commercial et sans autre intérêt que celui d’informer sans langue de bois est destiné à combler les lacunes, ce que l’on ne vous aura pas dit et que vous ne pourrez pas trouver vous-même sans grandes difficultés car la majorité des données viennent de sites étrangers. A vous de le faire vivre en y ajoutant votre expérience, en me corrigeant si vous l’estimez nécessaire (j’invite les médecins et les étudiants en médecine ainsi que les infirmiers à me soutenir en ce sens) et en posant vos questions ou racontant votre histoire. Je ferai le premier pas en racontant la mienne...

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Loi sur la protection des données

La protection de vos données me tient à coeur. Afin que vous sachiez ce que je fais exactement avec les données que vous me confiez, je vous l’explique ci-dessous.

Cryptage des données

Pour des raisons de sécurité, nous utilisons un cryptage SSL lorsque vous communiquez avec moi par mail direct. Lors d’une communication cryptée, les données que vous m'envoyez ne peuvent pas être lues par des tiers.

Fichiers Server Log

L’hébergeur du site peut sauvegarder automatiquement des données dans des fichiers dits Server Log, ce sont des données que votre butineur internet transmet de manière automatique, typiquement ce sont:

Le type et la version du butineur
le type d’ordinateur (par ex. PC ou Mac) qui accède
l’URL par lequel vous avez accédé
l'Hostname de l’ordinateur accédant
la date et l’heure de l’accès

Ces données ne sont pas connectées à des données provenant d’autres sources. Elles sont sauvegardées à court terme afin de pouvoir se protéger des Hackers et en pesant l’intérêt de la protection de ce site avec la protection des données des utilisateurs.

Tracking

Je ne traque pas volontairement de données, l'hébergeur du site est susceptible de compter le nombre de connections et de procéder à des logs, mais je ne peux pas influencer cela.

Newsletter?

Je n’en ai pas. Je ne vous écris qu’en réponse à une demande venant de votre part.

Contact par courriel

Lorsque vous me contactez, les données de votre mail - principalement l’adresse mail et le nom si vous l'indiquez - sont collectés pour pouvoir vous répondre et sauvegardés à court terme. Sachez que je ne transmets jamais vos données à des tiers et j'efface rapidement vos messages.

Liens vers d’autres sites internet

Ma page peut contenir des liens vers d’autres sites internet. Je ne peux en aucun cas influer sur leur politique de protection des données, c’est pourquoi ma déclaration de protection des données ne s’étend pas à des sites externes à celui-ci.

Vos droits

Droit à l’information et à l’effacement
Vous avez à tout moment le droit de demander à tout moment et gratuitement quelles sont les données personnelles que nous avons sauvegardées, d’où elles sont issues, qui les reçoit et quel processus y est appliqué. Vous pouvez aussi demander une copie. Le principe appliqué ici est simple: vous nous avez contacté pour une information, les données que vous nous avez transmises - c’est à dire votre nom, mail - sont effacées une fois que j'ai répondu, en même temps que votre/vos message(s). En conséquence je ne garde pas trace de votre contact et si vous revenez sur un mail que vous dites nous avoir écrit il y a X temps, je n’en saurais plus rien. Si vous ne voulez pas que je sauvegarde vos données, il suffit de me le faire savoir par message sur ce site, ce qui a peu de sens, puisque de toute façon je ne garde rien.
J'efface vos données personnelles immédiatement lorsque je n’en ai plus besoin pour le but dans lequel vous me les avez fait parvenir (par exemple après répondu à votre question). En conséquence, sachez que si vous revenez sur un message précédemment envoyé, je n'en saurais plus rien et ne pourrai non plus relire la conversation puisquelle aura été effacée.
Droit à la transmission des données Vous avez le droit de demander que je vous transmette à vous ou à une autre personne responsable les données personnelles que vous m'avez fait parvenir. Sachant que je ne garde rien, ce seront les données que vous m'enverrez au moment de cette demande.
Droit à l'opposition
Vous pouvez à tout moment faire opposition au processus appliqué à vos données personnelles, sachant que le seul processus appliqué ici est de vous répondre puis d'effacer votre message.

Personne responsable pour la protection des données

J'estime avoir droit aussi à la protection de mes données, c'est pourquoi si vous voulez savoir qui je suis, veuillez me contacter par message.

Mises à jour :

2 septembre 2021: Doublement vaccinée (BioNTech) sans aucun problème, je peux enfin retrouver le plaisir de pouvoir faire mes courses toute seule sans avoir l'impression de risquer gros.

3 Avril 2021: Je suis toujours confinée chez moi et je n'arrive pas à me faire vacciner - alors que je suis à très haut risque - car mes médecins sont dans un pays et que je vis à la frontière dans un autre. Hors le pays dans lequel on traite ma maladie depuis 2006 ne vaccine pas les personnes qui vivent hors de ses frontières, même si elles y sont assurées et le pays dans lequel je vis ne fournit des codes de prioritisation qu'aux médecins locaux. Le chat se marche sur la queue! En attendant je risque ma peau à chaque fois que je dois faire les courses.

Si vous pensez vraiment que c'est le bazar en France et que rien ne fonctionne, vous devriez venir en Allemagne et là vous vous rendriez compte de ce qu'est un vrai bazar! Ici chaque région a des règles différentes et une organisation (bordélique) autre. Pas la peine de demander au copain qui vit à 10 km ce qu'il faut faire s'il est dans une région différente. Les règles changent tout le temps, ce sont des monceaux de paperasses à remplir, c'est là que l'organisation soit disant parfaite à l'allemande montre ses côtés négatifs. Ils sont tellement procéduriers qu'on n'avance pas plus qu'en France. Ils changent les règles tout le temps et leurs sites informatisés d'inscription de suivent pas. Nous avons aussi les mêmes problèmes que dans l'Hexagone avec les crétins de tout bord qui pensent que la maladie n'existe pas ou est une invention de Bill Gates pour nous chipper contre notre volonté. Oui, j'ai entendu des personnes me l'affirmer et franchement, elles ont perdu tout mon respect, car pour croire à ce genre de bêtise, il faut vraiment un manque complet de réflexion. Ce sont les mêmes qui ne sont pas capables de se tenir aux règles les plus simples: rester à l'écart des autres, porter correctement un masque valable et tenir compte de l'hygiène. Une des dites personnes était même fière de faire ses courses sans masque... On en arrive à souhaiter que certains se retrouvent en soins intensifs, juste pour se rendre compte. Bon, c'est méchant... Faut pas dire des choses pareilles.

Si j'attrape cette peste d'un nouveau genre, j'y reste. J'ai mal au ventre à chaque fois que je dois faire les courses. Je vis comme une prisonière. Les pauvres chéris qui ne peuvent faire la teuf? On les empêche de s'amuser? Les malheureux, ils ne vont pas survivre à cela... Bon j'arrête là, j'en ai vraiment assez de ces égoistes de tout poil qui se croient invincibles et ne se rendent pas compte que pour beaucoup d'autres il en va tout simplement de leur vie. A bon entendeur! Bonnes fêtes de Pâques

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20 mars 2020: Je suis confinée volontairement (car vivant en Allemagne, où les consignes d'isolement tardent à venir ) à la maison depuis 10 jours (entretemps j'en suis à 34!), car comme toutes les personnes ayant des antécédents d'embolie pulmonaire je sais être en danger quant au Covid 19. Je ne peux être qu'effarée par le manque de compréhension des personnes nombreuses qui se massent dehors sans se rendre compte de ce qu'elles vont provoquer, c'est choquant. Ce manque de civisme conduit à la catastrophe actuelle en Italie, j'ai bien peur qu'il en soit de même bientôt dans d'autres pays. C'est bien d'applaudir chaque jour à 20:00 heures nos héros en première ligne que sont les médecins, les infirmières, les personnes qui transportent les denrées et tout ce dont nous les enfermés avont besoin, ce serait encore mieux de suivre exactement les consignes et d'arrêter de se conduire comme si de rien n'était en allant par exemple faire son marché sur une place bondée.

23 mai 2018: Ajout du texte lié à la nouvelle loi sur la protection des données.

Je continue à répondre à vos messages personnels et vous remercie pour le soutien que vous m'apportez. J'ai rajouté une rubrique sur les allergies à la protéine du lait (caséine) en 2012, une allergie rare chez l'adulte et sur laquelle on trouve peu d'informations et peu d'entraide.

17 septembre 2011: il était temps que je vous gratifie d’une nouvelle entrée dans le blog, question de faire le point sur ma petite situation égoistement personnelle, c’est fait, vous pouvez vous précipiter dessus. Quand je vois le nombre de passages journaliers, j’hallucine. Je reçois de plus en plus de messages, des encouragements, des remerciements et aussi beaucoup de demandes d’aide plus ou moins diverses. Je réponds à toutes celles qui sont fondées et qui sont suffisamment informatives pour pouvoir en faire quelque chose. Notez qu’il y a tout de même un petit pourcentage de personnes qui semblent penser que j’ai un don de voyance poussé et que je devine tout ce qu’elles sont incapables d’écrire, c’est un rare cas dans lequel je ne me fatigue plus à envoyer un mail. Je suis ravie en tout cas de voir que je n’ai pas besoin de censurer des messages, mes lecteurs se conduisent en adultes responsables et c’est rafraichissant quand on voit ce que l’on peut lire ailleurs, soupir. Merci à vous!

1 février 2011: Pour fêter le quart de millions de pages vues, un nouveau design est mis en place. J’espère qu’il vous plaira. Le blog se trouve dorénavant aussi sous la rubrique NEWS.

31 décembre 2009 : les messages arrivent et je fais du mieux possible pour répondre rapidement, je suis heureuse que ce site vous permette de trouver les réponses à vos nombreuses questions. Que ce soient les personnes touchées par le Leyden V ou le Leyden II, celles étant sous anticoagulants pour les raisons les plus variées, les personnels soignants... les visiteurs viennent pour des raisons diverses et obtiennent les informations demandées. C’est tout le but de ce lieu, permettre une ouverture sur l’univers dans lequel les "Leyden" et les anticoagulés vivent, apporter un soutien et expliquer notre quotidien via le blog, afin que les accompagnants puissent nous comprendre - un peu. Je vous souhaite de tout coeur une bonne année!

11 mai 2009 : 11711 visiteurs et 35243 pages vues à ce jour, c’est de la folie! Merci pour vos encouragements, pour vos commentaires, vos histoires, vos messages.

3 mars 2009 : il y a des modifications dans la rubrique consacrée aux bas de contention, j’y ai inclus les réflexions d’une nouvelle année de port de ces accessoires indispensables. Le site a maintenant 1 an et plus de 27550 pages ont été vues par 7250 visiteurs!!!

8 janvier 2009 : je vous souhaite à tous et toutes une merveilleuse année pendant laquelle je continuerai à vous soutenir autant que possible tout en essayant de vous faire sourire via le blog

23 décembre 2008 : j’ai du mal à croire que le nombre de visites a quasiment doublé en un mois, je ne m’attendais pas à tant d’intérêt. Après une petite mise à jour sur le blog, je vous souhaite de bonne fêtes de fin d’année et attention à vos INR les amis anticoagulés, sourire.

16 novembre 2008 : c’est incroyable, grâce à vous le plafond des 1900 visites a été dépassé et plus de 8000 pages ont été lues! Je suis heureuse que ce site puisse vous aider, vous soutenir, n’oubliez pas qu’il est aussi le vôtre et vos messages d’encouragement, vos questions, vos histoires, vos commentaires me font vraiment plaisir. Le fait que vous y apportiez vos expériences m’importe beaucoup, merci à vous tous.

8 septembre 2008 : nouvelle rubrique! Dans la catégorie Traitements vous trouverez dorénavant une rubrique Traitements futurs. Celle-ci reprendra l’avancement des recherches sur de nouvelles molécules.

Un blog a été de plus rajouté. Afin de faire part aux autres de ce que peut être la vie sous anticoagulants, j’ai voulu parler sans faux semblants, en toute conscience que cela ne pourra pas toujours être comique, ni simple. Ce sera en tout cas en toute franchise. Bienvenue dans mon monde. Le lien se trouve dans la barre au-dessus et en dessous du texte principal.

29 juin 2008 : grace à Bernard qui a fait des jolies photos sans tourner de l’oeil (malgré le fait que j’ai du me piquer par deux fois et que j’ai mis plein de sang sur le sol de sa cuisine...) vous avez enfin une suite complète de photos montrant l’utilisation du Coaguchek étape par étape! A voir dans l’album photo!

5 juin 2008 : la barre des 3000 pages vues est dépassée!!!
18 mai 2008 : mise en route du sondage et de la page actualisée concernant les effets secondaires du Marcoumar en particulier mais aussi avec votre participation des autres anticoagulants.
15 avril 2008 : la barre des 1666 pages lues a été dépassée. Petit bonus aujourd’hui, je mets en ligne des photos sur l’utilisation du Coaguchek, bref, la bête en situation. Pour les photos merci Maman, qui ne s’est pas évanouie en me voyant trouer mon doigt (pour elle c’était la première fois qu’elle me voyait faire, sourire). Vous les trouverez dans l’album photo.
2 avril 2008 : le cap des 1500 pages lues a été largement dépassé, les informations commencent à circuler et les contacts directs prennent forme.
1 mars 2008 : en un mois en ligne, 813 pages ont été lues, merci à vous et merci pour les compliments reçus !
7 février 2008 : le site est complet !

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